Videa

Den vzácných onemocnění 2025 - Více, než si dokážete představit

Více, než si dokážete představit | Den vzácných onemocnění 2025

V tento Den vzácných onemocnění oslavujeme sílu, odolnost a individualitu komunity Huntingtonovy choroby (HD). Více, než si dokážete představit připomíná světu, že lidé s HD jsou víc než jen jejich diagnóza.

V tomto videu se členové komunity HD dělí o své vášně, koníčky a sny a ukazují, že život se vzácným onemocněním je víc, než se na první pohled zdá.

Síla partnerství - Švýcarsko a Čína jdou příkladem

V tomto videu hovoří profesor Jean-Marc Burgunder, vedoucí centra pro Huntingtonovu chorobu (HD) ve švýcarském Bernu, a Xi Cao, prezident Čínské asociace pro HD, o výhodách spolupráce.

Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI

Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, vede na plenárním zasedání EHDN 2022 rozhovor s Robertem Pacificim, vědeckým ředitelem CHDI. Vedli spolu skvělý rozhovor o nových aktualizacích v klinických studiích a důležitosti účasti v nich.

Hlas komunity Huntingtonovy choroby

K ukončení květnového měsíce informovanosti o Huntingtonově chorobě (HD) 2022 jsme se pacientů s HD, jejich rodinných příslušníků a odborníků z celého světa zeptali na 3 důležité otázky týkající se této nemoci, abychom zvýšili povědomí o ní: 1. Jak HD změnila váš život? 2. Co je pro vás nejnáročnější? 3. Jaký druh podpory by vám pomohl? Podívejte se na toto emotivní video, abyste pochopili, jak důležitý a jedinečný je náš hlas. Společně jsme silnější a nezastavitelní.

Pozitivní na Huntingtonovu chorobu

Při #Huntingtonsdisease Měsíc osvěty, Yousef Gamal El-Din poprvé podrobně hovoří o této zničující nemoci. Je to dosud nevyprávěný příběh o bolesti, boji a zelených výhoncích naděje. Yousefově matce byla nemoc diagnostikována v roce 2007. V průběhu let si HD vybrala daň na celé rodině. A nyní je Yousef vystaven 50% riziku, že Huntingtonovu chorobu zdědí a dočká se stejného osudu jako jeho matka.

Fifty Percent - krátký dokumentární film (2021)

Je lepší znát svou budoucnost, nebo žít přítomností, když je šance na zdědění smrtelné nemoci 50%? Lillian Hanlyová má šanci 50/50, že zdědí Huntingtonovu chorobu, neurodegenerativní onemocnění. Vzhledem k tomu, že řada členů její rodiny má pozitivní testy na tento gen a její matka již tímto onemocněním trpí, musí se rozhodnout. Nechat se otestovat hned, nebo dál žít v neznámu.

"Možná mě ztratíte dřív, než zemřu." - Lillian Hanly

Moje záhadné tělo: Huntingtonova choroba

Chrisi Hironovi bylo 33 let, když Huntingtonova choroba začala ovlivňovat jeho fyzické pohyby. Jeho jemná motorika se začala zhoršovat a začal hůře ovládat své končetiny. Jedná se o genetické onemocnění, u kterého mají nositelé genu 50% šanci, že se přenese na jejich děti. Může postihnout lidi po fyzické i psychické stránce a nakonec jim zkrátí život. Micheal Hanly, který je zatím bez příznaků, říká, že nosičství genu ho skutečně zaměřuje na to, aby žil co nejlépe.

Den vzácných onemocnění 2022

Na oslavu Dne vzácných onemocnění 2022 jsme požádali lidi, aby se připojili sdílením fotografie, na které by se s námi podělili o své barvy, což je motto letošního Dne vzácných onemocnění. Chtěli jsme zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě (HD), vzácném a dědičném onemocnění, které celosvětově postihuje přibližně 7 až 12 případů na 100 tisíc lidí.