Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI
Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, vede na plenárním zasedání EHDN 2022 rozhovor s Robertem Pacificim, vědeckým ředitelem CHDI. Vedli spolu skvělý rozhovor o nových aktualizacích v klinických studiích a důležitosti účasti v nich.
Hlas komunity Huntingtonovy choroby
Na závěr květnového měsíce informovanosti o Huntingtonově chorobě (HD) 2022 jsme se pacientů s HD, jejich rodinných příslušníků a odborníků z celého světa zeptali na 3 důležité otázky týkající se této nemoci, abychom zvýšili informovanost:
1. Jak HD změnil váš život?
2. Co je nejnáročnější?
3. Jaký druh podpory by vám pomohl?
Podívejte se na toto emotivní video, abyste pochopili, jak důležitý a jedinečný je náš hlas. Společně jsme silnější a nezastavitelní.
Pozitivní na Huntingtonovu chorobu
Při #Huntingtonsdisease Měsíc osvěty, Yousef Gamal El-Din poprvé podrobně hovoří o této zničující nemoci. Je to dosud nevyprávěný příběh o bolesti, boji a zelených výhoncích naděje. Yousefově matce byla nemoc diagnostikována v roce 2007. V průběhu let si HD vybrala daň na celé rodině. A nyní je Yousef vystaven 50% riziku, že Huntingtonovu chorobu zdědí a dočká se stejného osudu jako jeho matka.
Fifty Percent - krátký dokumentární film (2021)
Je lepší znát svou budoucnost, nebo žít přítomností, když je šance na zdědění smrtelné nemoci 50%?
Lillian Hanlyová má šanci 50/50, že zdědí Huntingtonovu chorobu, neurodegenerativní onemocnění. Vzhledem k tomu, že řada členů její rodiny má pozitivní testy na tento gen a její matka již tímto onemocněním trpí, musí se rozhodnout. Nechat se otestovat hned, nebo dál žít v neznámu.
"Možná mě ztratíte dřív, než zemřu." - Lillian Hanly
Moje záhadné tělo: Huntingtonova choroba
Chrisi Hironovi bylo 33 let, když Huntingtonova choroba začala ovlivňovat jeho fyzické pohyby. Jeho jemná motorika se začala zhoršovat a začal hůře ovládat své končetiny. Jedná se o genetické onemocnění, u kterého mají nositelé genu 50% šanci, že se přenese na jejich děti. Může postihnout lidi po fyzické i psychické stránce a nakonec zkrátí jejich život. Micheal Hanly, který je zatím bez příznaků, říká, že nosičství genu ho skutečně zaměřuje na to, aby žil co nejlépe. Michealův malý syn má šanci 50/50, že nemoc zdědil, ale hledání lékařských řešení postupuje. Vědec Dr. Malvindar Singh-Bains zkoumá možnost genetického ovlivnění Huntingtonova genu, které by omezilo účinky nemoci. Ačkoli na vyléčení si ještě nějakou dobu počkáme, cokoli, co dokáže zpomalit postup nemoci, bude vítanou zprávou.
Den vzácných onemocnění 2022
Na oslavu Dne vzácných onemocnění 2022 jsme požádali lidi, aby se připojili sdílením fotografie, na které by se s námi podělili o své barvy, což je motto letošního Dne vzácných onemocnění. Chtěli jsme zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě (HD), vzácném a dědičném onemocnění, které celosvětově postihuje přibližně 7 až 12 případů na 100 tisíc lidí.
Arabic