HDYO vil lancere JOIN-HD, det globale register for HD med ungdomsdebut, som vil være åbent for fase 1: Åben tilmelding, der starter den 4. februarth.
JOIN-HD er et globalt register, der indsamler erfaringer fra både unge mennesker, der har juvenil HD, og deres pårørende. Alle de oplysninger, som folk tilføjer til registret, hjælper os med at forstå mere om sygdommen. Det giver dem mulighed for at arbejde for forbedringer af pleje, forskning og opmærksomhed. Vi håber, at JOIN-HD vil være en platform, der vil tilskynde andre forskere og klinikere til at gennemføre den meget nødvendige forskning i denne ødelæggende sygdom.
De vigtigste mål er:
- Forbedre fortalervirksomhed, pleje og støtte til unge med JoHD og til deres familier;
- Skab et netværk af førende fagfolk fra JoHD inden for sundhedssektoren fra mange forskellige specialer;
- Fremskynde forskningen for JoHD-fællesskabet;
- Find ud af, hvad mennesker med JoHD og deres familier har brug for, så vi kan forbedre støtte- og uddannelsesprogrammer;
- Identificere støtte, uddannelse og forbindelser til fællesskabsressourcer for børn og unge med JoHD og deres familier.
Hvad er det næste for fase 1?
HDYO vil åbent nå ud til samfundet gennem en række forskellige metoder: e-mails, sociale medier, præsentation på HDYO-kongressen, kommunikation til partnerorganisationer og klinikere og meget mere. Rebecca vil afholde individuelle screeningssamtaler med hver enkelt af de forhåndstilmeldte familier og vil fortsætte, efterhånden som flere familier tilmelder sig. Derefter vil hver familie modtage log-in-oplysninger til at udfylde spørgeskemaerne i denne fase, som omfatter vigtige demografiske data og baggrundsdata. De vil også samarbejde direkte med vores rådgivende familieudvalg for at hjælpe os med markedsføringsidéer og opsøgende arbejde over for familierne i denne fase.
Klik på billedet nedenfor for at få flere oplysninger:
Arabic