Opsummering af maj måneds opmærksomhed

May Awareness Month 2022 er afsluttet. Mellem webinarerne, weekenderne og Light It Up For HD var der mange initiativer fra alle de forskellige foreninger.

International Huntington Association og European Huntington Association gik sammen og udarbejdede ikke blot nogle indlæg på de sociale medier, som foreningerne kunne bruge, men planlagde også to webinarer: All You Need to Know About Proof HD by Prelenia og Explore for Huntington: Dimitri Poffés eventyr i Latinamerika.

Light it Up 4 HD 2022

Light it Up 4 HD er en kampagne, der finder sted hvert år i maj. Den består i at oplyse bygninger i flere byer med blå og lilla, HD's farver.

Her er nogle af de bygninger, der deltog i #LightiItUp4HD

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)

APAEH havde et virtuelt møde den 13. maj for at diskutere "Den vej, vi skal gå som plejere".

Huntington's NSW ACT (Australien)

For at øge opmærksomheden i maj måned organiserede Huntington NSW ACT High Tea 4 HD

Huntingtons Queensland (Australien)

I Queensland blev der afholdt et fundraisingarrangement kaldet Running for Nan's HD med mange deltagere!

Huntingtons SA & NT (Australien)

Stadig i Australien planlagde Huntingtons SA & NT en fantastisk måned med Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - en smuk gåtur, løb, hjul eller dans langs floden Torrens iført en blå tutu, med afslutning i Bonython Park med en pølsebrænderi den 22. maj. 

Huntington's Victoria (Australien)

Huntington's Victoria var vært for et gallabal for hele Huntington-samfundet den 6. maj. 

De havde også en kampagne kaldet "Go Blue" den 22. maj for at øge opmærksomheden omkring sygdommen.

Huntington Liga (Belgien)

Fra den 13. til 15. maj organiserede Huntington Liga nogle aktiviteter i en weekendferie for patienter med eller uden partner. De havde 44 deltagere.

Huntington Society of Canada

Sammen med HDSA (Huntington's Disease Society of America) har Huntington Society of Canada oprettet en HD Hockey Classic for at indsamle midler til samfundet. Den første begivenhed fandt sted den 14. maj.

Foreningen var også vært for en national virtuel vandring kaldet "Huntington Heroes", også for at indsamle midler til at hjælpe familier med HD.

Société Huntington du Quebec (Canada)

Den canadiske forening i Canada holdt sig ikke tilbage fra fejringen af May Awareness Month og afholdt en vidunderlig velgørenhedsmiddag.

Fundación Familia Huntington Costa Rica

I Costa Rica præsenterede forfatteren Marielos Zamora Mena sin bog "Suceso Inesperado", som betyder "Uventet succes", online den 28. maj via Zoom.

Cyperns sammenslutning for Huntingtons sygdom

I Cypern har foreningen for Huntingtons sygdom i Cypern ud over #LightItUp4HD-bevægelsen også arrangeret et arrangement for at informere om denne sygdom med aktiviteter for børn og voksne.

Huntington's Disease Association (Det Forenede Kongerige)

Som optakt til maj måned for bevidsthed lancerede Huntington's Disease Association #HuntingtonsInMind, som består af korte film, der belyser virkningerne af HD på mental sundhed og velvære. De kan findes her.

Den 20. maj var de også vært for HDA Awards.

HDA skabte også #HDHike-udfordringen for at samle penge ind til foreningen og sygdommen.

Dr. Sarah Gunn, en klinisk psykolog, deltog i et webinar om HD og mental sundhed:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finland)

Den finske sammenslutning arrangerede et webinar om HD den 24. maj. Desuden blev der afholdt årsmøde i Suomen Huntington-yhdistyksen fandt sted den 25. maj i Lappland Hotels Oulussa. 

Huntington's Disease Association of Ireland

Family Voices er en webinarserie, der arrangeres af fire foreninger fra Storbritannien og Irland. Den 16. maj var titlen "Melanie Pearson: Somebody Up There Likes Me"

Lega Italiana Ricerca Huntington (Italien)

LIRH deltog i podcasten "Paziente Protagonisti" for at tale om Huntingtons sygdom. Foreningen fremmede også et møde med alle Huntington-familier.

Huntington México

Mexico deltog også i #LightItUp4HD med adskillige byggerier. Desuden havde de et webinar den 12. maj med præsidenten for Costa Ricas Huntington-forening, Juan Carlos Angulo, og et webinar den 19. maj med APAEH's kasserer, María Elena Galache de Toro, og et webinar den 26. maj med Factor H's formand, Ignacio Muñoz.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norge)

Udover at deltage i #LightItUp4HD havde Norge også et sjovt arrangement med medlemmer af fællesskabet med masser af god mad og drikkevarer.

Fundación Huntington Puerto Rico

Mens vi delte værdifuldt indhold i løbet af denne måned, afholdt Fundación Huntington Puerto Rico også et "Kaffe for Huntington"-møde.

Den skotske Huntington-forening

Den skotske forening skabte en finansieringsmulighed, så donorer kan fordoble deres gavmildhed. Dette fortsætter indtil den 14. juni. De deltog også i webinaret "Family Voices".

Asociación Canaraia de Huntington (Spanien)

I Spanien var der mange bygninger, der lyste op i forbindelse med #LightItUp4HD, som det ses nedenfor. Asociación Canaraia de Huntington og Asociación Corea de Huntington spillede en stor rolle for at fremme dette.

Asociación Corea de Huntington (Spanien)

Den 7. maj afholdt ACHE et arrangement kaldet "La Incertidumbre de la Espera", som betyder "Ventetidens usikkerhed", et nationalt møde for personer, der er præ-symptomatiske og i risiko for at få sygdommen.

De skabte også et informationsarrangement om HD, herunder en årlig generalforsamling for medlemmerne.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Spanien)

For at vise solidaritet med HD plantede AVAEH nogle træer ved en smuk begivenhed.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Sverige)

Sverige organiserede familiedagen den 18. maj. 

Huntington's Disease Society of America

Og som afslutning på maj måned har vi HDSA, som var meget aktiv på de sociale medier. De havde HD Hockey Classic, som allerede er nævnt tidligere, sammen med Huntington Society of Canada, der skabte en kampagne kaldet "31 dage, 31 historier".

HDSA havde også "Team Hope Walk" over hele landet i forskellige stater for at samle penge ind til samfundet.

Der var mange gode initiativer i forbindelse med May Awareness Month 2022, og vi håber, at der kommer meget mere næste år!