Samfundet for sjældne sygdomme samles for at udgive en bog til Sjældne Sygdomme-dagen den 28. februar

Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve i skyggen af denne sygdom. Ved at gøre det siger de: Her er jeg. Jeg vil ikke lade mig tie stille.

HD-helte er en bevægende, stærk og bemærkelsesværdig samling af personlige historier fra mennesker, der på en eller anden måde er berørt af HD. Deres historier skal læses af alle, der er interesseret i at lære mere om, hvad der gør vores HD-familiesamfund så fantastisk.
- Professor Sarah Tabrizi, HD-læge og videnskabsmand

Huntingtons sygdom er en degenerativ neurologisk tilstand, der forårsager kognitiv svækkelse, ukontrollerede bevægelser og følelsesmæssige problemer. Bærere af genet vil udvikle sygdommen - som siges at være en kombination af Parkinsons, Alzheimers og ALS - men man ved ikke, hvornår symptomerne vil vise sig.

Den canadiske forfatter og taler Erin Paterson blev testet positiv for Huntingtons sygdom (HD). Kort efter begyndte hun at lide af depression og modtog derefter en endnu mere knusende nyhed: hun var ufrugtbar. På trods af disse diagnoser var hun fast besluttet på at få en familie og leve et glædeligt liv. Hun er forfatter til Alle gode ting: En erindring om genetisk testning, infertilitet og en kvindes ubarmhjertige søgen efter lykke.

Erin er også grundlægger af Lemonade Press, et forlag, der arbejder med underrepræsenterede medicinske samfund for at skabe specialiserede antologier om medicinske tilstande og sjældne sygdomme. Lemonade Press tager folk, der ikke er forfattere, og hjælper dem gennem fortælle- og skriveprocessen med at skabe fængslende personlige historier, der er rettet mod at inspirere deres samfund.

Helte med Huntingtons sygdom indeholder historier fra en forsker, der skiftede fra kræftforskning til at studere Huntington efter at have fundet ud af, at hendes mor var testet positiv for sygdommen, en ung mand, hvis største frygt var at få en negativ gen-test og ikke arve sygdommen, og en kvinde, der voksede op i overlevelsesmode og var ude af stand til at udtrykke sin sorg.

Vi lærer om de måder, hvorpå deres liv er blevet bedre på grund af de prøvelser, de har været udsat for. Ved at dele disse intime dele af deres liv fjerner de frygten og stigmatiseringen af at leve med Huntingtons sygdom i deres familier. De giver en stemme til dette uhørte samfund af sjældne sygdomme og giver andre mulighed for at tale ud.

50% af indtægterne fra bogsalget vil blive doneret til Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-mail erin@lemonadepress.com for at få et eksemplar af bogen til anmeldelse.