Som et vigtigt gennembrud underskrev MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA Organization for Rare Diseases årsmøde 2023, den 3.-5. marts i Dubai.

"International Huntington Association ser frem til partnerskabet med MENA Organization for Rare Diseases, som vil få positive afsmittende virkninger for alle dem, der er berørt af Huntington i regionen", siger formanden for International Huntington Association Svein Olaf Olsen.

I henhold til samarbejdsaftalen vil der blive oprettet to organisationer til at tage sig af Huntingtons sygdom - MENA Huntington Disease Association for patienter og familier - og en organisation til at udvikle faglig ekspertise inden for Huntingtons sygdom. Den faglige organisation får navnet MENA Huntington Disease Network og vil blive ledet af professor Pierre Kryskowiak fra Yas Clinic i Abu Dhabi.

"Vi ved, at Huntingtons sygdom er udbredt i Mellemøsten og Nordafrika (MENA-regionen). I 2019 præsenterede Clineart på vegne af MENA en rapport, der konkluderede, at Egypten sandsynligvis har verdens største prævalens af Huntingtons sygdom med 21 pr. 100.000. Vi kender ikke de nøjagtige tal for andre lande i MENA-regionen", siger formanden for MENA Organization for Rare Diseases, professor Ayman El-Hattab.

"Hvis vi finder de samme tal som i Europa i resten af MENA-regionen, er der 40.000, der bærer genet eller er syge som følge af at have arvet sygdommen, der nedarves ved 50% fra moderen eller faderen", forklarer professor Pierre Kryskowiak og fortsætter:

"Der er flere rapporter, der siger, at der er mange, der er fejldiagnosticeret og gemmer sig med hjælp fra familien. Det er en meget vanskelig situation for alle berørte - patienten, familien og vennerne. Man er klar over, at der er noget galt, men man taler ikke om Huntington".

"Dette er ikke unikt for MENA-regionen, men er et globalt problem", siger Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association.

"Det var ikke svært at nå frem til en aftale med International Huntington Association om et samarbejde," siger professor Ayman El-Hattab. "Vores organisation vil arbejde for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier, da de står over for mange vanskeligheder på grund af den sparsomme viden om disse sygdomme og den begrænsede støtte, der er til rådighed for dem. Målene for MENA Organization for Rare Diseases er at uddanne, skabe forbindelse og støtte".

Olsen tilføjer en sidste bemærkning om det bredere potentiale. "På længere sigt vil vi opbygge et ekspertisecenter i regionen sammen med andre patientorganisationer".

Kontaktoplysninger:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +97150887575123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685

Kategorier: Nyheder

2 Kommentarer

عبد المجيد · marts 13, 2023 kl. 12:22 pm

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

    Daniela Carvalho · marts 13, 2023 kl. 4:32 pm

    للأسف ، لا توجد جمعية في في المغرب بعد

Skriv et svar til Daniela Carvalho Annuller svar

Profilbillede pladsholder

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

da_DKDanish