Huntingtons taknemmelighedsdag 2023

Kære ven,
Den 23. marts 1993 meddelte forskerne, at de havde opdaget det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HD). Efter årtiers forskning blev det klart, at der var tale om et partnerskab mellem "familier, der lever med HD" og "forskere, der arbejder på deres vegne". Denne milepæl og dette partnerskab blev fejret i hjemmene, på laboratorier og klinikker.
Rundt om i verden bidrog mange HD-familier med deres DNA-prøver til forskerholdet, og det gjorde det muligt at opdage genet. Hundredvis af familier fra Venezuela spillede en vigtig rolle i dette resultat.
Tredive år senere er opdagelsen af genet stadig den vigtigste milepæl i vores store søgen efter at finde effektive behandlinger for HD. Det symboliserer de fremskridt, som vores unikke partnerskab har opnået. Det giver håb om, at andre vigtige milepæle er nært forestående.
Den 23. marts var en dag at fejre i 1993 og er stadig en dato at fejre hvert år. Det er en dag, hvor vi skal anerkende, reflektere over og udtrykke vores kollektive taknemmelighed over vores partnerskab.
Den 23. marts er en dag, hvor vi viser vores taknemmelighed over for familierne fra Venezuela ved at give noget tilbage. De har brug for vores anerkendelse af deres bidrag, vores påskønnelse og vores økonomiske støtte, fordi mange af de familier, der har bidraget, stadig lever i fattigdom. De har ikke adgang til den genetiske test. Lægehjælp og adgang til HD-medicin er stort set ikke til stede, og mange patienter dør af underernæring. Vi kan gøre det bedre for dem.

23. marts - "HD-taknemmelighedsdag"

Organiseret af Faktor-H, en nonprofitorganisation med base i Los Angeles, og i dag den eneste organisation, der direkte hjælper de mere end 500 identificerede familier, der lever i fattigdom i Maracaibo-regionen. Alle donationer til Factor-H går direkte til at støtte deres pleje og hjælpe patienter, plejere og udsatte børn ved at arbejde tæt sammen med venezuelanske organisationer.
Factor-H hylder de venezuelanske familier og søger at fremhæve den vigtige, historiske rolle, som de spillede i starten af det fælles forskningsprojekt mellem USA og Venezuela, der begyndte i 1979. Se den Taknemmelighedens dag side.

HD Gratitude Day er en begivenhed i hele samfundet, hvor vi fejrer og reflekterer over vores løbende partnerskab. Vi beder enkeltpersoner og deres familier, fagfolk inden for sundhedssektoren og personale på klinikker, laboratorier og kontorer over hele verden om at deltage på en række forskellige måder, som er beskrevet nedenfor.
Som medlem af vores fællesskab, der er organiseret omkring pleje, forskning og tjenester for dem, der lever med HD, beder vi dig om at slutte dig til os og fejre HD Gratitude Day.

Du kan deltage på flere måder...

- Del et billede af dit hold med Gratitude Day-logoet og/eller Gratitude Day-håndtegnet via sociale medier og tag Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ og https://www.facebook.com/factorh.org
- Send en kort video af din familie, dit laboratorium, kontor eller klinikpersonale med et "Taknemmelighedens dag"-skilt og fortæl, hvad vores partnerskab betyder for dig, og tag Factor-H
- Skriv en besked, et digt eller endda en sang om vores unikke partnerskab, og send den til os
- Placér en støtteramme på dine profiler på de sociale medier for at promovere Gratitude Day og gøre samfundet opmærksom på behovet for donationer
- Anerkend datoen og behovene ved dine personlige eller virtuelle arrangementer, f.eks. personalemøder, støttegrupper eller konferencer, alt for at sprede budskabet.
- Organiser en begivenhed i vores lokalsamfund, der fejrer vores partnerskab, og del den med os.
- Send eksempler på, hvordan vores partnerskab har påvirket dit liv eller din karriere.
- Donér venligst til Factor-H på www.Factor-H.org

Vil du gerne deltage i taknemmelighedsdagen, som nærmer sig?

Kontakt venligst en af os, der organiserer det:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Vi ser frem til at høre fra dig! Og tak!