| Rochester, NY - 30 marts 2023 - Huntington Study Group (HSG) og dets helejede datterselskab HSG Clinical Research, Inc. er førende på verdensplan inden for kliniske forsøg med Huntingtons sygdom (HD) og har for nylig samarbejdet med Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) om at oprette et globalt patientråd på vegne af Annexon Biosciences, Inc. Annexon er en biofarmaceutisk virksomhed i den kliniske fase, hvis fokus er på at udvikle en pipeline af nye behandlinger til patienter med sygdomme i kroppen, hjernen og øjet, der skyldes ukorrekt regulering af kroppens komplementsystem.1. Det rådgivende råd (Ad Board), der blev afholdt den 30. november 2022 i Jersey City, New Jersey, USA, var et seks timers møde med elleve HD-CAB-advokater fra USA, Canada, Skotland, Frankrig, Italien, Sverige, Pakistan og Indien, som mødtes for at dele deres historier og synspunkter med Annexon og diskutere de udfordringer, som deltagerne i HD-forsøg og deres familier står over for. Et af målene med Ad Board var at fremme åben kommunikation om, hvordan forsøgssponsorer og kliniske forskningsorganisationer (CRO'er) bedre kan støtte HD-familier før, under og efter kliniske forsøg. Denne samtale blev ledet af Astri Arnesen, formand for HD-CAB og formand for European Huntington Association. Dr. Christopher Ross, HSG's Chief Scientific Officer, og Dr. Jody Corey-Bloom, neurolog ved UC San Diego og mangeårigt medlem af HSG, faciliterede en diskussion om Annexons videnskabelige rationale i forbindelse med HD og planlagt forsøgsdesign. "HD-CAB repræsenterer det globale HD-fællesskabs stemme. Vi består af HD-familiemedlemmer fra seks kontinenter og 20 lande, og vores mål er at sikre, at kritiske faktorer ikke overses i udformningen og gennemførelsen af kliniske forsøg. Det var en fornøjelse at arbejde sammen med HSG og Annexon, da de aktivt lyttede til HD-CAB's fortaleres erfaringer fra den virkelige verden, justerede kursen efter behov og forpligtede sig til at gøre det løbende," sagde Astri Arnesen. "Jeg vil gerne takke HD-CAB-forkæmperne samt HSG's og HD-CAB's ledelsesteam for den ekspertise og de handlingsrettede næste skridt, som blev delt på det globale patientrådsmøde," sagde Peter Collins, VP, Global Program Team Lead of Neurodegeneration Franchise hos Annexon Biosciences. "Vi ser frem til et fortsat samarbejde med førende patientorganisationer, såsom HD-CAB og HSG, for at sikre, at Annexon konsekvent engagerer sig i og indarbejder feedback fra de patienter og familier, som vi søger at tjene." HD-CAB har for nylig afsluttet en opfølgende international annonce på vegne af Annexon Biosciences på HYDO International Congress i Glasgow, Skotland i marts 2023. HSG, HD-CAB og Annexon Biosciences fortsætter med at drøfte mulighederne for fremtidige samarbejder. Dr. Ross bemærkede: "HSG er altid på udkig efter innovative måder at støtte og engagere HD-fællesskabet på og sikre, at deres stemmer bliver hørt. Vi fandt dette samarbejde virkelig meningsfuldt og håber, at denne mulighed blot er en af mange, som vi vil have det privilegium at deltage i. Vores team er HD-CAB taknemmelig for deres uvurderlige bidrag og Annexon for at gøre det muligt for vores organisationer at få dette vigtige møde til at blive gennemført. Det var en stor succes." Hvis du er interesseret i at få mere at vide om samarbejdsmuligheder, kan du kontakte info@hsglimited.org. 1 Kroppens komplementsystem er en del af immunforsvaret. Det er ansvarligt for at forsvare celler og væv mod infektioner og sygdomme. Om Huntingtons sygdom Huntingtons sygdom (HD) er en progressiv arvelig neurodegenerativ sygdom, der er kendetegnet ved bevægelsesforstyrrelser, psykiatriske vanskeligheder og kognitive ændringer. HD-symptomerne opstår normalt i midten af voksenlivet, men kan begynde i alle aldre. HD er en sjælden sygdom - ca. 200.000 mennesker på verdensplan er blevet diagnosticeret, men mange flere er i risiko for at arve sygdommen fra en forælder. Huntingtons sygdom rammer mennesker af alle køn, racer og etniciteter. Selv om der findes symptomatiske behandlinger, er der endnu ikke fundet en kur mod HD. Om Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntington Study Group (HSG), en non-profit organisation, der blev grundlagt i 1993 i Rochester, NY, og dens 100 % ejede datterselskab, HSG Clinical Research, Inc. udformer og gennemfører kliniske forsøg gennem verdens første og største samarbejdsnetværk af over 800 eksperter i Huntingtons sygdom på mere end 130 HSG-certificerede forskningssteder verden over. HSG er dedikeret til at forbedre livet for de mennesker, der er berørt af Huntingtons sygdom, gennem forskning, uddannelse og samarbejde. For yderligere oplysninger, besøgwww.huntingtonstudygroup.org. Om HD's rådgivende råd for fællesskabet HD-Community Advisory Board (HD-CAB) er en koalition af partnere fra European Huntington Association, International Huntington Association og Huntington's Disease Youth Organization, hvis mission er at repræsentere det globale HD-samfunds stemme og give HD-samfundets erfaringer til lovgivere, industrien, forskere og styrende organer. HD-CAB stiller den unikke ekspertise fra personer, der lever med HD, til rådighed for interessenter, der er relevante for udviklingen af behandlingsmidler. For yderligere oplysninger, besøg www.hd-cab.org. Klik her for at se den fulde pressemeddelelse. |
Kategorier: Nyheder
Danish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Kommentarer