Det er maj måned med opmærksomhed! Hvert år samles det globale Huntington-fællesskab i maj måned i en fælles mission om at øge opmærksomheden på de tusindvis af mennesker, der er ramt af Huntingtons sygdom (HD). I år ønsker vi at hæve det globale samfunds stemme og give dem et sikkert rum til at dele deres historier, tale om vigtigheden af klinisk forskning i Huntingtons sygdom og opfordre dem til at deltage i lokale foreningsarrangementer.
På nuværende tidspunkt har vi 2 initiativer bekræftet:
Webinar
PROOF-HD-undersøgelsen - Hvad viser resultaterne os, og hvad er det næste skridt?
Tilmeld dig her til det kommende webinar bit.ly/Prileniawebinar
Da nyheden om de foreløbige resultater af PROOF-HD-undersøgelsen kom i sidste uge, var der mange, der blev skuffede. Nogle kilder præsenterede det som et udelukkende negativt resultat, og mange udtrykte stor skuffelse.
Efter vores mening er resultaterne langt mere blandede og slet ikke kun negative. Nogle af deltagerne i undersøgelsen synes at have en klar fordel af lægemidlet. Viden er magt
Tilmeld dig webinaret og dan dig din egen mening efter at have hørt Dr. Michael Hayden (CEO og medstifter af Prilenia) præsentere resultaterne og hans vurdering af, hvad de betyder.
Dr. Ralf Reilman (Principal Investigator for PROOFHD i Europa) vil også præsentere sine tanker om resultaterne.
Fotokonkurrence
Og meget mere!
Vi vil have nogle særlige personer til at tale om HD-fællesskabet på vores sociale medier, så sørg for at følge alle vores konti, så du ikke går glip af noget!
0 Kommentarer