I dag, den 15. juni, er det den nationale dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at fejre denne særlige dag har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
I dag, hvor vi markerer den nationale dag for Huntingtons sygdom, vil vi gerne sige nogle ord, som vi ønsker, at du giver videre til hvert kontaktnetværk. Vores vej har altid været at oplyse, skabe opmærksomhed, uddanne og kæmpe for bedre levevilkår for patienter og deres omsorgspersoner. Et af vores store mål er at oprette en specialiseret enhed til at tage sig af mennesker med denne sygdom, som blev godkendt af den portugisiske nationalforsamling i 2018, men som det tager tid at få implementeret. Da HS-patienterne ikke er ældre, ikke har noget mentalt handicap og indtil nu ikke har nogen kur, passer de ikke ind i de eksisterende plejetyper. Så vi vil blive ved med at kæmpe for HS-samfundet.
Den portugisiske forening for Huntingtons Sygdom, som blev oprettet af en gruppe familiemedlemmer og venner til patienter med HS i 2001, prioriterer formål af social og sundhedsmæssig karakter, som kan fremme forholdene og livskvaliteten for mennesker med HS og deres familiemedlemmer og/eller plejepersonale.
For at fejre den særlige dato arrangerer APDH en solidaritetsvandring i Porto, Portugal, for hele lokalsamfundet. Vandringen afsluttes med en dejlig picnic i byens park.

0 Kommentarer