Efter at være blevet godkendt af Deputeretkammeret sidste år, blev lovforslag 5060/13 endelig offentliggjort i EU's officielle dagbog i sidste måned, den 21. juni, og indførte den 27. september som national dag for opmærksomhed på Huntingtons sygdom.
Oprettelsen af denne dag blev officielt bekræftet af præsident Luiz Inácio Lula da Silva gennem sanktionering af lov 14.607/23. Teksten blev underskrevet af vicepræsident Geraldo Alckmin.
Denne dag er et vidnesbyrd om styrken ved forening og kollektiv indsats. Takket være det utrættelige engagement fra patienter, familier og nogle sundhedsprofessionelle har vi nu en officiel dato til at fremhæve vigtigheden af at øge bevidstheden om Huntingtons sygdom.
Denne præstation har et vigtigt formål. National Huntington's Disease Awareness Day vil lade os uddanne samfundet om denne sygdoms komplekse natur, afmystificere misforståelser og reducere stigmatiseringen forbundet med den. Desuden vil denne dag være en påmindelse om støtte til alle berørte mennesker, deres familier og plejepersonale og give dem et rum med forståelse og empati.
Det er også et øjeblik, hvor vi anerkender og værdsætter de fremskridt, der er sket inden for den medicinske forskning. Gennem denne dag kan vi øge bevidstheden om nødvendigheden af at investere i videnskabelige undersøgelser, lede efter mere effektive behandlinger og, hvem ved, en kur mod Huntingtons sygdom. Sammen styrker vi håbet og løftet om en bedre fremtid for alle, der er berørt af denne sygdom.
IKKE LÆNGERE SKJULT!
ABH - Associação Brasil Huntington
Danish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian