Ashley Clarke, HD Advocate, deler sin oplevelse i uniQures hovedkvarter

Ud over at være ambassadør for Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) er Ashley Clarke fortaler for HD-Community Advisory Board (HD-CAB), en gruppe, der repræsenterer patienternes stemme i udformningen og gennemførelsen af kliniske forsøg.  

Efter et HD-CAB advisory board-møde med uniQure i 2022 blev Ashley inviteret til uniQures hovedkvarter i Amsterdam og efterfølgende bedt om at optage sin historie på video. 

Daniel Leonard, Senior Director of Global Patient Advocacy hos uniQure, forklarer: "For os her hos uniQure er patienternes historie afgørende for det arbejde, vi udfører. Ashley kom for at tale med vores personale og indvilligede i at lave en video til os, der fremhævede hendes rejse." 

Det foregik i Nordirland, hvor hun bor, og på HDYO-mødet tilbage i marts foreslog Daniel Ashley at besøge deres hovedkontor i Amsterdam. Både fotoshootet og besøget fandt sted i maj.

Ashley beskriver oplevelsen som uforglemmelig. "Da jeg ankom til kontoret, blev jeg behandlet som en VIP. Jeg mødte flere medarbejdere og fik en rundvisning i laboratoriet. Og ja, jeg fik lov til at bære en supercool, officiel UniQure-laboratoriekittel. Det var fantastisk at se disse forskere arbejde på en behandling for Huntingtons sygdom!" Selv om de ikke har en behandling endnu, ved Ashley, at de "arbejder så utroligt hårdt."

Ashley mener, at denne type muligheder er rigtig gode for samfundet. "Vi er nødt til at forstå videnskaben, de involverede processer, og hvor svært det er at komme igennem hvert trin for at få en behandling på markedet. Forskerne lægger deres hjerte og sjæl i det". På den anden side, siger Ashley, "er forskerne nødt til at forstå, at vi er rigtige mennesker. Vi lever, lider, er bange og håbefulde. Vi har mistet vores kære. Vi er bange for vores fremtid, og vi føler, at tiden er ved at løbe fra os." "Vigtigst af alt er, at vi arbejder sammen om at bekæmpe denne sygdom."

Med henvisning til HD-Community Advisory Board og Ashleys fortalervirksomhed siger Daniel Leonard: "Tusind tak, fordi I skaber fora, hvor patientgruppen og industrien kan mødes. Det ender med at gå i vidunderlige retninger, som vi ikke kunne have gættet! Og Ashley, det har været en fornøjelse at arbejde sammen med dig. Du gør en forskel".

Find mere her: