Styrkelse af lokalsamfund: En opsummering af de seneste initiativer fra den brasilianske Huntington-forening (ABH)

Den brasilianske Huntington-forening (ABH - Associação Brasil Huntington) er utrolig aktiv og har gennemført adskillige initiativer for samfundet. Dette niveau af engagement er afgørende, fordi det ikke kun gavner dem, der er ramt af sygdommen, men også øger den meget nødvendige bevidsthed om Huntingtons sygdom. Denne artikel er et sammendrag af deres seneste aktiviteter og fremhæver deres dedikation til sagen.

Hvis andre foreninger er interesserede i at dele deres arbejde med det internationale samfund, er de velkomne til at sende en e-mail til daniela@iha-huntington.org.

Pressekonference med journalister i Casa dos Raros (House of Rare) - 22. september

ABH's (Associação Brasil Huntington) koordinator og psykolog, Tatiana Henrique, var den 22. september ledsaget af neurolog og medlem af ABH's videnskabelige udvalg, Dr. Gustavo Franklin, på besøg i House of Rare (https://cdr.org.br/) i Porto Alegre (RS), den sydlige del af landet, for at tale, forklare og øge bevidstheden om Huntingtons sygdom blandt journalister fra forskellige regioner i Brasilien.

Dr. Gustavo Franklin delte værdifuld information om aspekter ved HS, herunder årsager, symptomer og behandlinger. Grundlæggende begreber for forståelsen af Huntington. Tatiana talte overordnet om de psykologiske, sociale og økonomiske udfordringer, som familier med HS står over for, og fremhævede især de udfordringer, man står over for i dagligdagen og i den offentlige politik. Som et resultat af dette initiativ er en række rapporter om Huntington ved at blive udsendt i pressen fra nord til syd i landet.

Formålet med talerne og interviewene er at mobilisere samfundet til diskussion af de nødvendige offentlige politikker for en passende modtagelse af mennesker med Huntingtons sygdom og deres behov, samt at øge bevidstheden i hele samfundet for at søge mere empati og forståelse.

Centret for omfattende pleje og træning i sjældne sygdomme blev bygget i Porto Alegre af Instituto Genética para Todos og af Casa Hunter, to civilsamfundsorganisationer, der udvikler projekter inden for sjældne genetiske sygdomme.

Casa dos Raros (House of Rare) opstod som et sammenhængende netværk afopstod som et sammenhængende netværk, der yder omfattende pleje til personer med sjældne sygdomme. Målet er at fremme omfattende og tværfaglig hjælp til patienter og deres familier, begyndende med hurtig og præcis diagnose, avancerede behandlinger og klinisk forskning med fokus på sjældne genetiske sygdomme.

Familiesammenkomst i Casa dos Raros (Sjældenhedens Hus) - 22. september

Efter mødet med journalisterne inviterede vi de pårørende fra Porto Alegre (RS) og omegn til en rundbordsdiskussion i det samme lokale (venligst stillet til rådighed) af Casa dos Raros (House of Rare), også med deltagelse af Tatiana og Dr. Gustavo Franklin. Du kan finde live stream af dette møde på ABH Instagram-side.

ABH's 26-års jubilæum og fejring af den nationale Huntingtons Sygdoms Dag - 27. september

Som Tatiana nævnte tidligere, afholdt ABH den 27. september en livestream med deltagelse af Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio og selvfølgelig Tatiana selv. Mere information om livestreamen og akademiske beskrivelser af deltagerne kan findes her i dette Instagram-opslag, og den optagede udsendelse er tilgængelig på ABH's YouTube-kanal.

Awareness Action under en brasiliansk mesterskabskamp - 30. september

Huntingtons sygdom går på banen for at score et mål i en kamp mellem Flamengo og Bahia lørdag den 30. september.

Patienter og pårørende gik på banen med et banner med ordene: "Uvidenheden om sygdommen er lige så alvorlig som sygdommen selv. Ikke mere skjult! Den 27. september er National Huntington's Disease Awareness Day." Mere information i dette Instagram-opslag.

Mário Marra, ABH-ambassadør, journalist og ESPN Brazil-kommentator, delte en modig og følsom beretning om sit forhold til Huntingtons sygdom, som blev sendt på ESPN Brazil's Sportscenter-program i søndags. Du kan se video, som journalisten delte på ABH's Instagram og ESPN-artiklen i dette indlæg.

Video - Hvad ved du om Huntingtons sygdom?

Inspireret af en kampagne fra Huntington Society of Canada, som blev optaget i 2017, spurgte vi folk på gaden, hvad de vidste om Huntingtons sygdom, og de fleste havde ingen anelse. Men de kendte til andre sygdomme som depression, Parkinsons sygdom, skizofreni og Alzheimers sygdom. I sidste ende afslørede vi en chokerende sandhed: At have Huntingtons sygdom er som at leve med symptomer på alle disse sygdomme på én gang.

Du kan se resultaterne på dette link: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.