Næsten præcis 18 måneder efter, at jeg fik stillet diagnosen Huntingtons sygdom, begav jeg mig på vej til den europæiske Huntington-konference i Belgien. Dagene i Blankenberge blev en lærerig og til tider overvældende oplevelse for mig. Fællesskab, medfølelse og empowerment - disse ord beskriver i grove træk mine minder fra disse dage.
Jeg havde set frem til arrangementet, som jeg havde tilmeldt mig et halvt år tidligere. Desværre forværredes mit helbred så meget op til konferencen, at jeg næsten ikke kunne gå. Men jeg ville af sted!
Så jeg lånte en elektrisk kørestol og tog af sted til Belgien sammen med min yndlingsperson. Rejsen var et lille eventyr, da alle direkte tog var aflyst. Men med hjælp fra de mange hjælpsomme mennesker, vi mødte, nåede vi frem til Blankenberge efter 10 timer.
Hotellets personale var meget venlige og tillod mig at bytte et standardværelse til et, der var egnet til kørestolsbrugere. Således tilbragte jeg fritiden under konferencedagene i en bolig tilpasset mine behov i stueetagen - sikke et held! Dagene var så intense, at jeg gentagne gange søgte tilflugt. Mere end én gang var jeg ved at falde i søvn, mens jeg sad ned, overvældet af den store mængde information.
På åbningsdagens aften var der en storslået velkomst, og gamle bekendte blev fejret med begejstring. Nytilkomne - som mig - blev budt hjerteligt velkommen i deres kreds, og snart følte min yndlingsperson og jeg os omfavnet af dette fællesskab.
300 deltagere havde fundet vej til Belgien for at deltage i European Huntington Associations konference. Sprogblandingen kunne beskrives som babylonisk: Engelsk, fransk, portugisisk, spansk, norsk - ja, jeg hørte endda brudstykker af tysk. Og selvom det var vidunderligt at skabe de første forbindelser, trak jeg mig tilbage for at sove efter cirka en time! Det ville ske oftere for mig, fordi HD allerede havde begrænset min kapacitet betydeligt.
Astri Arnesen, præsident for European Huntington Association, åbnede konferencen og reflekterede over imponerende 30 år. Det var forbløffende at se de fremskridt, der er sket i løbet af denne tid.
Under konferencen hørte jeg historier fra mennesker i forskellige livssituationer: En 23-årig fortalte, hvordan det føles at overveje, om man skal lade sig teste som en person, der er truet af Huntingtons. Deltagere i 30'erne fortalte, hvordan de levede et tilfredsstillende liv på trods af diagnosen. Der var også dem, der var blevet skånet for sygdommen, men som måtte se deres elskede familiemedlemmer leve med dens konsekvenser.
Særligt rørende var talen fra Tess, et svensk familiemedlem med HS. Hendes ord ramte dybt, og vores efterfølgende samtale afslørede, at Tess var en person, jeg kunne identificere mig med som ramt. Jeg føler stadig et kammeratskab med hende, selv om hun bor over 1000 kilometer væk i Sydsverige.
Fredag eftermiddag var der et foredrag om "At stå over for svære beslutninger" af Dr. Liessens. Han og hans team beskrev, hvor svært det er at beslutte, om og hvornår det rigtige tidspunkt er kommet til at overlade plejen til professionelle og blive ledsaget som en HD-patient i en institution.
Med et omfattende overblik, der fik mit hoved til at summe igen, dækkede han de forskellige livsspørgsmål, man skal overveje. For eksempel:
- Hvordan håndterer man økonomiske spørgsmål?
- Hvordan kan en patient navigere i det nye miljø, og hvornår er det rette tidspunkt at gøre det?
- Hvilken institution giver den optimale pleje?
- Er der grund til at blive hjemme længere, er det rigtigt og vigtigt at tage imod professionel støtte nu, selv om jeg stadig er hjemme?
Hans udtalelse: "Med Huntington er der ingen nemme beslutninger," brændte sig bogstaveligt talt fast i min hukommelse, og jeg tænkte: "Præcis! Der er ingen enkle løsninger i forbindelse med en progressiv sygdom. Især når den gradvist ændrer krop, sind og sjæl, om end ikke altid i samme omfang. Men den ændrer altid mange dimensioner af ens eget liv.
Og da vi alle er involveret i mange forskellige forbindelser - private, professionelle og/eller offentlige netværk - spiller disse også en rolle i beslutningstagningen.
På grund af erfaringerne fra de første to dage valgte vi kun ét emne om lørdagen:
Lørdagssessionen gav mig mulighed for at udveksle ideer med andre patienter i en lille gruppe. Rob, som var vært for denne gruppe, er også genbærer. Han var venlig og empatisk og skabte et trygt rum, hvor alle kunne vise sig selv og, hvis de ønskede det, udtrykke deres erfaringer, følelser, ønsker og håb. Jeg har sjældent oplevet så mange udfordrende skæbner på et relativt lille sted; samt viljen til at se og høre hinanden. Tak, Rob, fordi du holdt dette rum.
I mellemtiden havde min yndlingsperson mulighed for at udveksle ideer med andre familiemedlemmer og plejepersonale i det tilstødende lokale. I lighed med mig i min gruppe blev han rørt og positivt overrasket over åbenheden på dette møde. Takket være Sveins moderation havde alle mulighed for at vise sig frem, dele deres erfaringer med andre og engagere sig i individuelle mestringsstrategier.
Hverken Sigurd eller jeg deltog i fritidsprogrammet. Ikke fordi vi ikke kunne lide tilbuddet - nej! - men fordi vi brugte tiden til at udveksle ideer, videreudvikle vores egne tanker og diskutere ideer og planer for fremtiden.
Den sidste aften blev beriget med et lille program. En sang skrevet specielt til Huntington-samfundet blev fremført af en gruppe deltagere. Desværre var vi nødt til at starte vores rejse tilbage meget tidligt søndag morgen og gik derfor glip af rapporterne fra repræsentanter for forskningen.
At sige farvel til vores nye venner, bekendte og aktive medlemmer var svært for mig, og tanken trøstede mig: Der vil være en genforening på den næste konference i Strasbourg næste år!
Alt i alt kan jeg sige, at EHA-konferencen "Viden, empati og opmuntring" var en begivenhed, der gav værdifuld information, støtte og fællesskab for både mig som berørt person og mit familiemedlem. Efter min opfattelse markerede det endnu et vigtigt skridt mod en bedre forståelse og forbedret livskvalitet for Huntington-samfundet i Europa.
Denne artikel er skrevet af Nancy Gasper, deltager i European Huntington Associations konference i 2023.
0 Kommentarer