IHA-præsident Svein Olaf Olsen var hovedtaler om Huntingtons sygdom på MENA-kongressen for sjældne sygdomme i Abu Dhabi i sidste måned. Han talte om det presserende behov for at etablere et neurodegenerativt ekspertisecenter i regionen og fremme klinisk forskning. Det passer perfekt med regionens intention om at tackle sjældne sygdomme og skabe et regionalt forskningscenter i De Forenede Arabiske Emirater.
Ud over at møde HS-patienter og familiemedlemmer havde Svein Olaf drøftelser med Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, minister for tolerance og sameksistens, og mødtes med kliniske forskningsorganisationer, der var klar til at deltage i kliniske forsøg med Huntingtons sygdom.


Svein Olaf afslørede ambitiøse planer for regionen, herunder etablering af et selvregistrerende patientregister, ansættelse af patientrepræsentanter for at øge kendskabet til HS og udvikling af tættere bånd til andre organisationer for neurogenerative sygdomme.


0 Kommentarer