Livable Lives - en ny bog, der fremhæver historier fra mennesker, der er påvirket af HS rundt om i verden

PRESSEMEDDELELSE - 25. oktober 2024, Moskva, Idaho, USA
Vi er glade for at kunne annoncere lanceringen af en ny bog om Huntingtons sygdom (HS), Levedygtige liv: Samtaler med Huntingtons sygdom-samfundetaf Christy Dearien, med et forord af Jimmy Pollard.

I Levedygtige livChristy deler sin egen families historie om HS sammen med historier fra hele verden for at udforske, hvad det betyder at have en sygdom i familien, hvordan folk griber beslutningen om genetisk testning an, og hvordan Huntingtons sygdom påvirker forhold og store beslutninger i livet. Livable Lives berører også emner som at tale med børn om sygdommen, at yde pleje og vigtigheden af at forfølge det, som en genpositiv ung kvinde kalder sit "livlige liv" - et liv, der leves med hensigt og mening, før HS symptomerne begynder.

Levedygtige liv er baseret på Christys samtaler med 32 mennesker fra 10 lande på fem kontinenter. Historiefortællerne omfatter otte personer, der er i risiko for at arve Huntingtons sygdom, otte, der har gennemgået en prædiktiv gentest og ved, at de er genpositive, fem, der har testet negativt, og syv, der er forældre, ægtefæller og/eller partnere til nogen, der er påvirket af sygdommen. Andre historiefortællere omfatter forskere i HS og en plejeperson uden for familien.

Disse kollektive historier er vigtige, fordi det at leve med en sjælden genetisk sygdom, der påvirker hele familien, kan være utroligt isolerende, især for dem, der har ringe eller ingen adgang til støtte og pleje, eller for dem, der lever i en familie eller et land, hvor det er uacceptabelt at tale åbent om sygdommen. Kun få mennesker uden for HS-samfundet kender til Huntingtons sygdom, og hvordan den påvirker familier og enkeltpersoner, og denne mangel på viden har en direkte indvirkning på, hvordan mennesker med sygdommen opfattes af andre. At øge bevidstheden om Huntingtons sygdom er afgørende for at øge forståelsen og medfølelsen, reducere stigmatiseringen og forbedre plejen af de nærmeste med Huntingtons sygdom.

Mange mennesker i HS-miljøet er aktive frivillige og fortalere. Flere af dem Levedygtige liv historiefortællere er for eksempel frivillige i organisationer som Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) og Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE) samt i deres lokale eller nationale HS-organisationer.

Huntingtons sygdom er en sjælden neurodegenerativ sygdom, som har en meget stor indvirkning på de berørte personer og familier. En person med Huntingtons sygdom oplever fysisk og kognitiv tilbagegang sammen med betydelige ændringer i humør og adfærd, der typisk starter i middelalderen, men som kan begynde i barndommen eller alderdommen. Alle naturligt undfangede børn af en forælder, der har den genetiske mutation, der forårsager Huntingtons sygdom, har en 50-50 chance for selv at arve den, og mange børn, der er i risiko for at få sygdommen, håndterer at blive en ung omsorgsperson for deres forælder, mens de kæmper med deres egen risiko for at udvikle den samme sygdom en dag. Huntingtons sygdom har en lang historie med stigmatisering.

Halvtreds procent af forfatterens nettoindtægt fra bogsalget vil blive doneret til HDYO.

Køb Livable Lives på Amazon i dag!
Fås som e-bog og paperback på https://amzn.to/3zTWVg9

For mere information:
▪ Send en e-mail til Christy på HDLivableLives@gmail.com
▪ Besøg https://www.christydearien.com
▪ Tjek @christydearien på Instagram
For at anmode om et anmeldereksemplar af bogen, send en e-mail til Christy på HDLivableLives@gmail.com

ROS TIL LIVSVIGTIGE LIV

"Huntingtons sygdom giver et unikt sæt af udfordringer, og hver eneste af dem forstærkes af det faktum, at den forbliver så skjult. Livable Lives er et stort skridt i retning af at bringe den ud af skyggen."

Charles Sabine OBE
Grundlægger af The Hidden No More Foundation og Emmy-prisvindende journalist

"Et usminket blik på, hvordan Huntingtons sygdom påvirker hele familien. Denne bog er for alle, der ønsker en bedre forståelse af, hvordan det er at leve i en familie med en arvelig hjernesygdom. Den er skrevet med medfølelse og ærlighed og får læseren til at tænke over, hvordan vi kan drage omsorg for hinanden, men også over grænserne for denne omsorg. Jeg kan ikke anbefale den stærkt nok som et vindue ind i Huntingtons verden og mere generelt til menneskelig lidelse, værdighed og modstandskraft."

Karen Elta Anderson, læge
Direktør, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, et HDSA Center of Excellence

"Personlige historier er utroligt vigtige. De er især værdifulde, når emnet er omgivet af stigmatisering, som det er tilfældet med Huntingtons sygdom. At dele historier på denne måde er en handling af generøsitet. Det hjælper andre med at lære om denne komplekse sygdom, identificere mestringsstrategier og frem for alt forstå, at de ikke er alene."

Svein Olaf Olsen
Formand for International Huntington Association

"En vidunderlig samling historier, der kaster lys over, hvordan det faktisk er at leve med Huntingtons sygdom, og som giver gribende eksempler på, hvordan vi alle kan leve vores eget liv. Levedygtige liv."

Erin Paterson
Forfatter af Alle gode ting og Helte med Huntingtons sygdom