I denne video taler professor Jean-Marc Burgunder, leder af Huntingtons Sygdom (HS)-centret i Bern i Schweiz, og Xi Cao, formand for den kinesiske HS-forening, om fordelene ved samarbejde.
Man mener, at antallet af kinesere med HS ligger et sted mellem 10.000 og 30.000.
Det kinesiske HS netværk (CHDN) blev etableret i 2011 med støtte fra professor Burgunder og det europæiske HS netværk (EHDN). Ligesom EHDN i Europa består CHDN af HS-specialister - klinikere og forskere.
I 2016 etablerede Xi Cao, hvis mor var ramt af HS, den første forening for patienter og deres familier. Hun fortæller om den indflydelse, professor Burgunder har haft og stadig har i Kina. Ud over at hjælpe med at uddanne læger om denne sjældne sygdom har han indført en mere patientcentreret tilgang, som har ændret den måde, de arbejder på.
Professor Burgunder taler om synergien mellem de to organisationer, og hvor vigtigt det er at bygge bro mellem patientforeningen og det kliniske netværk, så der er en bedre forståelse for, hvad HS-familier går igennem.
Han taler også om vigtigheden af at arbejde globalt for at hjælpe hinanden. På trods af forskelle i kultur og sundhedsstruktur er lidelsen altid den samme.
Lande kan lære af hinanden. Fordelene går begge veje, og der opstår vigtige venskaber undervejs.
Læs mere om det store arbejde, der udføres af Chinese HD Association og Chinese HD Network, i disse præsentationer fra EHDN 2024-mødet i Strasbourg af Xi Cao (formand for CHDA) og Luyang Feng (CHDN-koordinator).
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian