Donér
tilbage til alle

At vokse op med HD: Indsigt og støttestrategier med Siri Hagen Kjølaas

På sidste års EHDN & Enroll-HD-konference i Strasbourg havde vi det privilegium at interviewe Siri Hagen Kjølaas, ph.d., for at diskutere hendes banebrydende forskning i de psykosociale udfordringer, som familier med Huntingtons sygdom (HS) står over for.

Siri, som fik sin ph.d. fra Universitetet i Oslo, undersøgte erfaringerne hos børn, der vokser op i familier med HS. Disse børn står ofte over for følelsesmæssige og psykologiske udfordringer på grund af sygdommens progressive karakter, herunder stress i forbindelse med genetiske risici og vanskeligheden ved at diskutere tilstanden i familien. Hendes forskning afslørede et kritisk behov for forbedrede, skræddersyede støttesystemer til både børn og forældre i HS-ramte familier.

Siris resultater understregede også den væsentlige rolle, som ekstern social støtte spiller for at afhjælpe disse udfordringer. Støtte til ikke bare den berørte forælder, men også den ikke-berørte forælder og børnene, har vist sig at være afgørende for at fremme modstandskraft og trivsel.

Gennem sit arbejde understreger Siri vigtigheden af at udvikle systematiske tilgange til at støtte HS-familier. Hun er fortaler for skræddersyede interventioner, der tager fat på huller i den sociale støtte og forbedrer kommunikationen i familien. Hendes forskning lægger grunden til mere effektive støttestrategier, som hun fortsætter med at implementere i sin rolle på Center for Sjældne Sygdomme, hvor hun hjælper sundhedsudbydere med bedre at hjælpe familier, der er påvirket af HS.

Hvis du vil vide mere om Siris virkningsfulde forskning, kan du udforske hendes arbejde her.

Du kan også læse mere om hendes forskning i de følgende artikler:

Relaterede artikler