Bliv styrket af Tanita Allen: At finde styrke i vores fælles rejse

Hej, alle sammen!

Det er en stor ære for mig at præsentere mig selv som den nyeste klummeskribent på International Huntington Associations online platform. At skrive for dette fællesskab er ikke kun et privilegium, men også et kald, der fylder mit hjerte med taknemmelighed. Jeg vil gerne rette en stor tak til det utrolige team hos IHA for at byde mig velkommen i dette rum. Jeres engagement i det globale Huntingtons sygdom (HS)-fællesskab inspirerer mig, og jeg er ydmyg over at dele min stemme med jer alle. For dem af jer, der ikke kender mig endnu, så hedder jeg Tanita Allen, og ligesom mange af jer har min rejse med Huntingtons sygdom været dybt personlig, kompleks og transformerende. Jeg fik officielt diagnosen i 2012, men min vej til den diagnose var langt fra nem. Som ung sort kvinde med tidlige symptomer mødte jeg læger, der afviste mine bekymringer, fejldiagnosticerede min tilstand og endda fortalte mig, at sorte mennesker ikke får Huntingtons sygdom. Det tog to smertefulde år, utallige læger og ubarmhjertig selvforsvar, før jeg endelig fik det bekræftet gennem en genetisk test.

Den rejse, der var fyldt med frustration, modstandskraft og i sidste ende empowerment, fik mig til at skrive mine erindringer, Vi eksisterer. I min bog dokumenterer jeg ikke kun kampen for at blive hørt, men også de følelsesmæssige og fysiske udfordringer, der følger med at leve med HS. Endnu vigtigere er det, at jeg fortæller, hvordan jeg genvandt mit liv og nægtede at lade mig definere udelukkende af min diagnose. HS er måske en del af min historie, men det er ikke hele min historie.

Og det er det, jeg håber at kunne bidrage med i denne klumme: et budskab om empowerment. Uanset om du er genpositiv, har symptomer, er omsorgsperson eller blot ønsker at forstå HS bedre, vil jeg gerne Bliv styrket af Tanita Allen at være et sted, hvor vi opløfter hinanden. Dette rum er til ærlige samtaler, opmuntring og handlingsrettede skridt mod at leve et tilfredsstillende liv på trods af de udfordringer, vi står over for.

Et globalt perspektiv på Huntingtons sygdom

En af de smukkeste ting ved Huntington-samfundet er, at vi er overalt. HS kender ingen grænser, og alligevel er vores erfaringer - selvom de er unikke - dybt forbundne. Uanset hvor vi kommer fra, deler vi den samme frygt, det samme håb og den samme vilje til at kæmpe for bedre behandlinger, større bevidsthed og en fremtid, hvor ingen behøver at gå denne vej alene.

I mange dele af verden er HS stadig misforstået, stigmatiseret eller endda skjult på grund af frygt og manglende bevidsthed. Familier kæmper i stilhed, og alt for mange mennesker bliver ikke diagnosticeret eller mangler adgang til vigtig lægehjælp og støttenetværk. Derfor er globale platforme som International Huntington Association så vigtige. De minder os om, at vi ikke er isolerede i vores oplevelser. Vi er en del af en verdensomspændende bevægelse af mennesker, der kæmper for værdighed, forskning og forandring.

Mere end en diagnose

Hvis der er ét budskab, jeg gerne vil dele med jer i dag, så er det dette: Vi er mere end Huntingtons sygdom. Ja, HS påvirker vores kroppe, vores sind og vores dagligdag - men det definerer ikke vores værdi, vores drømme eller vores evne til at opleve glæde.

Vi er kunstnere, forskere, forældre, iværksættere og fortalere. Vi er mennesker, som elsker, som skaber, som inspirerer. Vi er individer med stemmer, der betyder noget.

At leve med HS betyder at tilpasse sig, men det betyder også at omfavne hver eneste sejr - stor eller lille. Det betyder, at vi skal finde nye måder at gøre de ting, vi elsker, omgive os med mennesker, der opløfter os, og forsvare os selv i medicinske og sociale sammenhænge. Det betyder at nægte at lade en diagnose diktere kvaliteten af vores liv.

I denne klumme vil jeg udforske emner som f.eks:

- Navigere i medicinsk behandling og forsvare sig selv i sundhedssystemet

- Den følelsesmæssige rejse med at bearbejde en HD-diagnose

- Nedbrydning af stigma og udfordring af misforståelser

- At finde styrke i fællesskab og støttenetværk

- Praktiske værktøjer til at leve godt med HS - mentalt, fysisk og følelsesmæssigt

Men vigtigst af alt ønsker jeg, at dette skal være en samtale. Jeg vil gerne høre fra dig. Hvilke udfordringer står du over for? Hvilke sejre har du fejret? Hvilke historier har brug for at blive fortalt? Lad os bruge dette rum til at lære af hinanden og minde hinanden om, at vi ikke er alene.

En fremtid med håb

Vejen frem for HS-samfundet er fyldt med udfordringer, men den er også fyldt med håb. Forskningen gør fremskridt. Flere mennesker taler ud. Bevidstheden vokser. Hver gang vi deler vores erfaringer, fjerner vi stigmatiseringen. Hver gang vi taler for os selv og andre, presser vi på for fremskridt.

Til mine medkrigere over hele kloden: Du er set. Du er værdsat. Og sammen er vi stærkere.

Tak, fordi jeg må være med på jeres rejse. Jeg glæder mig til at tage hul på dette nye kapitel sammen med dig.

Indtil næste gang, Tanita