"Gratitude Day er en måde at ære samarbejdet mellem HS-familier og klinikere og forskere, som startede med bestræbelserne på at identificere Huntingtons sygdom-genet i 1980'erne, og som fortsætter i disse dage gennem forskellige bestræbelser rundt om i verden på at finde behandlinger for sygdommen".
Den 23. marts markerer et historisk øjeblik for Huntingtons Sygdom (HS)-samfundet - den dag, hvor den banebrydende publikation, der identificerer mutation, der forårsager HS blev rapporteret første gang. Denne milepæl var resultatet af to årtiers forskning og den urokkelige dedikation fra mange familier, der er berørt af HS. Blandt dem er tusindvis af venezuelanere der deltog i studierne, spillede en afgørende rolle for, at forskerne kunne opnå dette gennembrud. Fra det øjeblik ændrede alt sig.
Takket være den opdagelse er der i dag en række kliniske forsøg rettet mod huntingtin gen viser lovende takter og giver nyt håb for familier over hele verden.
Sådan bliver du involveret i taknemmelighedsdagen
Vær med til at fejre denne særlige dag sammen med HD-fællesskabet! Se her, hvordan du kan deltage:
📸 Del din taknemmelighed: Læg et billede ud på de sociale medier med #HDGratitudeDay og udtrykke, hvad du er taknemmelig for på din HD-rejse.
📺 Deltag i livestreamen: Stil ind på 23. marts til en særlig live-event fra Venezuelahvor familier og forskere vil mødes for at reflektere over denne milepæl. [🔗 Se livestreamingen her]
💜 Støtte til HD-familier: Dette års donationer til Faktor-Hen organisation, der hjælper HD-familier i Latinamerika, vil finansiere uddannelsesprogrammer for unge, herunder workshops for teenagere og grunduddannelse for børn. [🔗 Donér på Factor-H's hjemmeside]
📝 Tilføj til den virtuelle taknemmelighedsvæg: Besøg IHA'er og EHA'er online Væg af taknemmelighed og del, hvad du er taknemmelig for. Uanset om det er gennem ord, billeder, videoer eller tegninger, så lad os skabe et rum fyldt med taknemmelighed og håb! [🔗 Deltag i taknemmelighedsvæggen her]
Lad os på denne taknemmelighedsdag ære fortiden, fejre nutiden og arbejde hen imod en fremtid uden Huntingtons sygdom. 🌿💜


