5 tips til egenomsorg, der hjælper mig med at trives med Huntingtons sygdom

Maj er Huntingtons opmærksomhedsmåned - en tid til at løfte stemmerne fra dem, der er ramt, udfordre stigmatisering og sætte fokus på den styrke, der findes i vores samfund. For mig handler denne måned ikke kun om at uddanne andre; det handler om at ære mig selv, min rejse og de redskaber, der hjælper mig med at fortsætte fremad med formål og fred. At leve med Huntingtons sygdom (HS) er ikke nogen lille bedrift, og med tiden har jeg lært, at egenomsorg ikke er valgfrit, det er afgørende.

Når symptomerne føles uforudsigelige, og energien er lav, er det let at sætte sig selv sidst. Men jeg har opdaget, at når jeg prioriterer mit velbefindende, er det en modstandshandling, en heling og en fortalervirksomhed. Det hjælper mig med at fremstå som mit fulde jeg i samtaler, i relationer og i HD-fællesskabet.

Her er fem måder, jeg praktiserer egenomsorg på som en, der lever med HS:

1. Jeg bygger mine dage op omkring det, der fylder mig op - ikke det, der dræner mig

Der var en tid, hvor jeg sagde "ja" til alt, selv om det betød, at jeg brændte ud. Jeg følte mig presset til at "bevise" mig selv eller holde trit med andre. Men HD lærte mig at sætte tempoet ned og mærke efter, hvad jeg virkelig har brug for.

Nu skaber jeg en fleksibel dagsrytme, der understøtter mit energiniveau og hjælper mig med at være til stede. Jeg planlægger hvile uden skyldfølelse. Jeg veksler mellem opgaver, der kræver fokus, og aktiviteter, der giver mig ro eller glæde, som at skrive dagbog, drikke urtete eller se solopgangen.

Hvis jeg kun har energi til én ting om dagen, er den ene ting nok. Egenomsorg betyder, at du skal respektere din krops sandhed og give dig selv lov til at leve i dit eget tempo.

2. Jeg nærer min krop med intention og enkelhed

At spise godt med HS kan være en udfordring på grund af ændringer i appetitten, synkebesvær eller træthed i forbindelse med madlavning. Jeg plejede at bebrejde mig selv, at jeg ikke kunne lave Pinterest-værdige måltider, men jeg har siden ændret min tankegang.

Nu fokuserer jeg på enkle, nærende måltider, der støtter min hjerne og krop. Jeg har hakkede grøntsager og proteiner klar til brug. Jeg blander smoothies fyldt med sunde fedtstoffer, bladgrønt og antioxidanter. Jeg prøver også at holde mig hydreret, især når min medicin får mig til at føle mig tør eller træt.

Ernæring er en del af min værktøjskasse til egenomsorg, ikke en kilde til stress. Jeg fejrer indsatsen, ikke perfektionen.

3. Jeg kæmper for min mentale sundhed - uden undskyldning

HS påvirker ikke kun kroppen, men også sindet, følelserne og selvforståelsen. Jeg har kæmpet med angst, sorg og endda skam efter at være blevet fejlbedømt eller udspurgt om min diagnose. Derfor er mental sundhedspleje ikke til forhandling i mit liv.

Jeg går til en terapeut, som forstår neurodegenerative tilstande og hjælper mig med at navigere i identitetsskift. Jeg praktiserer mindfulness, selv om det kun er i nogle få minutter - for at forblive forankret i nuet. Jeg taler tilbage til min indre kritiker med selvmedfølelse og bekræftelser som: "Jeg er mere end min diagnose."

Hvis du læser dette og kæmper i stilhed, skal du vide, at du ikke behøver at gøre det. At søge støtte er et tegn på styrke, ikke svaghed.

4. Jeg sætter grænser, der beskytter min fred

Grænser er en stor del af min egenomsorg. Jeg plejede at føle mig skyldig, når jeg aflyste planer, forklarede mine behov eller sagde "nej". Men HD lærte mig, at det ikke er egoistisk at beskytte min fred - det er sådan, jeg overlever og trives.

Nu lader jeg andre vide, når jeg har brug for ekstra støtte, ro eller forståelse. Jeg forklarer ikke mit handicap til alle - jeg deler det, når jeg føler mig sikker. Jeg vælger venskaber og miljøer, der opløfter mig, ikke nedbryder mig.

Grænser er en form for fortalervirksomhed og kærlighed. Du lærer folk, hvordan de skal behandle dig, ved at behandle dig selv.

5. Jeg fejrer mig selv - præcis som jeg er

Det er måske den mest kraftfulde form for selvomsorg: Jeg fejrer min modstandskraft. Jeg fejrer hver eneste lille sejr - at stå ud af sengen, at gennemføre en opgave, at forsvare mig selv, at grine på en hård dag.

Jeg tager billeder. Jeg går med farvestrålende læbestift, når jeg vil føle mig modig. Jeg ser mig selv i spejlet og ser ikke bare en kvinde med en sygdom, men en kvinde, der viser sig, fortæller sin historie og lever højt. Det er værd at fejre.

Hver gang jeg deler min sandhed, hvad enten det er i en blog, en tale eller en samtale, minder jeg andre (og mig selv) om, at vi findes - og at vi betyder noget.

De sidste tanker: Gør egenomsorg til en prioritet, hver måned

Maj er HD Awareness Month, men min rejse med egenomsorg fortsætter længe efter, at kalenderen er vendt. Egenomsorg er ikke en luksus - det er en livline. Det hjælper mig med at håndtere symptomer, holde mig i følelsesmæssig balance og komme i kontakt med de dele af mig, der ikke er berørt af HS.

Til alle, der læser dette, og som navigerer i livet med Huntingtons sygdom, vil jeg gerne sige dette:

Du er værdig til hvile. Du er værdig til glæde. Du er værdig til omsorg. Uanset om du starter med en dyb indånding, et venligt ord til dig selv eller et nærende måltid, betyder din helbredelse noget.

Lad os blive ved med at være der for os selv, ikke bare i maj, men hver dag.