Maj-opmærksomhedsmåned 2025 - sætter fokus på HS: En handling om dagen

Hvert år i maj samles samfund over hele verden for at sætte fokus på Huntingtons Sygdom (HS). Fra familier og omsorgspersoner til klinikere, forskere og fortalere er vi forenet af ét mål: at øge bevidstheden og fejre styrken, modstandskraften og menneskeligheden i HS-samfundet.

I år lancerer vi en særlig Kalender for bevidsthedsmåneden maj - 31 dage med små handlinger, refleksioner og læringsmuligheder, som alle kan deltage i. Uanset om du er en del af HD-fællesskabet eller blot ønsker at lære mere og vise din støtte, er dette din invitation til at blive involveret.

Hver dag i maj byder på en ny måde at skabe kontakt, uddanne, forsvare eller pleje på. Nogle aktiviteter er stille og reflekterende, andre er kreative eller interaktive - men alle er de designet til at sætte gang i samtaler, inspirere til medfølelse og skabe synlighed om Huntingtons sygdom.

🗓️ Tag med os på denne rejse - en dag, et skridt, en historie ad gangen.

Du kan følge kalenderen dagligt, vælge dine yndlingsidéer til at dele på de sociale medier eller vende tilbage i løbet af måneden, når du har brug for en dosis håb, inspiration eller fællesskab.

💜 Brug hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Kalender for maj måned

1. maj - Brug lilla dag:
Send et billede iført lilla for at støtte synligheden af HS.

2. maj - Smugkig på konferencen:
Udforsk programmet for den kommende EHA-konference, og se et højdepunkt fra en tidligere begivenhed. Du kan lære mere her og se en video fra et tidligere arrangement her.

3. maj - At se film:
Se en kortfilm som Nutiden, Alive & Well, Dans i Vatikanetog meget mere

4. maj - Paws for HD:
Læg et billede op af dit kæledyr i lilla eller med et støttende skilt.

5. maj - Udforskning af hjemmesiden:
Besøg hjemmesiderne for På vej fremad, Den europæiske Huntington-sammenslutning, International Huntington Association, Organisation for unge med Huntingtons sygdom, HD-Community Advisory Board eller HD Trial Finder og opdage noget nyt.

6. maj - Skriv på den Væg af taknemmelighed:
Tilføj en note til vores virtuelle taknemmelighedsvæg, hvor du fortæller, hvad du er taknemmelig for på din HD-rejse - uanset om det er en person, et øjeblik eller et gennembrud i forskningen! Find det her her 

7. maj - Deltag i et webinar
EHA er vært for et webinar med titlen "Voices of Resilience: Livet med HS, ikke defineret af det" kl. 17.00 CET. Du kan tilmelde dig her.

8. maj - Find din forening
Tjek din lokale forening eller dit lokalsamfund for at se, hvordan de markerer May Awareness Month.

9. maj - Skriv et brev til dit fremtidige jeg
Brug et øjeblik på at reflektere: Hvad tænker og føler du lige nu? Hvilken besked vil du gerne sende til dit fremtidige jeg? Del dine håb, drømme eller bare en lille påmindelse. Skriv et brev til dig selv, og vælg, hvornår du vil læse det igen - næste år, om fem år eller endda om ti år. Lad det være et minde om din rejse.

10. maj - Tal med en ven om HD:
Tag en samtale om HS med nogen, som måske ikke ved så meget om det.

11. maj - Se en video:
Se en video om HS eller find ud af, hvilke tv-serier der har vist Huntingtons.

Forslag til videoer: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. maj - Indsigt i patienternes rejse:
Få mere at vide om ERN-RND's patientrejse.

13. maj - Læs en HD-bog
Læs (eller køb, hvis du ikke har den endnu) en bog fra en person i HD-fællesskabet. 

Forslag her.

14. maj - Skab noget:
Tegn, skriv eller byg noget, der afspejler, hvordan du har det med HD. Hvis du vil, kan du dele et billede af din kreation ved at bruge #ShiningALightOnHD

15. maj - INTERNATIONAL HD-DAG
I dag er det international dag for Huntingtons sygdom! Kan du huske vores kampagne "Mere end Huntingtons sygdom" på Sjældne sygdomme-dagen? (hvis ikke, kan du genopfriske din hukommelse her). Ideen var at vise, at folk i HS-fællesskabet er mere end bare sygdommen: De har hobbyer, passioner og jobs. Del et billede eller en video, hvor du viser din yndlingshobby, dit erhverv, noget du elsker, hvad som helst. Her kan du se Robs eksempel.

Del din sætning: "Jeg er fra HS-samfundet, men jeg er også en ________."

16. maj - Musikalsk helbredelse:
Lyt til en sang som Nordstjernen og reflektere over, hvad der bevæger dig.

17. maj - Inspirationsindlæg:
Del et billede af en person i HD-fællesskabet, som inspirerer dig.

18. maj - Vidste du det?
Lær noget nyt om Huntingtons sygdom.

19. maj - Gå for HD:
Gå en tur til ære for fællesskabet. Du kan blive medlem af Strava-gruppen her og del din rute og et billede! Bonuspoint, hvis du er iført lilla 😃.

20. maj - Tid til en personlig historie:
Læs en personlig beretning fra en blog, en bog eller en HD-fortæller.

Nogle forslag:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Historier fra HDYou-fællesskabet

21. maj - Sig tak for hjælpen:
Ræk ud for at takke en omsorgsperson, fortaler eller organisation, som du beundrer.

22. maj - Læring om egenomsorg:
Læs "Be Empowered by Tanita"'s klumme om selvomsorg på IHA's hjemmeside og praktiser et af hendes tips

23. maj - Fundraising eller opmærksomhed:
Donér, saml ind, eller fortæl, hvordan andre kan bidrage.

24. maj - Mindfulness-øjeblik:
Prøv en mindfulness-øvelse. Hold pause, træk vejret og nulstil.

25. maj - Fejr rejsen:
Post (eller reflekter kun) et højdepunkt eller en succes fra din HD-fortalervirksomhed eller plejerejse.

26. maj - Dag med livsstilstips:
Tjek Moving Forwards livsstilsrådgivning her og del din yndlingsindsigt.

27. maj - At sætte fokus på HD:
Tænd et stearinlys, sæt nogle lyskæder op, skift dine lysdioder til lilla. Du kan dele et billede af dine "HD-lys" ved at bruge #ShiningALightOnHD

28. maj - Lytter til podcast:
Lyt til en podcast-episode om HD eller relaterede emner. 

Forslag:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Du kan også deltage i EHA's webinar om deres nye projekt, Huntington Academy. Linket vil snart være tilgængeligt.

29. maj - Spotlight på HD-kreativitet:
Del et stykke kreativt arbejde af en person i HD-fællesskabet.

Forslag:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. maj - Dit yndlingsindlæg i måneden:
Del det indlæg, der rørte dig mest i maj.

31. maj - Sammen stråler vi:
Afslut måneden med at skrive/ reflektere over dine tanker om, hvad du har lært, følt eller gjort. Tak, fordi du er en del af dette!

🟣 Hvorfor maj?

Der er en god grund til, at maj er valgt som den måned, hvor der skal sættes fokus på Huntingtons sygdom. Oprindelsen kan spores tilbage til 18. maj 1992da USA's daværende præsident George H. W. Bush officielt udråbt maj som National måned for opmærksomhed på Huntingtons sygdom. Denne milepæl kom kun et år før opdagelsen af HS-genet, en banebrydende bedrift ledet af Dr. Nancy Wexler og hendes team i Venezuela. Siden det historiske øjeblik er maj blevet en global tid for refleksion, handling og sammenhold. I løbet af de sidste tre årtier er der sket utrolige fremskridt - fra at uddybe den videnskabelige forståelse til at forstærke stemmerne fra de berørte. Maj er nu anerkendt over hele verden som en tid, hvor man mødes, skaber opmærksomhed og går videre med håb og beslutsomhed.