At praktisere mindfulness med HD: At lære at være her og nu

At leve med Huntingtons sygdom har lært mig mange ting, men en af de vigtigste lektioner har været denne: Nærvær er en øvelse. Før jeg fik min diagnose, tænkte jeg ikke meget over begrebet mindfulness. Jeg havde travlt med at planlægge, gøre, presse og reagere som mange af os, der prøver at følge med i livets hurtige tempo. Men da HD kom ind i mit liv, og alt ændrede sig - mine bevægelser, min tale, min hukommelse og min identitet - blev det klart, at jeg ikke havde råd til at leve i fortiden eller konstant frygte fremtiden. Mindfulness blev mere end bare et wellness-buzzword. Det blev en livline.

I starten føltes tanken om mindfulness uopnåelig. Hvordan kunne jeg fokusere på nuet, når min krop ofte forrådte mig, når mine tanker kørte af sted med angst, og når mine følelser føltes som en storm, jeg ikke kunne berolige? Men gennem prøvelser, tålmodighed og masser af nåde begyndte jeg at finde min egen rytme. Jeg lærte, at mindfulness ikke behøver at være perfekt eller stille og roligt. Det kan være rodet. Det kan ske midt i en dårlig dag. Det kan starte med et enkelt åndedrag.

Noget af det første, jeg indså, var, at mindfulness ikke handler om at udviske ubehag eller lade som om, at HD ikke eksisterer. Det handler om at lægge mærke til, hvad der er, uden at dømme. Da jeg begyndte at sidde med det, jeg følte, i stedet for at løbe fra det, opdagede jeg, at selv om nogle fornemmelser var smertefulde, var de ikke permanente. Nogle dage er min chorea mere synlig. Nogle dage føles mit sind tåget, eller min energi er lav. Men i stedet for at gå ind i en spiral af skam eller frustration, forsøger jeg at bringe en blid bevidsthed til disse øjeblikke. Jeg minder mig selv om, at jeg ikke er mine symptomer. Det er mig, der er vidne til dem og trækker vejret gennem dem.

Der er øjeblikke, hvor jeg bogstaveligt og følelsesmæssigt mister fodfæstet. Jeg har haft episoder, hvor mine bevægelser har tiltrukket sig uønsket opmærksomhed i offentligheden. Min første reaktion er ofte at krympe mig, at forsvinde. Men mindfulness har hjulpet mig med at genvinde disse øjeblikke. Når jeg praktiserer grounding-teknikker, bliver jeg opmærksom på støtten under mine fødder, luften, der bevæger sig ind og ud af mine lunger, og det faktum, at jeg er i sikkerhed. Jeg har måske ikke kontrol over alt, men jeg kan være i relation til det, der sker i min krop. Jeg kan blødgøre i stedet for at spænde. Jeg kan trække vejret i stedet for at spænde.

At starte en mindfulness-rutine var ikke en forvandling fra den ene dag til den anden. Jeg måtte aflære mig ideen om, at mindfulness skulle være formel eller rigid. Jeg begyndte med korte, enkle øjeblikke: at trække vejret dybt, mens elkedlen kogte, at lægge mærke til himlens farver uden for mit vindue, at stoppe op, før jeg reagerede på en udløser. Med tiden blev disse mikroøjeblikke sat sammen til noget stabilt og beroligende. Nogle dage bruger jeg fem eller ti minutter med lukkede øjne, mens jeg i stilhed gentager en beroligende sætning eller mærker mit åndedræt stige og falde. Andre dage handler mindfulness mere om at være til stede, mens jeg strækker ud, eller om at lytte opmærksomt til rytmen i mine skridt, når jeg går. Det handler mindre om, hvor længe eller hvor perfekt jeg gør det, og mere om, hvor bevidst jeg vender tilbage til mig selv.

Det, der overraskede mig mest, var, hvordan mindfulness begyndte at forandre andre dele af mit liv. Mine relationer blev mere sammenhængende, fordi jeg lyttede med større tålmodighed. Min angst begyndte at lette, ikke fordi mine omstændigheder ændrede sig, men fordi jeg lærte ikke at kæmpe med hver eneste tanke. Og måske vigtigst af alt: Jeg holdt op med at kæmpe mod mig selv. Der er så meget indre pres for at "tage sig sammen" eller "være stærk", når man lever med en kronisk sygdom. Mindfulness inviterede mig til at være blød, til at være menneskelig og til at være okay med, hvor jeg er i hvert øjeblik.

Til dem i HD-fællesskabet, der er nysgerrige på mindfulness, men ikke ved, hvor de skal begynde, vil jeg gerne sige følgende: Du behøver ikke at være munk eller meditationsekspert. Du har ikke brug for stilhed, stearinlys eller særlige puder. Du skal bare være villig. Det første skridt kan være så enkelt som at lægge mærke til dit åndedræt lige nu eller lægge en hånd over dit hjerte og hviske: "Jeg er her." Det er det hele. Det er nok.

Nogle dage glemmer du det. Du bliver fanget i bekymring eller frustration. Du vil dømme dig selv for ikke at være mere "zen". Men mindfulness lærer os, at hvert øjeblik er en ny begyndelse. Der findes ingen perfekt praksis, kun en tilbagevenden. Hver gang du vælger at holde en pause, at observere uden at dømme, at trække vejret med medfølelse, øver du dig.

At leve med HS betyder at navigere i usikkerhed. Det betyder at leve med sorg, forandring og kompleksitet. Men mindfulness minder mig om, at selv midt i alt det kan jeg finde fred i små lommer. Jeg kan vælge, hvordan jeg forholder mig til min virkelighed. Jeg kan møde mig selv med venlighed i stedet for kritik. Og det er for mig en form for empowerment.

Mindfulness har ikke "helbredt" noget for mig. Men det har hjulpet mig med at finde tilbage til den, jeg er, under symptomerne, under støjen. Det har givet mig værktøjer til at forblive jordet, centreret og mere tilpas i min egen hud. Den minder mig hver dag om, at dette øjeblik er min opmærksomhed værdig. At jeg er min egen omsorg værdig.

Så hvis du spekulerer på, om det er muligt at finde fred, mens du lever med Huntingtons sygdom, håber jeg, at denne klumme giver dig lidt håb. Du behøver ikke at vente på, at stormen går over. Du kan finde ro midt i den. Et åndedrag ad gangen.