Angst i det offentlige rum: hvad folk ikke ser, når de stirrer

Der er en særlig form for angst, der kan opstå, når man lever med Huntingtons sygdom og træder ud i det offentlige rum. Den er ikke altid højlydt. Nogle gange er det en stille stramning i brystet, før du overhovedet går ind ad døren. Nogle gange er det den mentale øvelse, der begynder, længe før du forlader huset. Hvor langt er der at gå? Vil der være trapper? Vil folk lægge mærke til mine bevægelser? Bliver jeg nødt til at forklare mig i dag?

For mange af os med HS er det ikke altid nemt at komme ud i verden. Noget så almindeligt som en tur til købmanden, lufthavnen, en restaurant eller et venteværelse kan blive følelsesmæssigt udmattende, før det overhovedet er begyndt. Folk udefra ser måske kun en person, der står i kø, går lidt anderledes, bevæger sig på en måde, der fanger deres opmærksomhed, eller ser ud til at være forvirret. Hvad de ikke ser, er den private storm, der kan opstå indeni.

De ser ikke den selvsnak, der skal til for at bevare roen.

De ser ikke den energi, det kræver at holde sammen på sig selv, når kroppen føles uforudsigelig.

De ser ikke, hvordan et enkelt blik kan få dig til pludselig at føle dig udsat.

Og de ser ikke, hvor hurtigt skammen kan forsøge at hægte sig på noget, som aldrig var din skyld.

Noget af det sværeste ved at færdes offentligt med HS er at føle sig iagttaget uden at blive forstået. Folk stirrer af alle mulige grunde. Nogle gange er de nysgerrige. Nogle gange er de forvirrede. Nogle gange gør de sig antagelser. I de øjeblikke kan det føles, som om hele din person forsvinder, og alt, hvad der er tilbage i deres øjne, er det, der ser “anderledes” ud. Den oplevelse kan være dybt foruroligende.

Når folk stirrer, tror de måske, at de kun kigger i et sekund. Men for den person, der bliver stirret på, kan det sekund føles meget længere. Det kan udløse panik, selvbevidsthed, vrede, forlegenhed eller tristhed. Det kan give dig lyst til at gå, før du overhovedet har haft en chance for at nyde, hvor du var. Det kan gøre en simpel udflugt til noget, man skal komme sig over derhjemme.

Jeg tror, det er en af de mest usynlige byrder ved HS. Så meget af tilstanden diskuteres i forhold til bevægelse, kognition, humør, medicin og progression. Alle de ting betyder noget. Men vi taler ikke altid nok om det følelsesmæssige arbejde med at blive set offentligt, mens man føler sig misforstået. Vi taler ikke nok om, hvad det vil sige at forberede sig på folks reaktioner. Vi taler ikke nok om, hvordan angst for offentligheden kan indskrænke din verden, hvis du lader den gøre det.

Jeg forstår den følelse mere, end jeg ville ønske, jeg gjorde.

Der har været øjeblikke, hvor jeg kunne mærke, at folk kiggede på mig, og hele min krop blev endnu mere anspændt. Det ironiske er, at angsten i sig selv kan få symptomerne til at føles værre. Jo mere selvbevidst du bliver, jo sværere kan det være at regulere din vejrtrækning, dine tanker, dine bevægelser og din følelse af sikkerhed. Du begynder måske at skynde dig. Du glemmer måske, hvad du kom for. Du bliver måske overvældet. Hvis nogen så bliver ved med at stirre eller siger noget ufølsomt, kan det skubbe dig ud over kanten følelsesmæssigt.

Det, folk ofte ikke forstår, er, at angst for offentligheden med HS ikke er forfængelighed. Det er ikke overfølsomhed. Det er ikke svaghed. Det er en reaktion i nervesystemet, som kommer oveni det at leve med en sygdom, der allerede kræver så meget af os. Det er stresset ved at navigere i en verden, der ofte ikke er bygget med medfølelse for synlige forskelle.

Og selv med den sandhed tror jeg ikke, at svaret er at bebrejde os selv, at vi har det svært. Jeg tror, at svaret begynder med ærlighed. Vi er nødt til at sige højt, at det kan være svært at færdes i det offentlige rum. Vi må holde op med at lade, som om vi altid har det godt, når vi ikke har det. Der er ingen fiasko i at indrømme, at det kan gøre ondt at blive overvåget. Der er ingen skam i at sætte navn på angsten.

Det er heller ingen skam at tilpasse sig.

Nogle gange ser styrke ud som at tage nogen med sig.

Nogle gange ligner det at bruge et mobilitetshjælpemiddel.

Nogle gange ser det ud til, at man vælger mere rolige tidspunkter at løbe ærinder på.

Nogle gange er det som at gå udenfor og nulstille sin vejrtrækning.

Nogle gange ser det ud til, at man aflyser planer uden at undskylde for at beskytte sin fred.

Og nogle gange ser det ud til, at man går alligevel, selv om man føler sig ængstelig, for man fortjener også at få plads i denne verden.

Den sidste del betyder meget for mig. For HS kan allerede tage så meget. Det kan påvirke selvtillid, uafhængighed, rutiner, relationer og den måde, vi føler os i vores egen krop på. Jeg ønsker ikke, at stirrende fremmede skal tage vores ret til at være til stede i det offentlige rum fra os. Vi hører til på restauranter, i butikker, på fortove, i klasseværelser, på fly, i kirker, til fester og på alle de almindelige steder, der udgør et liv.

Vi hører til der, præcis som vi er.

Jeg synes også, der er noget stærkt i at huske på, at ikke alle blikke kan definere os. Nogle mennesker vil måske aldrig forstå. Nogle er måske uvidende. Nogle er måske uvenlige. Men deres reaktion er ikke målestokken for vores værdi. Deres ubehag er ikke vores identitet. Vi er ikke briller. Vi er ikke til besvær. Vi er mennesker, der bærer en usynlig indsats bag hvert eneste synlige øjeblik.

Så hvis det offentlige rum har føltes sværere for dig på det seneste, vil jeg gerne sige dette forsigtigt: Du bilder dig det ikke ind, og du er ikke alene. Det, du føler, er virkeligt. Angsten er ægte. Udmattelsen er ægte. Sårbarheden er ægte. Men det er dit mod også.

Hver gang du forlader huset og bevæger dig rundt i verden med HS, gør du mere, end andre mennesker er klar over. Du navigerer ikke kun i din krop og dine symptomer, men også i andres reaktioner, antagelser og tavshed. Det er ikke nogen lille ting.

Folk kan stirre og alligevel aldrig se hele historien.

Men vi kender historien.

Vi kender forberedelserne, frygten, anstrengelserne, opsvinget og modstandskraften.

Og måske er det der, helbredelsen begynder. Ikke ved at vente på, at alle andre skal forstå, men ved endelig at give os selv æren for alt det, de ikke ser.