Grundlæggelsen af The Arabic Huntington Association er et tegn på et mere forbundet HS-samfund

Vi er meget glade for at kunne fortælle, at der den 27. marts 2026 blev taget et vigtigt skridt fremad for Huntingtons sygdom (HS)-samfundet i den arabiske region. Repræsentanter fra flere arabiske lande - Egypten, De Forenede Arabiske Emirater, Oman, Libyen, Marokko og Algeriet - mødtes for formelt at etablere en ny regional nonprofitorganisation: Den Arabiske Huntington Forening (AHA).

Dette stiftende møde markerede en milepæl i styrkelsen af samarbejdet og støtten til personer og familier, der er berørt af Huntingtons sygdom i arabisktalende lande - hvor bevidstheden, ressourcerne og adgangen til behandling desværre stadig er begrænset.

Oprettelsen af AHA afspejler en fælles forpligtelse til at forbedre livskvaliteten for dem, der er påvirket af HS. Ved at samle stemmer fra hele regionen sigter foreningen mod at fremme en mere koordineret og inkluderende tilgang til at tackle de udfordringer, som denne komplekse neurodegenerative tilstand medfører.

På mødet blev foreningens stiftende bestyrelse valgt:

• Formand: Svein Olaf Olsen (International Huntington Association, Norge)
• Medlem af bestyrelsen: Nadia el-Hajri (Oman)
• Medlem af bestyrelsen: Ahella el Naggar (Egypten)
• Ahmed Harazi (Saudi-Arabien)

Målsætninger for AHA

Arabic Huntington Association er etableret som en uafhængig, upolitisk og ikke-religiøs nonprofitorganisation med en klar og ambitiøs mission: at forbedre livet for personer og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom i hele den arabiske region.

For at opnå dette vil AHA fokusere på flere vigtige prioriteter:

• Støtte personer og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom i hele den arabiske region;
• Fremme bevidsthed, uddannelse og tidlig diagnose;
• Fremme samarbejdet mellem læger, forskere og patientgrupper;
• Styrke det regionale samarbejde og samarbejdet mellem de arabisktalende lande;
• Slå til lyd for bedre pleje, adgang til behandling og social støtte.

Etableringen af AHA er mere end blot oprettelsen af en organisation, det markerer begyndelsen på et stærkere og mere forbundet HD-fællesskab i den arabiske verden.

Ved at forene indsatsen på tværs af grænser og fagområder har foreningen potentiale til at skabe meningsfulde forandringer, forstærke underrepræsenterede stemmer og sikre, at ingen med Huntingtons sygdom i regionen føler sig alene.

Snart vil hjemmesiden blive præsenteret. Følg med, når vi deler flere nyheder om dette.