May Awareness 2026: Mere end HD - vær en del af det.

En global opmærksomheds- og engagementskampagne for Huntingtons sygdom lanceres i maj.

European Huntington Association (EHA) og International Huntington Association (IHA) går sammen igen og lancerer en fælles global kampagne i maj for at markere Huntingtons opmærksomhedsmåned under temaet “Mere end HD - vær en del af det.”

Dette år har været erklæret af FN som den Det internationale år for frivillige, Derfor udnytter vi dette til ikke kun at øge bevidstheden om Huntingtons sygdom (HS), men også til at inspirere til et meningsfuldt engagement i samfundet.

Kernen i kampagnen er at udfordre den gængse opfattelse af HD ved at fremhæve en enkel, men ofte overset sandhed: Mennesker, der er ramt af Huntingtons sygdom, er mere end deres diagnose - og alle har en rolle at spille.

En kampagne bygget på bevidsthed og handling

Kampagnen er struktureret over hele maj måned og udfolder sig i to faser, der kombinerer historiefortælling, uddannelse og aktivering af lokalsamfundet.

The “Mere end HD” fokuserer på bevidsthed og giver et ærligt og menneskeligt indblik i, hvad det egentlig vil sige at leve med Huntingtons sygdom. Gennem personlige historier og levede erfaringer bevæger kampagnen sig ud over kliniske definitioner for at præsentere den fulde virkelighed for personer og familier, der er berørt af HS.

The “Vær en del af det” Søjlen skifter fra bevidsthed til handling. Den inviterer HS-samfundet til at deltage ved at arbejde frivilligt i HS-foreninger.

Vigtigt kampagnemoment: globalt webinar

For at starte den første del af vores kampagne afholder vi et interaktivt webinar, “Bliv involveret: Styrken ved frivilligt arbejde i HD-fællesskabet” der finder sted på 7. maj 2026. 

Vi inviterer dig til at være en del af det, uanset om du vil begynde at involvere dig i HD-fællesskabet, om du allerede er involveret, eller om du bare er nysgerrig på vores fællesskab. I løbet af dette webinar vil vi:

• Del ægte erfaringer med frivilligt arbejde
• Fremhæv forskellige måder at engagere sig på
• Adresser almindelige bekymringer og barrierer
• Fremme en følelse af at høre til og et kollektivt formål

Dette webinar er åbent for alle, der er interesserede i at samarbejde med os, eller som er nysgerrige på vores arbejde! Indsigter indsamlet under webinaret vil forme kampagnens indhold i løbet af måneden.

Du kan slutte dig til os via dette link: https://bit.ly/41UHzlV. 

Fra bevidsthed til deltagelse

Efterhånden som kampagnen skrider frem, kommer der mere indhold:

• Øge offentlighedens forståelse af Huntingtons sygdom;
• Fremhæv både synlige og usynlige aspekter af tilstanden;
• Tag fat på almindelige barrierer for frivilligt arbejde, f.eks. mangel på tid eller usikkerhed om, hvordan man kommer i gang;
• Fremvis virkelige historier fra medlemmer af lokalsamfundet og frivillige;
• Sørg for klare og tilgængelige veje til involvering.

Kampagnen vil kulminere på 15. maj, mærkning International dag for Huntingtons sygdom, 

Opbygning af et stærkere globalt fællesskab

Ved at forbinde bevidsthed med handling har “More Than HD - Be Part of It” til formål at styrke forbindelserne på tværs af det globale HD-netværk og give enkeltpersoner mulighed for at bidrage på måder, der føles meningsfulde og opnåelige.

For hver historie, der deles, hver time, der arbejdes frivilligt, og hver handling, der foretages, er et skridt fremad.

Hvert frø, vi planter, er et skridt i retning af forandring.

Hvorfor maj?

Der er en god grund til, at maj blev valgt som måned for at sætte fokus på Huntingtons sygdom. Oprindelsen går tilbage til den 18. maj 1992, hvor USA's daværende præsident George H. W. Bush officielt udråbte maj til National Huntington's Disease Awareness Month. Denne milepæl kom kun et år før opdagelsen af HS-genet, en banebrydende bedrift ledet af Dr. Nancy Wexler og hendes team i Venezuela. 

Siden det historiske øjeblik er maj blevet en global tid for refleksion, handling og sammenhold. I løbet af de sidste tre årtier er der sket utrolige fremskridt - fra at uddybe den videnskabelige forståelse til at forstærke stemmerne fra dem, der er berørt. Maj er nu anerkendt over hele verden som en tid, hvor man mødes, skaber opmærksomhed og går videre med håb og beslutsomhed.