Formen på det, der sker

Når en blind person bruger en stok, sker der noget mærkeligt i deres hjerne. Det neurale kort over deres krop (den interne model, der sporer, hvor de slutter, og verden begynder) opdateres til at omfatte stokken. Spidsen af stokken, snarere end hånden, der griber den, bliver det punkt, hvor kroppen møder verden. Det er ikke en metafor. Det er målbart. Neuroner i den parietale cortex, som koder for kroppens rækkevidde, udvider bogstaveligt talt deres receptive felt til at omfatte værktøjets længde. Efter tilstrækkelig brug holder stokken op med at være et objekt, som personen holder, og begynder at være en del af personen. 

Neuroforskerne kalder det kropsskemaet, og det mest interessante ved det er, at det ikke er begrænset til fysiske udvidelser af kroppen. Som David Eagleman beskriver i Livewired, udvider den samme mekanisme selvet til proteser, til instrumenter, som en musiker spiller længe nok på, til den bil, nogen kører godt i, til de mennesker, de elsker. Alt, hvad hjernen lærer at forudsige pålideligt nok, bliver på det neurale repræsentationsniveau delvist inkorporeret i selvet. Når du kender nogen godt nok (deres rytmer, deres humør, deres sandsynlige reaktioner), begynder din følelse af, hvem du er, at inkludere dem. I forskningslitteraturens sprog involverer tætte relationer det, som psykologer kalder “inklusion af den anden i selvet”.”

Jeg har tænkt over denne ramme på det seneste, fordi en person, jeg elsker, gennemlever de tidlige stadier af Huntingtons sygdom, og det, der sker med dem, sker også med mig på en mindre, men reel måde.

Huntingtons sygdom er en neurodegenerativ genetisk sygdom, som typisk begynder, når man er i 30'erne eller 40'erne. Den udvikler sig over år eller årtier og påvirker til sidst bevægelser, kognition og personlighed. Chorea - ufrivillige vridende eller rykkende bevægelser - er det symptom, de fleste forbinder med sygdommen, men de kognitive og adfærdsmæssige ændringer kommer ofte først og gør mere for at omforme, hvem en person er. Irritabilitet, impulsivitet, tab af følelsesmæssig regulering, vanskeligheder med den form for tænkning, der gør det muligt at planlægge, tilpasse sig og være i relation med andre. Hver person, der er genpositiv for HS, har 50 % chance for at give genet videre til hvert af sine børn, og hver person, der bærer det udvidede gen, vil på et tidspunkt udvikle sygdommen. Der findes i øjeblikket ingen kur og ingen behandling, der kan bremse udviklingen.

Hvis selvet udvider sig til de mennesker, vi elsker, gennem den samme mekanisme, som udvider det til stokke og instrumenter (ved at lære at forudsige dem pålideligt nok til, at deres adfærd bliver en del af vores egen løbende model af verden), så gør en sygdom, der gradvist nedbryder en persons forudsigelighed, noget specifikt ved den person, der elsker dem. Den forårsager ikke bare sorg. Den trækker selvet sammen. De dele af dig, der blev skabt gennem interaktion med din persons intakte sind, deres særlige måde at tænke og føle og reagere på: De dele mister deres substrat, efterhånden som sygdommen skrider frem. Du holder ikke op med at elske dem. Du mister dele af dig selv, som blev opbygget ved at elske dem, fordi den person, du elskede, ændrer sig på måder, der gør, at de dele ikke længere passer til den person, der er foran dig. 

Der er en anden mekanisme, der fungerer på samme tid, og det er den del, der gør HD-pleje strukturelt forskellig fra de fleste andre former for kærlighed under pres. Mens selvet trækker sig sammen, hvor den intakte person plejede at være, vokser det også i en anden retning. Sygdommens udtryk: choreaen, de ændrede rytmer, irritabiliteten, der ikke var der før, de nye måder, din persons sind bevæger sig på, bliver forudsigelige i deres egen ret. Den hjerne, der byggede sin model af den elskede op omkring den, de var, bygger nu en modelstruktur omkring den, sygdommen gør dem til. Den nye struktur er ægte. Den giver dig mulighed for at forudse deres behov, tilpasse dig deres humør og møde dem, hvor de er på en given dag. Det er kærlighed, der fungerer på baggrund af opdateret information.

Det er ikke kærlighed, der bliver til noget andet, men snarere at fortsætte med at gøre det, kærligheden gør, mens den person, man elsker, forandrer sig. Selvforlængelsesmekanismen har ikke en indstilling til at “sætte inkorporering på pause, mens den elskede er syg”. Hvis du er til stede sammen med nogen dag efter dag, og deres adfærd har mønstre, du kan lære, så vil du lære dem. Selve læringen er stadig kærlighed, og den struktur, som læringen opbygger, er stadig en del af dig. 

Det, der over tid opstår, er en omsorgsperson, hvis selvfølelse både indeholder et krympende rum, hvor den intakte partner plejede at være, og et voksende rum, der er organiseret omkring sygdomsudtryk. Begge dele er ægte selvstruktur. Begge er formet af kærlighed. Det første er utvetydigt sorgfyldt. Det andet er mere kompliceret, fordi det er en funktionel tilpasning, som gør det muligt at fortsætte med at elske en person, hvis tilgængelige selv har ændret sig, men det er også en selvstruktur, som ikke kunne eksistere uden sygdommen. At elske en person, hvis udtryk i stigende grad er formet af Huntingtons sygdom, betyder, at disse udtryk absorberes i din fornemmelse af, hvem de er, hvilket betyder, at de absorberes i din fornemmelse af, hvem du er i forhold til dem. Det er ikke en fejlslagen kærlighed. Det er, hvad mekanismen producerer, når det, den er bygget til at gøre, løber ind i en tilstand, den ikke kan holde op med at gøre.

For nogle omsorgspersoner forstærkes problemet med selvforlængelse på en særlig måde. De er selv genpositive, har set en forælder gå igennem Huntingtons sygdom og ved, hvad der er på vej. Nogle er allerede begyndt at lægge mærke til de tidlige tegn i deres egne kroppe og sind: de små ændringer i koordinationen, de nye vanskeligheder med følelsesmæssig regulering, de kognitive problemer, som måske er tidlige symptomer eller bare almindelig aldring. Disse pårørende ser ikke kun deres kære forandre sig. De ser i deres elskede en forsmag på, hvad deres eget selv vil blive. Og det selv, der ser på, er allerede i gang med en stille omstrukturering i forventning om den fremtidige omstrukturering, som det ved vil komme. Sorgen handler ikke kun om, hvem den elskede er ved at blive. Den handler også om, hvem omsorgsgiveren vil blive, og om omsorgsgiverens børn, som i sidste ende vil se dem gennemgå det, de nu ser.

Den selvforlængende mekanisme kører under disse forhold i flere retninger samtidig. Inkorporerer de elskede, når de ændrer sig. Forudser omsorgspersonens egen forandring. Forud for sorgen over de dele af selvstrukturen, som omsorgsgiverens børn, partner og venner vil miste, når omsorgsgiverens egen sygdom skrider frem.

Alt dette sker i den samme person, på samme tid, uden at man kan skille trådene ad.

For voksne børn, der ser en forælder forfalde, sker der en relateret sammensmeltning. Deres selvopfattelse skabes stadig på nogle måder gennem forældrene, selv langt ind i voksenlivet. Forældre forbliver referencepunkter for selvet, længe efter at barndommen er slut. Forældrenes forfald indskrænker den referencestruktur. Samtidig har alle voksne børn af en genpositiv forælder halvtreds procent chance for selv at bære genet. Hvis de er testet positive, holder de øje med deres egen fremtid. Hvis de har testet negativt, bærer de på overlevelsesskyld. Hvis de ikke har testet, lever de med det uafklarede spørgsmål, der er indlejret i enhver observation af deres forældres symptomer. Alle tre konfigurationer involverer en selvstruktur, der er bygget op omkring en fremtidig version af selvet, hvis status afhænger af en genetisk test, der enten er blevet taget eller ikke er blevet taget.

Og der er noget særligt ved Huntingtons sygdom, som gør alt dette sværere. HS forringer ikke bare hukommelsen eller bevægelserne. Det ændrer personligheden. Den påvirker de dele af hjernen, der håndterer impulskontrol, følelsesmæssig regulering, empati og evnen til at give og tage i tætte relationer. Omsorgsgiverens udvidede selv var ikke kun bygget op omkring den elskedes kognition. Det var bygget op omkring specifikke følelsesmæssige træk: deres særlige varme, deres humor, deres måde at tage sig af omsorgsgiveren på til gengæld. Når disse træk ændrer sig, mister omsorgsgiveren dele af selvstrukturen, som blev opbygget specifikt gennem den elskedes følelsesmæssige gensidighed. Dette er anderledes end at pleje en person med et stabilt kognitivt handicap eller en person, hvis kernepersonlighed forbliver intakt, mens hukommelsen svigter. Det er anderledes nok til, at omsorgspersoner i HS-samfundet ofte beskriver oplevelser, som de eksisterende rammer ikke passer til. Rammen for selvudvidelse forudsiger præcis denne forskel. De strukturer, der nedbrydes, er de strukturer, som sygdommen specifikt retter sig mod, og Huntingtons sygdom retter sig mod de funktioner, der gør tætte relationer mulige. 

Hvad rammerne for selvudvidelse tilbyder for enhver af disse konfigurationer, er for det meste bare sprog. Det ændrer ikke sygdommens forløb. Det gør ikke omsorgen for en person med Huntingtons mindre udmattende, mindre sorgfuld eller mindre dyr på måder, der betyder noget. Det forhindrer ikke den specifikke grusomhed, der ligger i at se sin persons personlighed ændre sig, eller i at vide, at ens egen er på vej, eller i at se i sin forælder, hvad ens børn måske en dag vil se i en selv. Det er træk ved HS, som ingen rammer kan røre ved. 

Men der er en slags hjælp i at kunne sætte navn på det, der sker med dig, med tilstrækkelig præcision til, at din oplevelse holder op med at føles formløs. Hvis du har haft en fornemmelse af, at der sker noget mere end sorg, at de sædvanlige ord for omsorgsbyrde ikke helt beskriver, hvad du gennemlever, at dele af dig ser ud til at forsvinde, mens andre dele vokser i retninger, du ikke har bedt om, er selvudvidelsesrammen en måde at beskrive, hvorfor det er sådan, og hvorfor det er så svært. Og det er værd at sige højt: Det er ikke dig, der er noget galt med. Det er kærlighed, der fortsætter med at gøre, hvad kærlighed gør, under forhold, som kærlighed ikke er designet til.

Den person, jeg elsker, er genpositiv og har symptomer. Deres forælder døde for nylig med HS som en medvirkende faktor. Vi bor langt fra hinanden oftere, end vi ønsker, og jeg føler allerede, at dele af mig selv omformes som reaktion på det, der sker. Jeg er ikke pårørende på samme måde som mange af læserne af dette essay. Men rammerne gælder for mig og for alle, der elsker nogen, der går igennem dette. Det var en del af det, jeg ville sige. Den anden del er, at hvis du læser dette og har levet med noget, du ikke helt kan sætte navn på, så har det, du lever med, en form. At kunne se formen gør den ikke mindre. Det gør den måske lettere at bære.

Kilder

Eksemplet med stokken og værktøjsudvidelsen af kropsskemaet er fra Maravita og Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Den bredere ramme for selvudvidelse til værktøjer, proteser og miljøer er udviklet i David Eaglemans Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Princippet om at “inkludere den anden i selvet” blev formuleret i Aron, Aron, Tudor og Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, og er fortsat et fundament for moderne forskning i selvudvidelse.

Den analytiske ramme og redaktionelle retning her er min; redaktionel hjælp fra Claude (Anthropic).

Denne artikel er skrevet af en af vores frivillige, Nathan Curfiss, og den er baseret på hans personlige erfaringer.