At bryde stigmatiseringen: At være åben om Huntingtons sygdom

Der kan opstå en særlig form for tavshed omkring en diagnose som Huntingtons sygdom. Det er ikke altid en tavshed, der skyldes accept eller ønsket om privatliv. Nogle gange er det en tavshed, der udspringer af frygt. Frygt for at blive dømt. Frygt for at blive misforstået. Frygt for, at når folk først får det at vide, vil de holde op med at se personen og i stedet kun se sygdommen.

Jeg forstår den stilhed, for jeg har selv oplevet noget lignende.

Huntingtons sygdom er ikke blot en medicinsk tilstand. Det er en tilstand, der er omgivet af mange lag af misforståelser, fordomme og stigmatisering. Når folk hører udtrykket “neurodegenerativ sygdom”, forestiller de sig ofte det værst tænkelige, før de overhovedet stiller et spørgsmål. De antager måske, at en person med HD ikke kan leve et meningsfuldt liv, træffe beslutninger, arbejde hen imod mål, elske dybt, bidrage til verden eller drømme om fremtiden. De ser måske bevægelsesforstyrrelser, humørsvingninger, balanceproblemer eller taleforstyrrelser og fælder derpå grusomme eller uinformerede domme.

Jeg ved, hvordan det føles at blive betragtet, før man bliver forstået.

Før jeg fik min diagnose, oplevede jeg symptomer, der var synlige, forvirrende og skræmmende. Min krop gjorde ting, jeg ikke kunne forklare. Bevægelserne begyndte i mine fingre og tæer og spredte sig til sidst til hele min krop. Jeg havde problemer med balancen. Jeg vidste, at noget var galt, men i stedet for altid at blive mødt med nysgerrighed eller medfølelse, blev jeg mødt med fordømmelse. Jeg blev stemplet på måder, der var smertefulde og usande. Folk antog, at jeg var på stoffer. De antog, at jeg var fuld. De antog, at jeg var ustabil. Nogle læger afviste mig, før de overhovedet havde lyttet ordentligt til mig.

Den slags stigmatisering gør ondt, fordi den ikke blot sætter spørgsmålstegn ved ens symptomer. Den sætter spørgsmålstegn ved ens karakter.

For mig var en af de mest smertefulde oplevelser på min rejse at få at vide – direkte eller indirekte – at Huntingtons sygdom ikke ramte nogen, der så ud som mig. Som sort kvinde stødte jeg på den farlige myte, at sorte mennesker ikke får Huntingtons sygdom. Den misforståelse forsinkede forståelsen, skabte tvivl og tilføjede endnu et lag af isolation til en i forvejen smertefuld oplevelse. Det er svært nok at kæmpe for svar, når ens krop forandrer sig. Det er endnu sværere, når andres fordomme står mellem dig og den pleje, du fortjener.

Da jeg endelig fik min diagnose gennem genetisk testning, troede jeg, at beviset ville give mig ro. På nogle måder gjorde det det også. Det gav et navn til det, jeg oplevede. Men det fjernede ikke stigmatiseringen. Selv år senere har der været folk, der har stillet spørgsmålstegn ved, om jeg var “syg nok”. Der har været folk, der har tvivlet på min diagnose på grund af deres begrænsede forståelse af HD. Der har været folk, der har set på mig på en god dag og antaget, at jeg må have det fint. Der har også været folk, der har set mine bevægelser på en dårlig dag og behandlet mig, som om jeg var skrøbelig, uduelig eller mærkelig.

Det er den komplicerede virkelighed ved at leve åbent med Huntingtons sygdom. Nogle dage bliver man dømt, fordi folk ikke kan se nok. Andre dage bliver man dømt, fordi de ser for meget.

Det har ikke altid været let for mig at være åben om HD. Synlighed går hånd i hånd med sårbarhed. Når jeg deler min historie, deler jeg ikke en forskønnet version af sygdommen. Jeg deler noget dybt personligt. Jeg deler virkeligheden ved at leve i en krop, der kan være uforudsigelig. Jeg deler sorgen over at miste dele af mit tidligere jeg, mens jeg stadig kæmper for at værdsætte den kvinde, jeg er ved at blive. Jeg deler sandheden om, at kronisk sygdom ikke tager min menneskelighed, min intelligens, min skønhed, min stemme eller min værdi fra mig.

Derfor går jeg ind for det.

For mig begyndte mit arbejde for sagen ikke som noget glamourøst eller offentligt. Det begyndte på lægekontorer, hvor jeg stillede spørgsmål og insisterede på, at mine symptomer blev taget alvorligt. Det begyndte med at rette op på fordomme, når folk misforstod mine bevægelser. Det begyndte med at forklare, at HD er genetisk, neurologisk og kompleks. Det begyndte med at lære at sige: ’Det her er, hvad jeg har brug for“, selv når min stemme rystede. At stå op for mig selv blev et redskab til at overleve.

Med tiden blev mit engagement større. Jeg begyndte at fortælle min historie mere offentligt, fordi jeg vidste, at jeg ikke var den eneste, der levede med stigmatiseringens byrde. Jeg tænkte på den person, der sad derhjemme, nydiagnosticeret, og spekulerede på, om vedkommendes liv var forbi. Jeg tænkte på den sorte kvinde, der søgte svar og blev afvist. Jeg tænkte på familien, der var bange for at tale om HD, fordi de kun havde set sygdommen fremstillet som en tragedie. Jeg tænkte på den medicinstuderende, der måske en dag ville møde en patient som mig og huske, at Huntingtons sygdom har mange ansigter.

At være åben om Huntingtons sygdom har også hjulpet mig med at genvinde magten. Stigmatisering trives i hemmelighed. Den vokser, når folk er for bange til at tale. Hver gang jeg fortæller sandheden om mine oplevelser, tager jeg et stykke af fortællingen tilbage. Jeg minder mig selv og andre om, at HD er en del af min historie, men at den ikke er forfatteren til hele mit liv.

Jeg er mere end min diagnose.

At nedbryde stigmatiseringen sker ikke på én gang. Det sker hver gang, vi vælger sandheden frem for tavshed. Det sker, når vi afkræfter myter. Det sker, når vi oplyser sundhedspersonale. Det sker, når vi giver plads til mennesker med anden etnisk baggrund i samtaler om sjældne og genetiske sygdomme. Det sker, når vi holder op med at betragte mennesker med HD som tragedier og i stedet begynder at værdsætte dem som hele mennesker.

Jeg ønsker mig en verden, hvor mennesker med Huntingtons sygdom ikke er nødt til at bevise deres smerte for at blive troet. Jeg ønsker mig en verden, hvor familier kan tale åbent uden skam. Jeg ønsker mig en verden, hvor en sort kvinde med Huntingtons sygdom ikke bliver behandlet som en undtagelse, men som en person, hvis historie betyder noget. Jeg ønsker mig en verden, hvor vores symptomer mødes med medfølelse, ikke fordømmelse.

Indtil da vil jeg fortsætte med at tale.

Fordi min historie fortjener at blive hørt. Vores historier fortjener at blive hørt. Og hver eneste ærlig samtale bringer os et skridt nærmere friheden fra stigmatisering.