Mindfulness og meditation: Redskaber til at håndtere Huntingtons sygdom

At leve med Huntingtons sygdom betyder at leve med usikkerhed. Jeg ved ikke altid, hvordan min krop vil bevæge sig, hvor meget energi jeg vil have, eller hvor klart mit sind vil fungere fra den ene dag til den næste. Huntington påvirker mig fysisk, mentalt og følelsesmæssigt. Selvom jeg ikke kan kontrollere alle symptomer eller forudsige sygdommens forløb, har mindfulness lært mig, at jeg kan vælge, hvordan jeg reagerer på nuet.

Mindfulness er en praksis, der går ud på at være opmærksom på det, der sker lige nu, uden straks at dømme det. For mig kan det betyde at lægge mærke til min vejrtrækning, observere spændinger i kroppen, anerkende en følelse eller blot blive bevidst om, at jeg er overvældet.

Inden jeg begyndte at praktisere mindfulness regelmæssigt, kæmpede jeg ofte imod det, jeg følte. Jeg ønskede, at ubehagelige tanker, følelser og symptomer skulle forsvinde. Jeg troede, at det at være stærk betød at kæmpe sig igennem alt. Med tiden lærte jeg, at modstanden mod mine oplevelser ofte skabte endnu mere spænding.

Mindfulness får ikke Huntingtons sygdom til at forsvinde. Den standser ikke alle ufrivillige bevægelser, fjerner ikke træthed eller tager frygten for fremtiden væk. Det, den giver mig, er et pusterum. Den skaber en pause mellem det, der sker, og den måde, jeg reagerer på det.

Meditation er blevet en af de måder, hvorpå jeg skaber det rum. Jeg forsøger at meditere hver dag, selv når jeg kun har et par minutter. Nogle gange sidder jeg bare stille, lytter til en guidet meditation, fokuserer på min vejrtrækning eller gentager en beroligende sætning. Der findes ingen perfekt måde at meditere på. Min krop behøver ikke at være helt stille, og mit sind behøver ikke at blive tomt.

Den indsigt har været vigtig, fordi det at leve med chorea kan få de traditionelle forestillinger om meditation til at virke urealistiske. Jeg kan godt bevæge mig, mens jeg mediterer. Mine tanker kan vandre. Jeg kan være nødt til at justere min stilling eller meditere liggende. Intet af det betyder, at jeg gør det forkert. Meditation handler ikke om at fremstille stilhed. Det handler om blidt at vende min opmærksomhed tilbage, hver gang jeg bemærker, at den er drevet væk.

En praktisk teknik, jeg bruger, er 4-7-8-vejrtrækningsøvelse. Jeg trækker vejret ind, mens jeg tæller til fire, holder vejret, mens jeg tæller til syv, og udånder langsomt, mens jeg tæller til otte. At sænke tempoet i min vejrtrækning hjælper med at berolige mit nervesystem, når jeg føler mig ængstelig eller overstimuleret. Personer med helbredsmæssige problemer eller vejrtrækningsbesvær bør konsultere en kvalificeret fagperson og tilpasse vejrtrækningsøvelserne, så de føles sikre.

Forankring er en anden nyttig øvelse. Jeg kan for eksempel finde fem ting, jeg kan se, fire ting, jeg kan mærke, tre ting, jeg kan høre, to ting, jeg kan lugte, og én ting, jeg kan smage. Denne øvelse bringer min opmærksomhed tilbage til mine omgivelser, når mine tanker bliver overskygget af frygt, stress eller usikkerhed.

Jeg praktiserer også mindfulness gennem bevægelse. Blid yoga, strækøvelser og gåture i naturen hjælper mig med at genfinde kontakten til min krop på en medfølende måde. Når man har Huntington, kan man let komme til kun at se på sin krop ud fra det, den ikke kan. Bevidst bevægelse minder mig om at lægge mærke til, hvad min krop stadig er i stand til.

Nogle dage kan bevidst bevægelse betyde at stå op og strække sig. Andre dage kan det betyde at rejse sig fra en stol eller blot at være opmærksom på min vejrtrækning, mens jeg hviler. Jeg har lært at møde min krop, som den er, i stedet for at tvinge den til at leve op til en forventning.

At føre dagbog er en anden vigtig del af min praksis for mental velvære. At skrive giver mig mulighed for at bearbejde følelser, som kan være svære at udtrykke højt. Jeg skriver om frygt, sorg, taknemmelighed, vrede, håb og de erfaringer, jeg fortsat lærer. Jeg praktiserer også taknemmelighed. Taknemmelighed kræver ikke, at jeg lader som om, at HD er let. Det hjælper mig med at erkende, at vanskeligheder og godhed kan eksistere på samme tid.

Selvmedfølelse er kernen i min mindfulness-praksis. Når jeg har svært ved at koncentrere mig, mister balancen, bliver træt eller har brug for hjælp, prøver jeg at tale til mig selv, som jeg ville tale til en, jeg elsker. I stedet for at spørge: “Hvad er der galt med mig?”, spørger jeg: “Hvad har jeg brug for lige nu?”

Nogle gange er svaret hvile. Andre gange er det bevægelse, mad, ro, bøn, terapi, medicin eller samvær med en anden person. Mindfulness hjælper mig med at lægge mærke til disse behov, før jeg når et punkt, hvor jeg er fuldstændig udmattet.

Metoder til at fremme mental velvære bør supplere professionel behandling, ikke erstatte den. Meditation har været en støtte for mig, men jeg har også haft gavn af terapi, lægehjælp, medicin og vejledning fra uddannede fagfolk. Enhver, der oplever vedvarende depression, angst, markante adfærdsændringer eller selvskadende tanker, bør søge hjælp hos en autoriseret sundhedsfaglig person.

Mindfulness har ikke givet mig kontrol over Huntingtons sygdom. Det har givet mig et mere medfølende forhold til mig selv. Det minder mig om, at jeg er mere end min diagnose, mine symptomer og mine frygt.

Jeg kan ikke altid bestemme, hvad HD bringer ind i min dag. Men jeg kan holde en pause, trække vejret, lytte til min krop og vende tilbage til nuet. Nogle gange er det netop i det ene øjeblik, jeg finder fred.