Jeg er stadig under udvikling: At leve videre efter diagnosen

Når man lever med Huntingtons sygdom, kan det føles, som om folk hele tiden venter på, at man skal miste noget af den, man er.

Mindre selvstændig. Mindre kompetent. Mindre optimistisk. Mindre engageret. Mindre dig selv.

I lang tid bar jeg også rundt på den frygt. Jeg spekulerede på, hvad HD ville tage fra mig, og hvor meget der ville være tilbage af den kvinde, jeg kendte, efterhånden som sygdommen skred frem. Men i dag, efter at have levet med denne diagnose i årevis, er jeg begyndt at stille mig selv et andet spørgsmål:

Hvad er jeg stadig ved at blive?

Det spørgsmål har ændret den måde, jeg ser på mit liv på.

Jeg fik stillet diagnosen Huntingtons sygdom i 2012, men HD er kun et kapitel i min historie. Siden diagnosen har jeg genoptaget mine studier, taget flere uddannelser, blevet forfatter, rejst, holdt foredrag om mine oplevelser, kæmpet for andres rettigheder og for nylig taget min kandidatgrad i sundheds- og velværecoaching.

Jeg har også tabt mig over 200 pund og fuldstændig ændret mit forhold til min krop, min sundhed og mit velbefindende.

Ingen af disse bedrifter kan fjerne Huntingtons sygdom. Jeg har stadig symptomer. Jeg oplever stadig svære dage. Der er øjeblikke, hvor min krop meget tydeligt minder mig om, at jeg lever med en fremadskridende neurologisk sygdom.

Men jeg har lært, at fremskridt og udvikling kan gå hånd i hånd.

HD udvikler sig måske, men det gør jeg også.

Jeg gør fremskridt med hensyn til, hvordan jeg tager vare på mig selv. Jeg gør fremskridt med hensyn til, hvordan jeg giver udtryk for mine behov. Jeg gør fremskridt med hensyn til, hvor hurtigt jeg kan mærke, når stressen bliver for meget. Jeg gør fremskridt med hensyn til min evne til at hvile mig uden at føle skyld.

Det sidste har været særligt vigtigt.

Der var en tid, hvor jeg troede, at styrke betød at kæmpe sig igennem alt. Hvis jeg var træt, fortsatte jeg alligevel. Hvis jeg var overvældet, forsøgte jeg at skjule det. Jeg ville bevise – for mig selv og nogle gange også for andre – at jeg stadig kunne klare det hele.

Nu forstår jeg min krop på en anden måde.

Nogle dage betyder modstandsdygtighed, at jeg får klaret alt, hvad der står på min dagsorden. Andre dage betyder modstandsdygtighed, at jeg aflyser noget, tager en lur, slukker for min telefon, mediterer eller blot siger: “Jeg har gjort nok for i dag.”

Det er ikke at give op.

Det vil sige visdom.

At leve bevidst er blevet et af de vigtigste redskaber, jeg har til at håndtere HD. Jeg er opmærksom på min stress. Jeg værner om min indre ro. Jeg skaber plads til meditation, dagbogsskrivning, bevægelse, taknemmelighed og hvile. Jeg holder kontakten med mit lægehold og tager min medicin som foreskrevet. Jeg giver mig selv lov til at nyde livet uden hele tiden at vente på, at der skal ske noget dårligt.

Det lyder måske simpelt, men for en person, der lever med en fremadskridende sygdom, kan det være en radikal forandring.

Vi modtager så mange budskaber om, hvad Huntingtons sygdom på sigt kan tage fra os, at vi kan glemme at spørge, hvad vi stadig har til rådighed lige nu.

Hvad kan jeg glæde mig til i dag?

Hvem kan jeg elske i dag?

Hvad kan jeg lære i dag?

Hvad kan jeg lave i dag?

Hvordan kan jeg gøre en indsats i dag?

Hvor kan jeg finde glæde i dag?

Jeg vil ikke have, at hvert eneste kapitel i mit liv skal begynde og slutte med Huntingtons sygdom.

Jeg vil gerne tale om mine drømme. Min uddannelse. Mit forfatterskab. Min coaching. Mit engagement. De digitale produkter, jeg udvikler. Den anden bog, jeg arbejder på. De mennesker, jeg møder. De steder, jeg rejser til. De ting, jeg fortsat lærer om mig selv.

Jeg vil gerne have plads til at udvikle mig.

Derfor er idéen om at blive betyder så meget for mig.

Jeg forsøger ikke at blive den kvinde, jeg var før HD. Jeg respekterer hende, men jeg har ikke brug for at gå tilbage. Jeg er interesseret i den kvinde, jeg er ved at blive nu – en kvinde, der bedre forstår sine grænser, står mere selvsikkert op for sig selv, udviser selvmedfølelse og erkender, at hendes værdi aldrig har afhanget af at have en perfekt fungerende krop.

Til alle i HD-fællesskabet, der føler, at jeres diagnose har sat et punktum for jeres historie, vil jeg gerne minde jer om, at der stadig kan være kommaer.

Der kan stadig opstå nye interesser, relationer, præstationer, eventyr, grænser, latter, heling og uventede muligheder.

Vi kan måske ikke kontrollere alt, hvad Huntingtons sygdom medfører.

Men så længe vi er her, kan vi fortsætte med at være med til at forme vores liv.

Jeg har Huntingtons sygdom.

Og jeg er stadig under udvikling.