13 februar 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 februar 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30. januar 2025
Kampagnen Sjældne sygdomme 2025
Den Internationale Huntington Forening organiserer i samarbejde med den Europæiske Huntington Forening en kampagne i forbindelse med Sjældne Sygdommes Dag 2025, den 28....
13. januar 2025
RDI lancerer lederskabsprogram for unge
Rare Diseases International (RDI) har annonceret lanceringen af RDI Youth Leadership Programme, et initiativ, der er designet til at engagere og styrke unge mennesker inden for...
16. december 2024
Tolvårig udgiver børnebog om Huntingtons sygdom
Studerende fra Toronto skriver bog, så andre vil behandle hendes bedstefar pænt 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De fleste mennesker har aldrig hørt om Huntingtons sygdom....
11. december 2024
UniQure annoncerer enighed med FDA om nøgleelementer i den accelererede godkendelsesproces for AMT-130
I går udsendte uniQure en pressemeddelelse, hvor de meddelte, at de er gået sammen med den amerikanske lægemiddelstyrelse (FDA) om nøgleelementer i en accelereret godkendelsesprocedure...
09. december 2024
"The Present", en dokumentarfilm med Dimitri Poffé, er nu tilgængelig på Youtube.
Dimitri Poffé er et allerede kendt medlem af HS-fællesskabet. Efter at være blevet testet positiv for Huntingtons sygdom, tog Dimitri på en cykelrejse gennem...
09. december 2024
PTC Therapeutics indgår en global licens- og samarbejdsaftale med Novartis om PTC518 Huntingtons sygdomsprogram
2. december 2024 - PTC modtager $1.0B i kontanter ved lukning - PTC er berettiget til at modtage op til $1.9B i udvikling,...
09. december 2024
Sage Therapeutics indstiller udviklingen af dalzanemdor i HS
Fase 2 DIMENSION-studiet nåede ikke sit primære endepunkt Dalzanemdor var generelt veltolereret; der blev ikke observeret nye sikkerhedssignaler Baseret på disse data...
05. november 2024
Livable Lives - en ny bog, der fremhæver historier fra mennesker, der er påvirket af HS rundt om i verden
PRESSEMEDDELELSE - 25. oktober 2024, Moscow, Idaho, USAVi er glade for at kunne annoncere lanceringen af en ny bog om Huntingtons sygdom (HS) med titlen Livable Lives: Conversations...