03. december 2025
Sådan taler du for dig selv i medicinske sammenhænge
Noget af det sværeste ved at leve med Huntingtons sygdom er ikke symptomerne i sig selv, det er at navigere i det medicinske system. Fra forhastede aftaler til misforståelser...
19. november 2025
Resumé af "EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Udpakning af de hidtidige resultater"
Warszawa, den 19. november 2025. Kære medlemmer, som I måske ved, udviklede det europæiske netværk for Huntingtons sygdom (EHDN) i går et seminar om de overordnede resultater...
06. november 2025
At finde taknemmelighed i en krop, der føles uforudsigelig
Der er morgener, hvor jeg vågner, og min krop føles som en fremmed. Nogle dage er bevægelserne blide, knap nok en hvisken under overfladen. Andre dage kommer de...
03. november 2025
uniQure giver opdatering om AMT-130 til Huntingtons sygdom
3. november 2025 Kære Huntington-samfund, Vi udsendte i dag en pressemeddelelse, der meddelte, at uniQure har modtaget feedback fra den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse...
14. oktober 2025
ADORE-DH - potentiel stamcelleterapi
ADORE-DH var et fase II-forsøg med en potentiel stamcelleterapi mod HS. Sponsoreret af AZIDUS Brasil (en klinisk forskningsorganisation med fuld service) var dette randomiserede...
13. oktober 2025
Hvordan man taler om HD uden at føle sig som en byrde
Før jeg taler om Huntingtons sygdom, er der ofte en pause i mit bryst. Det er ikke kun fakta, jeg overvejer, det er også frygten for, hvordan de vil lande. Vil lytterens...
24. september 2025
uniQure annoncerer positive resultater fra det pivotale fase I/II-studie af AMT-130 hos patienter med Huntingtons sygdom
24. september 2025 PDF Version ~ Pivotalt studie opfyldte primært endepunkt; højdosis AMT-130 viste statistisk signifikant 75%-sygdomsopbremsning efter 36 måneder som...
22. september 2025
10 tegn på, at du har brug for at nulstille din egenomsorg
Nogle dage taler min krop, før jeg er klar til at lytte. Min balance vakler, mine bevægelser bliver skarpere, min tale føles langsommere at forme. At leve med Huntingtons sygdom...
18. september 2025
Skyhawk rapporterer data om kohorte C
Tidligere i dag kom Skyhawk med nedenstående opdatering på del C af deres SKY-0515 fase 1-forsøg. --Fællesskabsbrev - Kære Skyhawk-venner og kolleger,...
05. august 2025
5 ritualer, der holder mig sund og rask med HD
1. Morning Grounding Ritual Formål: At skabe en rolig og bevidst start på dagen Før mine fødder rører gulvet, holder jeg en pause. Jeg placerer min hånd over mit hjerte eller min mave...