Med dette opsummerer Dr. Nancy Wexler, en af verdens førende forskere i Huntingtons sygdom, vores grund til at være til det årlige møde i Huntington Society of Canada. Vi i International Huntington Association mener, at vores organisation er en nøglefaktor i at nå det mål.
Vores mission er at forbedre livet for enkeltpersoner og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom globalt set.
Norge
Svein har en baggrund i iværksætteri, idet han har startet en række virksomheder i flere lande. Han arbejder i øjeblikket hos Anzyz Technologies, hvor han fokuserer på kunstig intelligens.
Han blev medlem af Huntingtons sygdomsfællesskabet i 2008, først som bestyrelsesmedlem i Norge, fordi sygdommen var til stede i hans hustrus familie.
For seks år siden blev Svein medlem af Den europæiske Huntington-sammenslutning som bestyrelsesmedlem. Svein har to døtre, Maiken og Janikke, med sin kone Astri, som også er involveret i Huntingtonsamfundet og er formand for European Huntington´s Association. Hans engagement startede, da han mødte Michael Hayden i Danmark. Ved dette møde blev Svein inspireret til at begynde at arbejde for at finde et effektivt lægemiddel mod sygdommen. Hans vision for den internationale Huntingtonforening er, at alle de forskellige Huntingtonforeninger kan være én stærk global stemme, og at vi kan samarbejde på tværs af grænser og forskellige kulturer for at opbygge et stærkt netværk, der hjælper både patienter og familier, der er ramt af HD.
Polen
Danuta har været formand for den polske HD Association siden 2008 og har løbende trænet og uddannet sig ved at deltage i forskellige kurser og workshops om ledelse af ikke-statslige organisationer.
Kurserne og workshoppene har ført til en gavnlig udvikling og styrket foreningens position i Polen og i udlandet. I 2011 blev Danuta medlem af bestyrelsen for International Huntington Association og har nu påtaget sig rollen som kasserer. Hun handler på vegne af patienter og deres familier og gør det muligt at søge støtte i forskellige miljøer, så patienterne og deres pårørende kan leve et bedre liv.
Canada
Shelly Redman er administrerende direktør for Huntington Society of Canada (HSC), en national non-profit organisation, der yder støtte, uddannelse, fortalervirksomhed og oplysning samt finansierer forskning.
Siden hun kom til HSC i 2020, har hun stået i spidsen for udvidelsen af organisationens forskningsfinansieringsprogrammer og arbejdet for bedre adgang til pleje for HS-samfundet. Redman er medformand for Governing Council of Neurologic Health Charities Canada, kasserer i bestyrelsen for Health Charities Coalition of Canada og midlertidig sekretær i bestyrelsen for International Huntington Association.
Belgien
Bea forstår udmærket de mange udfordringer, som Huntington-familier står over for, da hendes bedstefar, mor, to tanter, en onkel og hendes tre søstre alle er døde af Huntingtons sygdom.
I 1974 var Bea medstifter af Huntington Liga VZW og næstformand og har været et meget aktivt medlem i alle aspekter af Huntingtons sygdomsfællesskabet. I 2002 blev Bea medlem af bestyrelsen for European Federation of Neurological Association. Fra 2004 til 2016 var Bea formand for European Huntington Association og er fortsat som medlem af den samlede sammenslutning. I 1990 blev Bea medlem af International Huntington Association, og i 2016 blev hun International Development Officer, hvor hun fortsat vil dele sin viden om HD og hjælpe med udvikling og oprettelse af nye foreninger.
USA
Dr. Arik Johnson er Chief Mission Officer hos HDSA, hvor han fører tilsyn med alle missionsprogrammer og -tjenester, der er dedikeret til at støtte personer og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom. Dr. Johnson er autoriseret klinisk psykolog og har stor erfaring med at arbejde med Huntington-patienter og deres familier gennem sin tidligere rolle på HDSA Center of Excellence ved UCLA.
På UCLA leverede han også kliniske ydelser i Movement Disorder Program, hvor han hjalp personer med Parkinsons sygdom, atypiske parkinsonistiske lidelser og andre bevægelsestilstande. I løbet af sin ansættelse var Dr. Johnson aktivt involveret i HDSA i forskellige frivillige funktioner, herunder medlem af HDSA's bestyrelse fra 2010 til 2020 og formand for bestyrelsen i perioden 2017-2018.
Dr. Johnson har en doktorgrad i psykologi (PsyD) og en kandidatgrad fra California School of Professional Psychology ved Alliant International University. Han fik sin bachelor i videnskab fra University of Minnesota.
Argentina
Claudias mand døde af Huntingtons sygdom, og hun har tre børn, som er i risiko for at få sygdommen. Hun blev medlem af APAEH (Argentinsk HD-selskab), da hendes mand fik diagnosen.
Hendes mand fik ikke en tidlig diagnose, og efter at have konsulteret flere læger fik han endelig en diagnose. De fandt en læge, som rådede dem. I denne periode kontaktede Claudia APAEH og har siden da været en del af teamet. APAEH's hovedformål er at yde hjælp og rådgivning til HD-familier. Kontakten kan foregå via mail, telefon eller et kaffemøde, afhængigt af familiens tilgængelighed. Spørgsmålene er mere eller mindre relateret til social sikring, pension og læger. De får henvendelser fra hele landet. De har også fokus på god behandling og fremme af en sund livsstil. Der er en Facebook-side, der opdateres med alle nyheder, på spansk. Når det er muligt, arrangerer APAEH møder med patienter, læger og andre faggrupper, der har med HD at gøre.
Schweiz
Australien
Min verden blev vendt på hovedet i 2010, da jeg fik at vide, at der var Huntingtons sygdom i min familie. Jeg er oprindeligt fra Australien, hvor jeg blev uddannet som sygeplejerske og oplevede de komplekse udfordringer ved HS, længe før jeg vidste, at jeg selv var i risikogruppen.
I løbet af en 20-årig karriere inden for international forretningsudvikling i medtech/pharma-sektoren flyttede jeg til Schweiz og fik erfaring med strategi og implementering af kliniske forsøg i EU og USA.
Jeg er nu fuldt ud dedikeret til at støtte det globale Huntington-samfund og gøre, hvad jeg kan for at hjælpe dem, der er ramt. Jeg sidder i bestyrelsen for den schweiziske Huntington-forening, og jeg koordinerer også et globalt Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB består af et team af HS-familiemedlemmer, der giver input til alle dem, der er involveret i udviklingen og godkendelsen af behandlinger for Huntingtons sygdom. Fortalere for HD-CAB indfører patient- og pårørendeperspektivet i kliniske forsøg og adgang til behandling.
Portugal
Daniela Carvalho kom til International Huntington Association (IHA) som kommunikationschef i 2021. Hun har en bachelorgrad i kommunikationsvidenskab fra Lissabons universitet og har gennemført et kursus i journalistik og audiovisuel kommunikation på ETIC.
I sin rolle hos IHA har Daniela spillet en vigtig rolle i styrkelsen af foreningens kommunikationsindsats. Hun har opbygget og vedligeholder IHA's hjemmeside og sørger for, at den forbliver opdateret og brugervenlig. Daniela er også ansvarlig for at skabe alt visuelt materiale og reklamemateriale til konferencer og arrangementer, administrere IHA's tilstedeværelse på de sociale medier og udvikle engagerende indhold for at øge bevidstheden om Huntingtons sygdom.
Belgien
Tyskland
I mere end 30 år har Michaela været bekendt med de mange udfordringer, som HS-familier står over for, da hendes bedstefar, far og en onkel alle er døde af HS. Hendes fætter blev diagnosticeret med juvenil HS som teenager. Hendes bror begik selvmord, da han var 17 år gammel, fordi han frygtede at få HS.
Michaela har været medlem af den rådgivende bestyrelse i den tyske HS-forening (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) siden 2011 som ungdomsrepræsentant. Hun sad i bestyrelsen fra 2014 og var formand for DHH fra 2017 til 2023. I løbet af denne periode har hun haft stort fokus på oplysning (f.eks. lancerede hun Light it Up 4 HD i Tyskland) og uddannelsesarbejde, f.eks. etablerede hun nye tilbud (online og på tryk) til HS-familier i Tyskland. Styrkelse af samarbejdet med HS-centrene i Tyskland og aktiv udveksling med medicinalvirksomheder var også vigtige emner for hende.
Hun har oversat HDBuzz-artikler til tysk siden 2012. I mange år koordinerede hun oversættelserne af HDYO's hjemmeside til forskellige sprog. Hun har gode forbindelser til HS-samfundet både nationalt og internationalt. Hun brænder for at forbedre livet for mennesker med Huntingtons sygdom og deres familier over hele verden.
Tyskland
I sit professionelle liv var Horst IT-chef i over 30 år. Hans fokus var på at forenkle processer og gøre det administrative arbejde mere effektivt. Han arbejdede også i udlandet i flere år.
Horst blev medlem af den tyske HS-forening (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) i 2018 som databeskyttelseskoordinator, fordi hans kone har HS i familien.
Gennem sin regelmæssige deltagelse i nationale og internationale HS-arrangementer har han gode forbindelser til HS-medlemmer, andre HS-organisationer og HS-forskere.