Hvem vi er - International Huntington Association

Om os

MISSION

"Enkeltpersoner kan gøre en forskel, men en gruppe som denne, med medlemmer over hele landet, gør en endnu større forskel, og en international gruppe gør en endnu større forskel. Der er absolut ingen tvivl om, at Huntington-bevægelsen, som vi alle er en del af, betragtes som en af de mest succesfulde foreninger i hele verden. Og hvad er vi så? Vi er individer, der mødes og siger "denne sygdom kan ikke få mig ned med nakken. Jeg vil besejre den." Og vi kommer snart til at besejre Huntingtons sygdom. Vi kommer til at gøre det i både vores og vores børns levetid."

- Dr. Nancy Wexler, HD-forsker

Med dette opsummerer Dr. Nancy Wexler, en af verdens førende forskere i Huntingtons sygdom, vores grund til at være til det årlige møde i Huntington Society of Canada. Vi i International Huntington Association mener, at vores organisation er en nøglefaktor i at nå det mål.

Vores mission

Vores mission er at forbedre livet for enkeltpersoner og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom globalt set.

Vores mål

Øg bevidstheden om Huntingtons sygdom
Give nationale foreninger mulighed for at støtte lokale HS-familier
Tilskynd til grænseoverskridende netværk og udveksling af knowhow
Fremme aktiv involvering i klinisk forskning
Vær fortaler for adgang til behandling

Bestyrelsesmedlemmer

Svein Olaf Olsen

Formand

Norge

Svein har en baggrund i iværksætteri, idet han har startet en række virksomheder i flere lande. Han arbejder i øjeblikket hos Anzyz Technologies, hvor han fokuserer på kunstig intelligens.

Flere oplysninger

Han blev medlem af Huntingtons sygdomsfællesskabet i 2008, først som bestyrelsesmedlem i Norge, fordi sygdommen var til stede i hans hustrus familie.

For seks år siden blev Svein medlem af Den europæiske Huntington-sammenslutning som bestyrelsesmedlem. Svein har to døtre, Maiken og Janikke, med sin kone Astri, som også er involveret i Huntingtonsamfundet og er formand for European Huntington´s Association. Hans engagement startede, da han mødte Michael Hayden i Danmark. Ved dette møde blev Svein inspireret til at begynde at arbejde for at finde et effektivt lægemiddel mod sygdommen. Hans vision for den internationale Huntingtonforening er, at alle de forskellige Huntingtonforeninger kan være én stærk global stemme, og at vi kan samarbejde på tværs af grænser og forskellige kulturer for at opbygge et stærkt netværk, der hjælper både patienter og familier, der er ramt af HD.

Danuta Lis

Kasserer

Polen

Danuta har været formand for den polske HD Association siden 2008 og har løbende trænet og uddannet sig ved at deltage i forskellige kurser og workshops om ledelse af ikke-statslige organisationer.

Flere oplysninger

Kurserne og workshoppene har ført til en gavnlig udvikling og styrket foreningens position i Polen og i udlandet. I 2011 blev Danuta medlem af bestyrelsen for International Huntington Association og har nu påtaget sig rollen som kasserer. Hun handler på vegne af patienter og deres familier og gør det muligt at søge støtte i forskellige miljøer, så patienterne og deres pårørende kan leve et bedre liv.

Shelly Redman

Midlertidig sekretær

Canada

Shelly Redman er administrerende direktør for Huntington Society of Canada (HSC), en national non-profit organisation, der yder støtte, uddannelse, fortalervirksomhed og oplysning samt finansierer forskning.

Flere oplysninger

Siden hun kom til HSC i 2020, har hun stået i spidsen for udvidelsen af organisationens forskningsfinansieringsprogrammer og arbejdet for bedre adgang til pleje for HS-samfundet. Redman er medformand for Governing Council of Neurologic Health Charities Canada, kasserer i bestyrelsen for Health Charities Coalition of Canada og midlertidig sekretær i bestyrelsen for International Huntington Association.

Bea de Schepper

International Development Officer

Belgien

Bea forstår udmærket de mange udfordringer, som Huntington-familier står over for, da hendes bedstefar, mor, to tanter, en onkel og hendes tre søstre alle er døde af Huntingtons sygdom.

Flere oplysninger

I 1974 var Bea medstifter af Huntington Liga VZW og næstformand og har været et meget aktivt medlem i alle aspekter af Huntingtons sygdomsfællesskabet. I 2002 blev Bea medlem af bestyrelsen for European Federation of Neurological Association. Fra 2004 til 2016 var Bea formand for European Huntington Association og er fortsat som medlem af den samlede sammenslutning. I 1990 blev Bea medlem af International Huntington Association, og i 2016 blev hun International Development Officer, hvor hun fortsat vil dele sin viden om HD og hjælpe med udvikling og oprettelse af nye foreninger.

Arik Johnson

Medlem

USA

Dr. Arik Johnson er Chief Mission Officer hos HDSA, hvor han fører tilsyn med alle missionsprogrammer og -tjenester, der er dedikeret til at støtte personer og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom. Dr. Johnson er autoriseret klinisk psykolog og har stor erfaring med at arbejde med Huntington-patienter og deres familier gennem sin tidligere rolle på HDSA Center of Excellence ved UCLA.

Flere oplysninger

På UCLA leverede han også kliniske ydelser i Movement Disorder Program, hvor han hjalp personer med Parkinsons sygdom, atypiske parkinsonistiske lidelser og andre bevægelsestilstande. I løbet af sin ansættelse var Dr. Johnson aktivt involveret i HDSA i forskellige frivillige funktioner, herunder medlem af HDSA's bestyrelse fra 2010 til 2020 og formand for bestyrelsen i perioden 2017-2018.

Dr. Johnson har en doktorgrad i psykologi (PsyD) og en kandidatgrad fra California School of Professional Psychology ved Alliant International University. Han fik sin bachelor i videnskab fra University of Minnesota.

Claudia Krinski

Medlem

Argentina

Claudias mand døde af Huntingtons sygdom, og hun har tre børn, som er i risiko for at få sygdommen. Hun blev medlem af APAEH (Argentinsk HD-selskab), da hendes mand fik diagnosen.

Flere oplysninger

Hendes mand fik ikke en tidlig diagnose, og efter at have konsulteret flere læger fik han endelig en diagnose. De fandt en læge, som rådede dem. I denne periode kontaktede Claudia APAEH og har siden da været en del af teamet. APAEH's hovedformål er at yde hjælp og rådgivning til HD-familier. Kontakten kan foregå via mail, telefon eller et kaffemøde, afhængigt af familiens tilgængelighed. Spørgsmålene er mere eller mindre relateret til social sikring, pension og læger. De får henvendelser fra hele landet. De har også fokus på god behandling og fremme af en sund livsstil. Der er en Facebook-side, der opdateres med alle nyheder, på spansk. Når det er muligt, arrangerer APAEH møder med patienter, læger og andre faggrupper, der har med HD at gøre.

Operationelt team

Tina Leggett

International udviklingschef

Schweiz

Australien

Min verden blev vendt på hovedet i 2010, da jeg fik at vide, at der var Huntingtons sygdom i min familie. Jeg er oprindeligt fra Australien, hvor jeg blev uddannet som sygeplejerske og oplevede de komplekse udfordringer ved HS, længe før jeg vidste, at jeg selv var i risikogruppen.

I løbet af en 20-årig karriere inden for international forretningsudvikling i medtech/pharma-sektoren flyttede jeg til Schweiz og fik erfaring med strategi og implementering af kliniske forsøg i EU og USA.

Flere oplysninger

Jeg er nu fuldt ud dedikeret til at støtte det globale Huntington-samfund og gøre, hvad jeg kan for at hjælpe dem, der er ramt. Jeg sidder i bestyrelsen for den schweiziske Huntington-forening, og jeg koordinerer også et globalt Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB består af et team af HS-familiemedlemmer, der giver input til alle dem, der er involveret i udviklingen og godkendelsen af behandlinger for Huntingtons sygdom. Fortalere for HD-CAB indfører patient- og pårørendeperspektivet i kliniske forsøg og adgang til behandling.

Daniela Carvalho

Kommunikationschef

Portugal

Daniela Carvalho kom til International Huntington Association (IHA) som kommunikationschef i 2021. Hun har en bachelorgrad i kommunikationsvidenskab fra Lissabons universitet og har gennemført et kursus i journalistik og audiovisuel kommunikation på ETIC.

I sin rolle hos IHA har Daniela spillet en vigtig rolle i styrkelsen af foreningens kommunikationsindsats. Hun har opbygget og vedligeholder IHA's hjemmeside og sørger for, at den forbliver opdateret og brugervenlig. Daniela er også ansvarlig for at skabe alt visuelt materiale og reklamemateriale til konferencer og arrangementer, administrere IHA's tilstedeværelse på de sociale medier og udvikle engagerende indhold for at øge bevidstheden om Huntingtons sygdom.

Wouter De Mayer

Projektleder

Belgien

Jeg har en bachelorgrad i socialt arbejde, hvor jeg udviklede et stærkt fundament inden for sociale relationer og pædagogisk støtte. I fire år har jeg arbejdet som freelancer, hvor jeg har påtaget mig roller som salgsrepræsentant, ceremonimester og foredragsholder. Disse erfaringer har givet mig mulighed for at være tilpasningsdygtig og opbygge stærke interpersonelle færdigheder.

Huntingtons sygdom har haft en dybtgående indflydelse på mit liv. Min familie er påvirket af HS.

Min forbindelse med Huntington-samfundet begyndte, da jeg kontaktede den belgiske Huntington-liga og senere deltog i EHA-konferencen 2023 i Blankenberge.

Disse oplevelser har været en kilde til styrke for mig og har hjulpet mig til at forvandle min angst til en vilje til at dele min historie og tale for andre, der er ramt af Huntingtons sygdom.

At være en del af dette fællesskab har vist mig styrken i støtte og forbindelse, og jeg er forpligtet til at bidrage på enhver måde, jeg kan.

Michaela Winkelmann

International udvikling

Tyskland

I mere end 30 år har Michaela været bekendt med de mange udfordringer, som HS-familier står over for, da hendes bedstefar, far og en onkel alle er døde af HS. Hendes fætter blev diagnosticeret med juvenil HS som teenager. Hendes bror begik selvmord, da han var 17 år gammel, fordi han frygtede at få HS.

Flere oplysninger

Michaela har været medlem af den rådgivende bestyrelse i den tyske HS-forening (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) siden 2011 som ungdomsrepræsentant. Hun sad i bestyrelsen fra 2014 og var formand for DHH fra 2017 til 2023. I løbet af denne periode har hun haft stort fokus på oplysning (f.eks. lancerede hun Light it Up 4 HD i Tyskland) og uddannelsesarbejde, f.eks. etablerede hun nye tilbud (online og på tryk) til HS-familier i Tyskland. Styrkelse af samarbejdet med HS-centrene i Tyskland og aktiv udveksling med medicinalvirksomheder var også vigtige emner for hende.

Hun har oversat HDBuzz-artikler til tysk siden 2012. I mange år koordinerede hun oversættelserne af HDYO's hjemmeside til forskellige sprog. Hun har gode forbindelser til HS-samfundet både nationalt og internationalt. Hun brænder for at forbedre livet for mennesker med Huntingtons sygdom og deres familier over hele verden.

Horst Winkelmann

International udvikling

Tyskland

I sit professionelle liv var Horst IT-chef i over 30 år. Hans fokus var på at forenkle processer og gøre det administrative arbejde mere effektivt. Han arbejdede også i udlandet i flere år.

Horst blev medlem af den tyske HS-forening (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) i 2018 som databeskyttelseskoordinator, fordi hans kone har HS i familien.

Gennem sin regelmæssige deltagelse i nationale og internationale HS-arrangementer har han gode forbindelser til HS-medlemmer, andre HS-organisationer og HS-forskere.