Hvem vi er - International Huntington Association

About Us

Mission

"Enkeltpersoner kan gøre en forskel, men en gruppe som denne, med medlemmer over hele landet, gør en endnu større forskel, og en international gruppe gør en endnu større forskel. Der er absolut ingen tvivl om, at Huntington-bevægelsen, som vi alle er en del af, betragtes som en af de mest succesfulde foreninger i hele verden. Og hvad er vi så? Vi er individer, der mødes og siger "denne sygdom kan ikke få mig ned med nakken. Jeg vil besejre den." Og vi kommer snart til at besejre Huntingtons sygdom. Vi kommer til at gøre det i både vores og vores børns levetid."

- Dr. Nancy Wexler, HD-forsker

Med dette opsummerer Dr. Nancy Wexler, en af verdens førende forskere i Huntingtons sygdom, vores grund til at være til det årlige møde i Huntington Society of Canada. Vi i International Huntington Association mener, at vores organisation er en nøglefaktor i at nå det mål.

Vores mission

Vores mission er at forbedre livet for enkeltpersoner og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom globalt set.

Vores mål

1. Øge kendskabet til Huntingtons sygdom

2. At give nationale foreninger mulighed for at yde støtte til lokale HD-familier

3. Fremme af grænseoverskridende netværk og udveksling af knowhow

4. Fremme aktiv deltagelse i klinisk forskning

5. Forfægte adgang til behandling

Board members

Svein Olaf Olsen

Formand

Norge

Svein har en baggrund i iværksætteri, idet han har startet en række virksomheder i flere lande. Han arbejder i øjeblikket hos Anzyz Technologies, hvor han fokuserer på kunstig intelligens.

Flere oplysninger

Han blev medlem af Huntingtons sygdomsfællesskabet i 2008, først som bestyrelsesmedlem i Norge, fordi sygdommen var til stede i hans hustrus familie.

For seks år siden blev Svein medlem af European Huntington Association som bestyrelsesmedlem. Svein har to døtre, Maiken og Janikke, med sin kone Astri, som også er involveret i Huntingtonsamfundet og er formand for European Huntington´s Association. Hans engagement startede, da han mødte Michael Hayden i Danmark. Ved dette møde blev Svein inspireret til at begynde at arbejde for at finde et effektivt lægemiddel mod sygdommen. Hans vision for den internationale Huntingtonforening er, at alle de forskellige Huntingtonforeninger kan være én stærk global stemme, og at vi kan samarbejde på tværs af grænser og forskellige kulturer for at opbygge et stærkt netværk, der hjælper både patienter og familier, der er ramt af HD.

Xi Cao

Næstformand

Kina

Xi Cao er grundlægger og formand for den kinesiske Huntington-forening. Xi kommer fra en HS-familie og har arbejdet med HS-samfundet i Kina siden 2013. Hun har hjulpet samfundet med at kæmpe for bedre social støtte og medicinske systemer.

Danuta Lis

Kasserer

Polen

Danuta har været formand for den polske HD Association siden 2008 og har løbende trænet og uddannet sig ved at deltage i forskellige kurser og workshops om ledelse af ikke-statslige organisationer.

Flere oplysninger

Kurserne og workshoppene har ført til en gavnlig udvikling og styrket foreningens position i Polen og i udlandet. I 2011 blev Danuta medlem af bestyrelsen for International Huntington Association og har nu påtaget sig rollen som kasserer. Hun handler på vegne af patienter og deres familier og gør det muligt at søge støtte i forskellige miljøer, så patienterne og deres pårørende kan leve et bedre liv.

Shelly Redman

Midlertidig sekretær

Canada

Shelly Redman er administrerende direktør for Huntington Society of Canada (HSC), en national non-profit organisation, der yder støtte, uddannelse, fortalervirksomhed og oplysning samt finansierer forskning.

Flere oplysninger

Siden hun kom til HSC i 2020, har hun stået i spidsen for udvidelsen af organisationens forskningsfinansieringsprogrammer og arbejdet for bedre adgang til pleje for HS-samfundet. Redman er medformand for Governing Council of Neurologic Health Charities Canada, kasserer i bestyrelsen for Health Charities Coalition of Canada og midlertidig sekretær i bestyrelsen for International Huntington Association.

Bea de Schepper

International Development Officer

Belgien

Bea forstår udmærket de mange udfordringer, som Huntington-familier står over for, da hendes bedstefar, mor, to tanter, en onkel og hendes tre søstre alle er døde af Huntingtons sygdom.

Flere oplysninger

I 1974 var Bea medstifter af Huntington Liga VZW og næstformand og har været et meget aktivt medlem i alle aspekter af Huntingtons sygdomsfællesskabet. I 2002 blev Bea medlem af bestyrelsen for European Federation of Neurological Association. Fra 2004 til 2016 var Bea formand for European Huntington Association og er fortsat som medlem af den samlede sammenslutning. I 1990 blev Bea medlem af International Huntington Association, og i 2016 blev hun International Development Officer, hvor hun fortsat vil dele sin viden om HD og hjælpe med udvikling og oprettelse af nye foreninger.

Arik Johnson

Medlem

USA

Dr. Arik Johnson er Chief Mission Officer hos HDSA, hvor han fører tilsyn med alle missionsprogrammer og -tjenester, der er dedikeret til at støtte personer og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom. Dr. Johnson er autoriseret klinisk psykolog og har stor erfaring med at arbejde med Huntington-patienter og deres familier gennem sin tidligere rolle på HDSA Center of Excellence ved UCLA.

Flere oplysninger

På UCLA leverede han også kliniske ydelser i Movement Disorder Program, hvor han hjalp personer med Parkinsons sygdom, atypiske parkinsonistiske lidelser og andre bevægelsestilstande. I løbet af sin ansættelse var Dr. Johnson aktivt involveret i HDSA i forskellige frivillige funktioner, herunder medlem af HDSA's bestyrelse fra 2010 til 2020 og formand for bestyrelsen i perioden 2017-2018.

Dr. Johnson har en doktorgrad i psykologi (PsyD) og en kandidatgrad fra California School of Professional Psychology ved Alliant International University. Han fik sin bachelor i videnskab fra University of Minnesota.

Claudia Krinski

Medlem

Argentina

Claudias mand døde af Huntingtons sygdom, og hun har tre børn, som er i risiko for at få sygdommen. Hun blev medlem af APAEH (Argentinsk HD-selskab), da hendes mand fik diagnosen.

Flere oplysninger

Hendes mand fik ikke en tidlig diagnose, og efter at have konsulteret flere læger fik han endelig en diagnose. De fandt en læge, som rådede dem. I denne periode kontaktede Claudia APAEH og har siden da været en del af teamet. APAEH's hovedformål er at yde hjælp og rådgivning til HD-familier. Kontakten kan foregå via mail, telefon eller et kaffemøde, afhængigt af familiens tilgængelighed. Spørgsmålene er mere eller mindre relateret til social sikring, pension og læger. De får henvendelser fra hele landet. De har også fokus på god behandling og fremme af en sund livsstil. Der er en Facebook-side, der opdateres med alle nyheder, på spansk. Når det er muligt, arrangerer APAEH møder med patienter, læger og andre faggrupper, der har med HD at gøre.

Operational team

Michaela Winkelmann

International Development

Tyskland

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Flere oplysninger

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Tyskland

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.

Danish