Hvem vi er

"Enkeltpersoner kan gøre en forskel, men en gruppe som denne, med medlemmer over hele landet, gør en endnu større forskel, og en international gruppe gør en endnu større forskel. Der er absolut ingen tvivl om, at Huntington-bevægelsen, som vi alle er en del af, betragtes som en af de mest succesfulde foreninger i hele verden. Og hvad er vi så? Vi er individer, der mødes og siger "denne sygdom kan ikke få mig ned med nakken. Jeg vil besejre den." Og vi kommer snart til at besejre Huntingtons sygdom. Vi kommer til at gøre det i både vores og vores børns levetid."

- Dr. Nancy Wexler, HD-forsker

Med disse ord opsummerer Dr. Nancy Wexler, en af verdens førende forskere i Huntingtons sygdom, vores grund til at være til det årlige møde i Huntington Society of Canada. I International Huntington Association mener vi, at vores organisation er en nøglefaktor for at nå dette mål.

Vores mission

Vores mission er at forbedre livet for enkeltpersoner og familier, der er ramt af Huntingtons sygdom globalt set.

Vores mål

1. Øge kendskabet til Huntingtons sygdom

2. At give nationale foreninger mulighed for at yde støtte til lokale HD-familier

3. Fremme af grænseoverskridende netværk og udveksling af knowhow

4. Fremme aktiv deltagelse i klinisk forskning

5. Forfægte adgang til behandling

Svein Olaf Olsen

Formand

Norge

Svein har en baggrund i iværksætteri, idet han har startet en række virksomheder i flere lande. Han arbejder i øjeblikket hos Anzyz Technologies, hvor han fokuserer på kunstig intelligens.

Flere oplysninger

Han blev medlem af Huntingtons sygdomsfællesskabet i 2008, først som bestyrelsesmedlem i Norge, fordi sygdommen var til stede i hans hustrus familie.

For seks år siden blev Svein medlem af European Huntington Association som bestyrelsesmedlem. Svein har to døtre, Maiken og Janikke, med sin kone Astri, som også er involveret i Huntingtonsamfundet og er formand for European Huntington´s Association. Hans engagement startede, da han mødte Michael Hayden i Danmark. Ved dette møde blev Svein inspireret til at begynde at arbejde for at finde et effektivt lægemiddel mod sygdommen. Hans vision for den internationale Huntingtonforening er, at alle de forskellige Huntingtonforeninger kan være én stærk global stemme, og at vi kan samarbejde på tværs af grænser og forskellige kulturer for at opbygge et stærkt netværk, der hjælper både patienter og familier, der er ramt af HD.

Xi Cao

Næstformand

Kina

Xi Cao er grundlægger og formand for den kinesiske Huntington-forening. Xi kommer fra en HS-familie og har arbejdet med HS-samfundet i Kina siden 2013. Hun har hjulpet samfundet med at kæmpe for bedre social støtte og medicinske systemer.

Danuta Lis

Kasserer

Polen

Danuta har været formand for den polske HD Association siden 2008 og har løbende trænet og uddannet sig ved at deltage i forskellige kurser og workshops om ledelse af ikke-statslige organisationer.

Flere oplysninger

Kurserne og workshoppene har ført til en gavnlig udvikling og styrket foreningens position i Polen og i udlandet. I 2011 blev Danuta medlem af bestyrelsen for International Huntington Association og har nu påtaget sig rollen som kasserer. Hun handler på vegne af patienter og deres familier og gør det muligt at søge støtte i forskellige miljøer, så patienterne og deres pårørende kan leve et bedre liv.

Louise Vetter

Sekretær

USA

Louise Vetter er præsident og administrerende direktør for Huntington's Disease Society of America (HDSA), den største offentlige nonprofitorganisation, der beskæftiger sig med kampen mod Huntingtons sygdom (HD).

Flere oplysninger

Siden hun kom til HDSA i 2009 har hun stået i spidsen for udvidelsen af selskabets rækkevidde med nye initiativer for at styrke nettet af støtte til HD-familier, fortaler for bedre adgang til pleje for dem, der er ramt af sygdommen, forbedrer lægernes forståelse af HD og støtter forskning for at bringe nye behandlinger til HD-familier. Vetter er førende inden for patientforfægtning og er kasserer i bestyrelsen for American Brain Coalition, medlem af bestyrelsen for International Huntington Association, aktivt medlem af National Health Council og redaktionel rådgiver for Rare Disease Report.

Bea de Schepper

International Development Officer

Belgien

Bea forstår udmærket de mange udfordringer, som Huntington-familier står over for, da hendes bedstefar, mor, to tanter, en onkel og hendes tre søstre alle er døde af Huntingtons sygdom.

Flere oplysninger

I 1974 var Bea medstifter af Huntington Liga VZW og næstformand og har været et meget aktivt medlem i alle aspekter af Huntingtons sygdomsfællesskabet. I 2002 blev Bea medlem af bestyrelsen for European Federation of Neurological Association. Fra 2004 til 2016 var Bea formand for European Huntington Association og er fortsat som medlem af den samlede sammenslutning. I 1990 blev Bea medlem af International Huntington Association, og i 2016 blev hun International Development Officer, hvor hun fortsat vil dele sin viden om HD og hjælpe med udvikling og oprettelse af nye foreninger.

Mohammed al-Hajri

Medlem

Oman

Mohammed er født i 1962, og han taler flydende swahili og arabisk. Han taler også engelsk og italiensk. Han har en baggrund i bankverdenen og arbejdede i en bank indtil 2014.

Flere oplysninger

For fire år siden besluttede han at bruge sin tid på at hjælpe sin familie, fordi han kommer fra en HD-familie. Hans mormor, hans mor, hans to brødre og to søstre er alle ramt af HD. Mohammeds familie har været ramt af Huntington´s i fire generationer, og han kender også til juvenil HD. Han er nu leder af Oman Huntington Disease Association. Mohammed er også medlem af bestyrelsen for The Huntington Arabic Coalition, hvor HD-samfundets hovedmål er at skabe en paraplyorganisation for de arabisktalende lande (22 nationer).

Aparecida Alencar

Medlem

Brasilien

Aparecida Alencar har været medlem af bestyrelsen for Huntington Brazil Association siden 2006 og koordinator for Huntington Brazil Association-Alagoas.

Flere oplysninger

Hun blev født i Feira Grande, en lille by i det nordøstlige Brasilien, og selv om hun ikke kendte til HD, boede hun sammen med flere mennesker, der var ramt af en neurologisk sygdom fra hendes barndom, som ikke blev diagnosticeret på det tidspunkt. Hun besluttede sig for at undersøge sagen og opdagede i 2005, at det var Huntingtons sygdom, der ramte dem. Hendes resultater afslørede den største klynge og den højeste prævalens af HD i Brasilien. Hun støtter i øjeblikket familier og studerende, der er interesseret i at forske i HD.

Claudia Krinski

Medlem

Argentina

Claudias mand døde af Huntingtons sygdom, og hun har tre børn, som er i risiko for at få sygdommen. Hun blev medlem af APAEH (Argentinsk HD-selskab), da hendes mand fik diagnosen.

Flere oplysninger

Hendes mand fik ikke en tidlig diagnose, og efter at have konsulteret flere læger fik han endelig en diagnose. De fandt en læge, som rådede dem. I denne periode kontaktede Claudia APAEH og har siden da været en del af teamet. APAEH's hovedformål er at yde hjælp og rådgivning til HD-familier. Kontakten kan foregå via mail, telefon eller et kaffemøde, afhængigt af familiens tilgængelighed. Spørgsmålene er mere eller mindre relateret til social sikring, pension og læger. De får henvendelser fra hele landet. De har også fokus på god behandling og fremme af en sund livsstil. Der er en Facebook-side, der opdateres med alle nyheder, på spansk. Når det er muligt, arrangerer APAEH møder med patienter, læger og andre faggrupper, der har med HD at gøre.

Anang Shah

Medlem (observatør)

Indien

Danish