Set i bakspejlet startede mine coping-mekanismer nok den dag, min mor fortalte mig, at den sygdom, min far døde af, hed Huntingtons sygdom. Jeg havde fortalt hende, at jeg overvejede at få et barn mere. Hun bad mig om at sætte mig ned, fordi hun havde noget at fortælle mig. Ifølge mor den dag havde de besluttet ikke at fortælle mig præcist, hvad min far havde været syg af eller var død af, fordi jeg allerede havde børn og ikke ville bekymre mig unødigt, når der ikke var noget, jeg kunne gøre ved det. Testning var ikke tilgængelig på det tidspunkt, så jeg ville have bekymret mig om mine børn, som hun gjorde.

 
Da mine forældre fik børn, var detaljerne omkring min bedstemors sygdom og død mangelfulde, og der blev ikke sagt noget til mig og mine søskende om hendes død, som fandt sted, da jeg stadig var en baby, og vi blev opdraget til ikke at stille spørgsmål, og selv om jeg var et nysgerrigt barn, vidste jeg ikke mere, end at hun havde været en god syerske, før hun blev syg.

 
Så da mor fortalte mig, hvordan de gennem fars sygdom fandt ud af, at han havde Huntingtons sygdom, som han havde arvet fra sin mor, tror jeg, at jeg først gik i en slags chok, men så accepterede jeg, at det var sådan, det var. Mor fortalte mig, hvordan fars behandlende læger havde banket det ind i hendes hoved, at den eneste måde at undgå at give sygdommen videre på var at lade være med at få børn. Så mor rådede mig nu til ikke at udvide min familie og håbe på det bedste, at jeg og mine søskende ikke ville arve det, som far gjorde.

 
Jeg kan huske, at jeg gik hjem og fortalte min mand, hvad mor havde sagt til mig. Han tog det pænt og accepterede det, ligesom jeg gjorde, men med tiden fandt jeg ud af, og jeg ved, at det var min måde at klare mig på, at denne sygdom, som vi ikke havde kontrol over, blev givet videre i familien som en test af vores evner til at klare os, vores modstandskraft. Ikke kun dem, der havde arvet sygdommen, men hele familien, fordi vi hver især måtte forholde os til den, hver gang vi blev mindet om den eller skulle gøre noget ved den.

 
Det var omkring det tidspunkt, hvor testen blev tilgængelig, at mine yngre søskende begyndte at vise symptomer, og jeg blev testet med et negativt resultat. Mine børn var voksne på dette tidspunkt, så der havde også været mere bekymring for dem, og mit resultat gjorde det muligt for dem at leve deres liv uden bekymring for sig selv og for at få børn. Jeg var den ældste af fem børn. De tre efter mig har alle arvet det, og den yngste ser godt ud på dette tidspunkt. Han blev aldrig testet, så han er gået gennem sit liv i håb om, at han ville være okay.

 
Fordi jeg var det ældste barn, blev jeg også storesøsteren, der passede på mine søskende, for det meste på afstand, fordi jeg boede langt fra dem, men jeg ringede ofte til dem alle sammen for at høre, hvordan de havde det, indtil jeg kunne flytte tættere på.

 
Jeg har været fortaler for sygdommen, siden min mor døde, og igen tror jeg, at det er min måde at klare mig på, efter at jeg siden hendes død har lært så mange fakta, der kom frem i lyset, mens jeg skrev en bog om mors liv, som endte med at omfatte begge mine forældres familiehistorie, hvilket førte til nogle afsløringer af, hvor meget Huntingtons sygdom også påvirkede tidligere familie. Det var efter mors død, at der blev skabt en afstand til den resterende familie, hvor de fleste af mine søskende stadig valgte at få børn i stedet for at stoppe, som det så kraftigt blev foreslået, hvilket er endnu en grund til, at jeg er fortaler for Huntingtons sygdom. Jeg kan ikke sidde stille og acceptere en god mulighed for, at flere medlemmer af min familie arver den, uden at kæmpe for det, der er nødvendigt, mens vi venter på en kur. Jeg lavede min egen research gennem min familie, andre familier, sundhedspersonale og fik derefter en snak med Huntingtons organisationer, som bekræftede, at der var behov for uddannelse i Huntingtons sygdom til sundhedspersonale og læger, og jeg fokuserede så godt, jeg kunne, på at få det ud til dem fra et familieperspektiv og give andre oplysninger for at give indsigt i sygdommen, og hvordan den påvirker. HS-organisationerne tilbyder også uddannelse nu, men det koster penge.

 
Det er sådan, jeg har klaret det. Uden den ville skyldfølelsen måske have taget over, for det har der været rig mulighed for i hele min viden om, at den findes.