Daniela Carvalho

Den brasilianske Huntington-forening (ABH - Associação Brasil Huntington) er utrolig aktiv og har gennemført adskillige initiativer for samfundet. Dette niveau af engagement er afgørende, fordi det ikke kun gavner dem, der er ramt af sygdommen, men også øger den meget nødvendige bevidsthed om Huntingtons sygdom. Denne artikel tjener som Læs mere...

Ud over at være ambassadør for Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) er Ashley Clarke fortaler for HD-Community Advisory Board (HD-CAB), en gruppe, der repræsenterer patienternes stemme i udformningen og gennemførelsen af kliniske forsøg. Efter et møde i HD-CAB's rådgivende udvalg med uniQure i 2022 Læs mere...

Jasmine og Sai er high school-elever fra USA. De er to unge mennesker, som er fast besluttet på at gøre en forskel og inspirere andre til at gøre det samme. Et fundraising-initiativ, som de har sat op og administreret, har for nylig indsamlet utrolige $2000 til Huntingtons sygdom. Mens de oprindeligt planlagde at sætte værdi i Læs mere...

Efter at være blevet godkendt af Deputeretkammeret sidste år, blev lovforslag 5060/13 endelig offentliggjort i EU's officielle dagbog i sidste måned, den 21. juni, og indførte den 27. september som den nationale dag for bevidsthed om Huntingtons sygdom. Oprettelsen af denne dag blev officielgjort af præsidenten Læs mere...

HS-samfundet kender allerede Dimitri Poffés eventyr alt for godt, og nu kommer verden også til det. Den franske rejsende, som er på cykeltur gennem hele Sydamerika for at skabe opmærksomhed om Huntingtons sygdom, får nu sin egen dokumentarfilm til at berette om sin rejse. En episk tur på 18.000 kilometer (11.200 mi) Læs mere...

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årsmøde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Movenpick Grand Al Bustan Dubai fra 1. til 4. februar 2024. Denne konference vil være den største begivenhed for sjældne sygdomme i regionen og Læs mere...

21. juni 2023 PDF Version - Dosisafhængig sænkning af Huntingtin (HTT)-proteinniveauer i blodet efter 12 uger - Gunstig tolerabilitetsprofil uden behandlingsrelaterede alvorlige bivirkninger eller NfL-spidser - - Telefonkonference og webcast afholdes den 21. juni kl. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21. juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) delte i dag Læs mere...

~ AMT-130 er fortsat generelt veltolereret på tværs af begge dosisgrupper ~ ~ Patienter behandlet med AMT-130 viser bevaret funktion sammenlignet med baseline og kliniske fordele i forhold til sygdommens naturlige forløb ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) i cerebrospinalvæske (CSF) var under baseline efter 24 måneder i Læs mere...

I dag, den 15. juni, er det den nationale dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at fejre denne særlige dato har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) I dag, hvor vi markerer den nationale dag for Huntingtons sygdom, vil vi gerne sige nogle ord, som vi ønsker, at du giver videre Læs mere...