Indsigt i HD-fællesskabet: Viden, empati og opmuntring - EHA-konferencen inspirerede mig

Næsten præcis 18 måneder efter, at jeg fik stillet diagnosen Huntingtons sygdom, begav jeg mig på vej til den europæiske Huntington-konference i Belgien. Dagene i Blankenberge blev en informativ og til tider overvældende oplevelse for mig. Fællesskab, medfølelse og empowerment - disse begreber beskriver i grove træk mine minder om disse Læs mere...

Styrkelse af lokalsamfund: En opsummering af de seneste initiativer fra den brasilianske Huntington-forening (ABH)

Den brasilianske Huntington-forening (ABH - Associação Brasil Huntington) er utrolig aktiv og har gennemført adskillige initiativer for samfundet. Dette niveau af engagement er afgørende, fordi det ikke kun gavner dem, der er ramt af sygdommen, men også øger den meget nødvendige bevidsthed om Huntingtons sygdom. Denne artikel tjener som Læs mere...

Rise Against Huntington's: hvordan to unge gymnasieelever indsamlede $2000 til Huntingtons sygdom

Jasmine og Sai er high school-elever fra USA. De er to unge mennesker, som er fast besluttet på at gøre en forskel og inspirere andre til at gøre det samme. Et fundraising-initiativ, som de har sat op og administreret, har for nylig indsamlet utrolige $2000 til Huntingtons sygdom. Mens de oprindeligt planlagde at sætte værdi i Læs mere...

PTC Therapeutics offentliggør positive foreløbige data fra det kliniske forsøg med PIVOT-HD i patienter med Huntingtons sygdom

21. juni 2023 PDF Version - Dosisafhængig sænkning af Huntingtin (HTT)-proteinniveauer i blodet efter 12 uger - Gunstig tolerabilitetsprofil uden behandlingsrelaterede alvorlige bivirkninger eller NfL-spidser - - Telefonkonference og webcast afholdes den 21. juni kl. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21. juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) delte i dag Læs mere...

uniQure offentliggør opdatering om klinisk fase I/II-studie i USA med AMT-130 genterapi til behandling af Huntingtons sygdom

~ AMT-130 er fortsat generelt veltolereret på tværs af begge dosisgrupper ~ ~ Patienter behandlet med AMT-130 viser bevaret funktion sammenlignet med baseline og kliniske fordele i forhold til sygdommens naturlige forløb ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) i cerebrospinalvæske (CSF) var under baseline efter 24 måneder i Læs mere...

da_DKDanish