In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Læs mere...
Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve i skyggen af denne sygdom. Ved at gøre det gør de Læs mere...
Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. For at deltage skal du blot sende os et foto Læs mere...
Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association, interviewer Maaike, et eksempel på styrke og håb, med en rørende historie.
Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-undersøgelsen nu er åben. Det er en god nyhed for det internationale samfund, da det er planlagt at blive gennemført i 15 lande (Argentina, Østrig, Australien, Canada, Danmark, Frankrig, Tyskland, Italien, New Zealand, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien og USA). Det starter den Læs mere...
Novartis delte i dag den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-undersøgelsen af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele Novartis-brevet Selv om denne nyhed kan være skuffende, vil HD-fællesskabet forblive positivt og håbe, at de resterende forsøg og tests kan bringe noget godt med sig. Læs mere...
IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association, interviewer Robert Pacifici, videnskabelig chef i CHDI, på EHDN plenarmøde 2022. De havde Læs mere...
International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. Det er en norsk donor, der står bag donationen. Han ønsker at forblive anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på IHA's kontor i Lissabon og er givet på denne betingelse. Den nyoprettede stilling vil styrke IHA's arbejde i forbindelse med Læs mere...
Har du hørt om Joyvest fra Lyckna? Det er en aktivitetsvest, der spiller musik, når du bevæger dig! Carina fra foreningen for Huntingtons sygdom (RHS) i Sverige laver en demonstration. Dette er en fysioterapi, der anbefales til at arbejde og træne dine muskler, samtidig med at du har det sjovt, ligesom Dina Læs mere...
Et budskab til Huntingtons sygdomsfællesskabet fra uniQure Kære Huntingtons sygdomsfællesskabsmedlemmer, I morges udsendte uniQure en pressemeddelelse, som indeholdt en opdatering af vores kliniske forsøg medAMT-130 (navnet på forsøgslægemidlet) til Huntingtons sygdom (HD.) Efter en kort pause, der blev annonceret i august sidste år i patientregistrering Læs mere...
Arabic