PROOF-HD is the only late-stage study in Huntington’s disease targeting clinical progression; topline results expected in early Q2 2023 NAARDEN, Netherlands and WALTHAM, Mass., 28 March 2023 – Prilenia Therapeutics B.V., a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases Læs mere...
Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Læs mere...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Læs mere...
Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve i skyggen af denne sygdom. Ved at gøre det gør de Læs mere...
Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. For at deltage skal du blot sende os et foto Læs mere...
Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-undersøgelsen nu er åben. Det er en god nyhed for det internationale samfund, da det er planlagt at blive gennemført i 15 lande (Argentina, Østrig, Australien, Canada, Danmark, Frankrig, Tyskland, Italien, New Zealand, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien og USA). Det starter den Læs mere...
Novartis delte i dag den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-undersøgelsen af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele Novartis-brevet Selv om denne nyhed kan være skuffende, vil HD-fællesskabet forblive positivt og håbe, at de resterende forsøg og tests kan bringe noget godt med sig. Læs mere...
International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. Det er en norsk donor, der står bag donationen. Han ønsker at forblive anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på IHA's kontor i Lissabon og er givet på denne betingelse. Den nyoprettede stilling vil styrke IHA's arbejde i forbindelse med Læs mere...
Et budskab til Huntingtons sygdomsfællesskabet fra uniQure Kære Huntingtons sygdomsfællesskabsmedlemmer, I morges udsendte uniQure en pressemeddelelse, som indeholdt en opdatering af vores kliniske forsøg medAMT-130 (navnet på forsøgslægemidlet) til Huntingtons sygdom (HD.) Efter en kort pause, der blev annonceret i august sidste år i patientregistrering Læs mere...
September 20, 2022 kl. 7:30 EDT PDF Version Enkeltdoser af WVE-003 synes generelt sikre og veltolereret CSF mutant huntingtin-protein (mHTT) blev reduceret efter enkeltdoser på 30 eller 60 mg; den gennemsnitlige mHTT-reduktion i begge kohorter var 22% (medianreduktion 30%) fra baseline 85 dage efter enkeltdosis Læs mere...
Arabic