Nyheder

I dag, den 25. april, offentliggjorde Prilenia resultaterne fra det kliniske forsøg PROOF-HD for Huntingtons sygdom. Nogle af deltagerne viste betydelige fordele ved Pridopidine-lægemidlet, mens andre slet ikke havde nogen fordele. Dette er lovende, fordi vi for første gang har et lægemiddel, der viser effekt på sygdomsprogression, kognitiv og motorisk Læs mere...

Rochester, NY - 30. marts 2023 - Huntington Study Group (HSG) har sammen med sit helejede datterselskab, HSG Clinical Research, Inc., der er førende på verdensplan inden for kliniske forsøg med Huntingtons sygdom (HD), for nylig samarbejdet med Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) om at oprette et globalt patientrådgivende råd om Læs mere...

PROOF-HD er det eneste studie i sen fase af Huntingtons sygdom, der er rettet mod klinisk progression; topline-resultater forventes i begyndelsen af 2. kvartal 2023 NAARDEN, Holland og WALTHAM, Mass., 28. marts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., en bioteknologisk virksomhed i klinisk fase, der fokuserer på den presserende mission at udvikle nye terapier til at bremse udviklingen af neurodegenerative sygdomme Læs mere...

Kære ven,Den 23. marts 1993 meddelte forskerne, at de havde opdaget det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HD). Efter årtiers forskning blev det klart, at der er tale om et partnerskab mellem "familier, der lever med HD" og "forskere, der arbejder på deres vegne". Denne milepæl og dette partnerskab blev fejret i hjemmene, på laboratorier og klinikker.Omkring Læs mere...

Som et vigtigt gennembrud underskrev MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA Organization for Rare Diseases årsmøde 2023, den 3.-5. marts i Dubai. "International Huntington Association ser frem til partnerskabet med MENA Organization for Rare Diseases, som vil Læs mere...

Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve i skyggen af denne sygdom. Ved at gøre det gør de Læs mere...

Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. For at deltage skal du blot sende os et foto Læs mere...

Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-undersøgelsen nu er åben. Det er en god nyhed for det internationale samfund, da det er planlagt at blive gennemført i 15 lande (Argentina, Østrig, Australien, Canada, Danmark, Frankrig, Tyskland, Italien, New Zealand, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien og USA). Det starter den Læs mere...

Novartis delte i dag den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-undersøgelsen af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele Novartis-brevet Selv om denne nyhed kan være skuffende, vil HD-fællesskabet forblive positivt og håbe, at de resterende forsøg og tests kan bringe noget godt med sig. Læs mere...

International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. Det er en norsk donor, der står bag donationen. Han ønsker at forblive anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på IHA's kontor i Lissabon og er givet på denne betingelse. Den nyoprettede stilling vil styrke IHA's arbejde i forbindelse med Læs mere...