Nyheder

I dag, den 15. juni, er det den nationale dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at fejre denne særlige dato har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) I dag, hvor vi markerer den nationale dag for Huntingtons sygdom, vil vi gerne sige nogle ord, som vi ønsker, at du giver videre Læs mere...

Det er maj måned med opmærksomhed! Hvert år samles det globale Huntington-fællesskab i maj måned i en fælles mission om at øge opmærksomheden på de tusindvis af mennesker, der er ramt af Huntingtons sygdom (HD). I år ønsker vi at hæve det globale samfunds stemme og give dem et sikkert rum til at Læs mere...

Rochester, NY - 30. marts 2023 - Huntington Study Group (HSG) har sammen med sit helejede datterselskab, HSG Clinical Research, Inc., der er førende på verdensplan inden for kliniske forsøg med Huntingtons sygdom (HD), for nylig samarbejdet med Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) om at oprette et globalt patientrådgivende råd om Læs mere...

Kære ven,Den 23. marts 1993 meddelte forskerne, at de havde opdaget det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HD). Efter årtiers forskning blev det klart, at der er tale om et partnerskab mellem "familier, der lever med HD" og "forskere, der arbejder på deres vegne". Denne milepæl og dette partnerskab blev fejret i hjemmene, på laboratorier og klinikker.Omkring Læs mere...

Som et vigtigt gennembrud underskrev MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA Organization for Rare Diseases årsmøde 2023, den 3.-5. marts i Dubai. "International Huntington Association ser frem til partnerskabet med MENA Organization for Rare Diseases, som vil Læs mere...

Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve i skyggen af denne sygdom. Ved at gøre det gør de Læs mere...

Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. For at deltage skal du blot sende os et foto Læs mere...