Kategori: Nyheder

SOM Biotech offentliggør resultater af fase 2b-studie

SOM Biotech præsenterer resultaterne af fase 2b-studiet med SOM3355, der viser en unik profil med robuste forbedringer af chorea hos patienter med Huntingtons sygdom og en sikker profil uden somnolens, [...].

Kampagnen Sjældne sygdomme 2025

International Huntington Association organiserer i samarbejde med European Huntington Association en kampagne for Rare Disease Day 2025, den 28. februar. Sloganet for dette års RDD [...]

RDI lancerer lederskabsprogram for unge

Rare Diseases International (RDI) har annonceret lanceringen af RDI Youth Leadership Programme, et initiativ, der er designet til at engagere og styrke unge mennesker inden for sjældne sygdomme. Dette program har til formål [...]

Tolvårig udgiver børnebog om Huntingtons sygdom

Studerende i Toronto skriver bog, så andre vil behandle hendes bedstefar pænt 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De fleste mennesker har aldrig hørt om Huntingtons sygdom. Denne mangel på bevidsthed [...]

UniQure annoncerer enighed med FDA om nøgleelementer i den accelererede godkendelsesproces for AMT-130

I går udsendte uniQure en pressemeddelelse, der annoncerede en aftale med den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) om nøgleelementer i en fremskyndet godkendelsesprocedure for uniQures AMT-130-program i Huntingtons [...].

"The Present", dokumentarfilm med Dimitri Poffé, er nu tilgængelig på Youtube

Dimitri Poffé er et allerede kendt medlem af HS-fællesskabet. Efter at være blevet testet positiv for Huntingtons sygdom kastede Dimitri sig ud i en cykelrejse gennem Sydamerika. I dette projekt, kaldet Explore [...]

PTC Therapeutics indgår en global licens- og samarbejdsaftale med Novartis om PTC518 Huntingtons sygdomsprogram

2. december 2024 - PTC modtager $1,0 mia. i kontanter ved afslutningen - PTC er berettiget til at modtage op til $1,9 mia. i udviklings-, regulerings- og salgsmilepæle - PTC deler overskuddet i USA og [...].

Sage Therapeutics indstiller udviklingen af dalzanemdor i HS

Fase 2 DIMENSION-undersøgelsen opfyldte ikke sit primære endepunkt Dalzanemdor var generelt veltolereret; der blev ikke observeret nye sikkerhedssignaler Baseret på disse data planlægger virksomheden ikke [...].

Partnerskabets magt. Schweiz og Kina er et eksempel til efterfølgelse.

I denne video taler professor Jean-Marc Burgunder, leder af Huntingtons Sygdom (HS)-centret i Bern i Schweiz, og Xi Cao, formand for den kinesiske HS-forening, om fordelene ved [...].

Livable Lives - en ny bog, der fremhæver historier fra mennesker, der er påvirket af HS rundt om i verden

PRESSEMEDDELELSE - 25. oktober 2024, Moscow, Idaho, USAVi er glade for at kunne annoncere lanceringen af en ny bog om Huntingtons sygdom (HS) kaldet Livable Lives: Conversations with the Huntington's [...]