Nyheder

Hvis situationen i Ukraine ikke er desperat nok, så tænk på dem, der har Huntingtons sygdom som en ekstra byrde. Danuta Lis, formand for den polske HD-forening, og Bea De Schepper, næstformand for den belgiske Huntington Liga (Flandern), har stået i spidsen for bestræbelserne på at hjælpe dem. Da kampene brød ud Læs mere...

HDYO vil lancere JOIN-HD, det globale register for HD med ungdomsdebut, som vil være åbent for fase 1: Åben tilmelding, der starter den 4. februar. JOIN-HD er et globalt register, der indsamler erfaringer fra både unge mennesker, der har juvenil HD, og deres pårørende. Alle de oplysninger, som folk tilføjer til registeret, hjælper Læs mere...

Det er med stor sorg, at vi meddeler, at en af vores grundlæggere er gået bort. Gerrit Dommerholt døde i Holland den 31. december. Gerrits bidrag til HD kan næppe overvurderes. Han var med til at etablere foreningen i 1980'erne for at fremme et tættere samarbejde med forskere og bryde tabuet Læs mere...

International Huntington Association er forpligtet til at hjælpe familier, der er ramt af Huntingtons sygdom i hele verden. Som sådan fokuserer et af vores igangværende samarbejder på at udvikle patientorganisationer og støttetjenester i Asien. I samarbejde med den kinesiske Huntington Association og IHA's vicepræsident Xi Cao er IHA i gang med Læs mere...

IHA har indgået et samarbejde med Huntington Disease Youth Organisation og European Huntington Association om at oprette et globalt rådgivende fællesskabsråd, kaldet HD-CAB. HD-CAB består af repræsentanter for HD-familier over hele verden. Medlemmer fra 20 forskellige lande giver værdifulde input til forskere, repræsentanter for industrien, reguleringsmyndigheder og politiske beslutningstagere. Læs mere...

Syv medlemmer af PTC Therapeutics-teamet deltog sammen med 11 medlemmer af HD-CAB-teamet i et rådgivende råd den 3. november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP, skrev efter mødet: "Endnu en gang tak for muligheden for at deltage i det første HD-CAB. Det var en Læs mere...

Det første møde om Huntingtons sygdom i de arabiske lande blev overværet af deltagere fra 14 forskellige lande. Takket være formanden og hovedtaleren, professor Bernhard Landwehrmeyer, og en række andre højt profilerede oplægsholdere var det en stor succes. Det var oprindeligt meningen, at mødet skulle afholdes live i Cairo Læs mere...