Kampagnen "Dag for sjældne sygdomme 2023

Deltag i vores kampagne for Rare Disease Day! Den 28. februar er Rare Disease Day, hvor det sjældne samfund mødes, finder støtte og øger bevidstheden om sjældne sygdomme over hele kloden [...].
Roche/ Genentech opdatering om GENERATION HD2-undersøgelsen

Roche/ Genentech announce that Phase II GENERATION HD2 study is now open. This is great news for the international community since it is planned to run in 15 countries (Argentina, […]
Novartis afslutter VIBRANT-HD-undersøgelsen

Novartis kom i dag med den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-studiet af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele brevet fra Novartis Selv om denne nyhed [...]
International Huntington Association modtager en meget generøs donation

International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. En norsk donor står bag donationen. Han ønsker at være anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på [...]
uniQure meddelte, at de genoptager patientregistreringen på det højere dosisniveau i AMT-130-forsøget

En besked til Huntingtons sygdom-samfundet fra uniQure Kære medlemmer af Huntingtons sygdom-samfundet, I morges udsendte uniQure en pressemeddelelse, der indeholdt en opdatering af vores kliniske forsøg medAMT-130 [...].
Wave Life Sciences offentliggør positiv opdatering fra fase 1b/2a SELECT-HD-forsøget med indledende resultater, der indikerer Allelective Target Engagement med WVE-003 i Huntingtons sygdom

20. september 2022 kl. 7:30 EDT PDF Version Enkeltdoser af WVE-003 synes generelt sikre og veltolererede CSF-mutant huntingtin (mHTT) -protein blev reduceret efter enkeltdoser på 30 [...].
uniQure offentliggør opdatering om lavdosis-kohorte i klinisk fase I/II-forsøg med AMT-130 genterapi til behandling af Huntingtons sygdom

~ Behandlingen tolereres generelt godt uden væsentlige sikkerhedsproblemer relateret til AMT-130 hos behandlede patienter gennem et års opfølgning ~ ~ En gennemsnitlig reduktion på 53,8% af muteret HTT [...]
Annexon Biosciences opdaterer forsøgsresultater

ANNEXON BIOSCIENCES RAPPORTERER FASE 2 KLINISKE FORSØGSRESULTATER, DER DEMONSTRERER OPSTREAM KLASSISK KOMPLEMENTINHIBITION FORBUNDET MED KLINISK FORDEL VED HUNTINGTON'S SYGDOM Den 7. juni rapporterede Annexon, der er et biofarmaceutisk firma i klinisk fase [...].
Opsummering af maj måneds opmærksomhed

May Awareness Month 2022 er ved at være slut. Mellem webinarerne, weekenderne og Light It Up For HD var der en masse initiativer fra alle de forskellige [...].
Webinar - Udforsk for Huntington: Dimitri Poffés eventyr i Latinamerika

For at afslutte maj måned på den mest inspirerende og håbefulde måde havde International Huntington Association og European Huntington Association et webinar med Dimitri Poffé, en person med Huntingtons sygdom [...].