Kategori: Nyheder

HSG og HD-CAB samarbejder om at oprette et globalt patientrådgivende råd

Rochester, NY - 30. marts 2023 - Huntington Study Group (HSG) sammen med sit helejede datterselskab, HSG Clinical Research, Inc, en verdensleder inden for udførelse af kliniske forsøg med Huntingtons [...].

Prilenia opnår sidste patient sidste besøg i det kliniske fase 3 PROOF-HD-studie for Huntingtons sygdom

PROOF-HD er det eneste studie i sen fase af Huntingtons sygdom, der er målrettet klinisk progression; topline-resultater forventes i begyndelsen af 2. kvartal 2023 NAARDEN, Holland og WALTHAM, Massachusetts, 28. marts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., en [...].

Huntingtons taknemmelighedsdag 2023

Kære ven,Den 23. marts 1993 annoncerede forskere opdagelsen af det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HS). Meddelelsen, efter årtiers forskning, gjorde partnerskabet mellem 'familier, der lever [...]

MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association slår sig sammen i et unikt samarbejde!

I et vigtigt gennembrud underskrev MENA-organisationen for sjældne sygdomme og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA-organisationen for sjældne sygdommes årsmøde 2023, [...].

Samfundet for sjældne sygdomme samles for at udgive en bog til Sjældne Sygdomme-dagen den 28. februar

Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmeligholdelse og frygt i generationer, hvilket har efterladt folk i samfundet uden en stemme. Det ændrer denne bog på. Huntingtons Helte indeholder 26 mennesker fra [...]

Kampagnen "Dag for sjældne sygdomme 2023

Deltag i vores kampagne for Rare Disease Day! Den 28. februar er Rare Disease Day, hvor det sjældne samfund mødes, finder støtte og øger bevidstheden om sjældne sygdomme over hele kloden [...].

Roche/ Genentech opdatering om GENERATION HD2-undersøgelsen

Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-studiet nu er åbent. Dette er gode nyheder for det internationale samfund, da det er planlagt at køre i 15 lande (Argentina, [...]

Novartis afslutter VIBRANT-HD-undersøgelsen

Novartis kom i dag med den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-studiet af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele brevet fra Novartis Selv om denne nyhed [...]

International Huntington Association modtager en meget generøs donation

International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. En norsk donor står bag donationen. Han ønsker at være anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på [...]

uniQure meddelte, at de genoptager patientregistreringen på det højere dosisniveau i AMT-130-forsøget

En besked til Huntingtons sygdom-samfundet fra uniQure Kære medlemmer af Huntingtons sygdom-samfundet, I morges udsendte uniQure en pressemeddelelse, der indeholdt en opdatering af vores kliniske forsøg medAMT-130 [...].