Kategori: Nyheder

Webinar - Udforsk for Huntington: Dimitri Poffés eventyr i Latinamerika

For at afslutte maj måned på den mest inspirerende og håbefulde måde havde International Huntington Association og European Huntington Association et webinar med Dimitri Poffé, en person med Huntingtons sygdom [...].

Tænd op for Huntingtons sygdom 2022

Det er maj måned for bevidsthed om HS, og HDSI (Huntington's Disease Society of India) fejrer det med HD light-up ved at oplyse vigtige bygninger for at udtrykke solidaritet med [...].

Polen og Belgien går i spidsen for at hjælpe ukrainske HD-familier 

Hvis situationen i Ukraine ikke er desperat nok, så tænk på dem, der har Huntingtons sygdom som en ekstra byrde. Danuta Lis, formand for den polske HS-forening og Bea De [...]

Webinar - Alt, hvad du skal vide om Proof-HD

I går var Prilenia vært for et webinar med en opdatering af fase III-forsøget med Pridopidine. Tak til alle, der deltog, og en særlig tak til vores talere, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO vil lancere JOIN-HD, det globale register for HD hos unge med ungdomsdebut

HDYO vil lancere JOIN-HD, det globale register for juvenil HS, som vil være åbent for fase 1: Åben tilmelding, der starter den 4. februar. JOIN-HD er et globalt register, der indsamler erfaringer [...]

Breaking News - Roche planlægger nyt Tominersen-studie

Der er netop kommet opmuntrende nyheder fra Roche. Analyse af resultaterne af Roches fase III GENERATION HD1-forsøg, som blev stoppet i marts 2021, har vist, at en [...].

Hyldest til en stor mand - Gerrit Dommerholt

Det er med stor sorg, at vi må meddele, at en af vores grundlæggere er gået bort. Gerrit Dommerholt gik bort i Holland den 31. december. Gerrits bidrag til HD kan næppe [...]

Opdatering i pakistansk test

International Huntington Association er forpligtet til at hjælpe familier, der er ramt af Huntingtons sygdom, over hele verden. Som sådan fokuserer et af vores nuværende igangværende samarbejder på at udvikle patientorganisationer og [...].

September 2021 - Der er blevet oprettet et globalt HD Community Advisory Board

IHA har indgået et samarbejde med Huntington Disease Youth Organisation og European Huntington Association om at oprette et globalt Community Advisory Board, kaldet HD-CAB. HD-CAB består af repræsentanter fra HD [...]

3. november 2021 - Det første rådgivende HD-CAB-råd

Syv medlemmer af PTC Therapeutics-teamet sluttede sig til 11 HD-CAB-teammedlemmer til et advisory board den 3. november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]