Kategori: Historier

At vokse op med HD: Indsigt og støttestrategier med Siri Hagen Kjølaas

På sidste års EHDN- og Enroll-HD-konference i Strasbourg havde vi det privilegium at interviewe Siri Hagen Kjølaas, ph.d., for at diskutere hendes banebrydende forskning i de psykosociale udfordringer, som [...].

Livable Lives - en ny bog, der fremhæver historier fra mennesker, der er påvirket af HS rundt om i verden

PRESSEMEDDELELSE - 25. oktober 2024, Moscow, Idaho, USAVi er glade for at kunne annoncere lanceringen af en ny bog om Huntingtons sygdom (HS) kaldet Livable Lives: Conversations with the Huntington's [...]

Krønike om en ubarmhjertig søgen: Skabelsen af et fundament

Jeg tilhører tredje generation af en familie, der er ramt af Huntingtons sygdom, men det var først i 2024, takket være min anden fars, F. Cooks, utrættelige indsats, at [...].

Vi eksisterer: Tanita Allen fortæller om sin kamp for at få adgang til gentest i USA

I sin erindringsbog "We Exist" fortæller Tanita Allen om de vanskeligheder, hun havde med at få sine symptomer korrekt diagnosticeret som Huntingtons sygdom. Gang på gang blev hun fejldiagnosticeret, fordi lægerne nægtede [...].

Indsigt i HD-fællesskabet: Viden, empati og opmuntring - EHA-konferencen inspirerede mig

Næsten præcis 18 måneder efter, at jeg fik diagnosen Huntingtons sygdom, tog jeg af sted til den europæiske Huntington-konference i Belgien. Dagene i Blankenberge blev en [...]