Vi eksisterer: Tanita Allen fortæller om sin kamp for at få adgang til gentest i USA

I sin erindringsbog "We Exist" fortæller Tanita Allen om de vanskeligheder, hun havde med at få sine symptomer korrekt diagnosticeret som Huntingtons sygdom. Gang på gang blev hun fejldiagnosticeret, fordi lægerne nægtede at tage højde for, at afroamerikanere også kunne arve det muterede gen. I sine erindringer går hun i gang med en stærk udforskning af Læs mere...

Indsigt i HD-fællesskabet: Viden, empati og opmuntring - EHA-konferencen inspirerede mig

Næsten præcis 18 måneder efter, at jeg fik stillet diagnosen Huntingtons sygdom, begav jeg mig på vej til den europæiske Huntington-konference i Belgien. Dagene i Blankenberge blev en informativ og til tider overvældende oplevelse for mig. Fællesskab, medfølelse og empowerment - disse begreber beskriver i grove træk mine minder om disse Læs mere...

da_DKDanish