At klare sig med HD:
HD påvirker hele familien på den ene eller den anden måde. Uanset om det er en person, der har arvet det defekte gen, som forårsager Huntingtons sygdom, eller et familiemedlem/en pårørende, indeholder dette afsnit oplysninger, der vil sætte patienterne/pårørende i stand til at forbedre deres livskvalitet.
Det er en udfordrende opgave at passe en person med Huntingtons sygdom. Pårørende skal samarbejde med en række forskellige fagfolk: læger, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer, genetiske rådgivere, fysioterapeuter, talepædagoger og andre specialister. Jo bedre man forstår, hvordan HD udvikler sig, og hvordan den påvirker en persons humør, tænkning og bevægelse, jo bedre kan man hjælpe patienten.
For plejere:
Pårørende spiller en meget vigtig rolle i enhver HD-patients liv. Alle HD-patienter har særlige behov og kræver særlig opmærksomhed. Nedenfor er nogle punkter, der kan hjælpe en HD-patient til at få et værdigt liv.
- Hold personen så engageret som muligt. Tal ofte med dem, og behandl dem med den største tålmodighed.
- Giv dem næringsrig mad og hold øje med vægten. Hurtigt vægttab er ikke et godt tegn.
- Gå regelmæssigt til din neurolog/psykiater og følg nøje medicinen.
Pårørende udsættes også for meget stress, når de tager sig af den syge person. Det er altid godt at huske, at en HD-patients behov er meget anderledes end en normal persons behov. Man bør have empati over for personen og forsøge at sætte sig i patientens sted. Oftest vil folk måske betragte det som en psykisk sygdom eller en slags nervøs lidelse. Selvfølgelig er HD en kombination af begge dele, og derfor kan det være alvorligt invaliderende, selv om ikke alle patienter med HD har både psykiatriske og bevægelsesforstyrrelser. I Indien er der en stor mangel på viden om HD. Generelt vil det at vise tilstrækkelig omsorg for HD-ramte personer styrke deres tillid til at være aktive og klare sociale situationer. En massiv oplysningskampagne vil mindske den sociale stigmatisering, og det er et af HDSI's mål.
Ernæring til HD:
Ernæring kan spille en vigtig rolle i neuroprotektion. Indien har indtil for nylig haft en meget lav forekomst af demenssygdomme (hvor hjernen skrumper) på grund af vores sunde kostvaner. Friske grøntsager, frugter, korn, medicinske tilsætningsstoffer i vores opskrifter som gurkemeje, ingefær, hvidløg osv. er unikke for indisk kost, hvilket sandsynligvis er grunden til den lavere forekomst af degenerative sygdomme. Tulsi- og neemekstrakter er traditionelt værdsat. Disse diætforanstaltninger er ikke specifikke for HD, men for at beskytte hjernen generelt. Mange symptomer på HD kan forstyrre spisningen: nedsat frivillig motorisk kontrol, ufrivillige bevægelser, problemer med at tygge og kvæles, samt ændringer i kognitionen, der kan få den enkelte til at blive distraheret og overvældet af måltidsaktiviteterne. Man har en tendens til at spise hurtigt og også de typer mad, der ikke passer til patienten. Man skal forstå, at man skal ændre madens konsistenstype (halvfast er bedre) og spiseformen (langsomt). At overvinde disse udfordringer er en vigtig del af at opretholde en god ernæring for personen med HD. Efterhånden som sygdommen skrider frem, og andre aktiviteter bliver begrænsede, får mad og spisning endnu større betydning. Indførelsen af særlige redskaber, retter og ændrede siddepladser vil hjælpe personen med HD til at fortsætte med at spise så længe som muligt.
Når det ikke længere er muligt for personen med HD at opfylde sine ernæringsbehov med oral kost, kan enteral ernæring (sondeernæring) overvejes. Sondeernæring kan gives som supplement til en oral kost, for at give ekstra væske i tilfælde af synkebesvær eller som eneste ernæringsstøtte.
Madvaner for risikopersoner og HD-patienter i et tidligt stadie:
Baseret på forskningslitteratur om den generelle befolkning og andre almindelige neurologiske sygdomme, såsom demens, er der nogle kostfaktorer, der anses for at være "hjernesunde".
Tre af de vigtigste kostfaktorer i en sund kost for hjernen er B-12-vitamin, antioxidanter og antiinflammatoriske stoffer. Der er mange fødevarer, der indeholder disse stoffer, så du kan vælge mellem disse fødevarer for at inkorporere dem i din kost. Prøv at inkludere mindst ét til hvert måltid.
B12-vitamin findes i animalske fødevarer (kød, mejeriprodukter, æg, fjerkræ osv.). B12 holder kroppens nerve- og blodceller sunde og hjælper med at danne DNA. Undersøgelser har vist, at langvarig mangel på dette vitamin kan have neurologiske defekter i hjernen og rygmarven, selv om disse virkninger ikke er specifikke for HD. B12-vitaminpiller anbefales normalt af en læge i tilfælde af mangel.
Antioxidanter beskytter dine celler mod frie radikaler (skadelige molekyler) i kroppen. Farve (pigment) er vigtigt, når du vælger fødevarer med antioxidante egenskaber - fødevarer med en dyb, fyldig farve har tendens til at have et højere indhold af antioxidanter. Vælg en række forskellige frugter og grøntsager for at få mest muligt ud af dem. Disse næringsstoffer er gode for alle, ikke kun for personer med HD. Sure frugter er rige på C-vitamin, som er en vigtig antioxidant. Citrusfrugter som citron, appelsin, guava og amla er nogle få eksempler. Der er behov for mere forskning for at afgøre, om der er behov for en specifik forøgelse af antioxidanter for personer med HD.
Omega 3-fedtsyrer er med til at reducere inflammation i hele kroppen. Fisk er en rig kilde til Omega 3-fedtsyrer. De kan også reducere triglyceriderne (og har en blodfortyndende effekt, så spørg din læge, før du tager et tilskud). Andre sunde fedtstoffer omfatter olivenolie, nøddesmør og avocadoer.
Terapi - HD i tidligt og mellemstadie: Dette er den bedste fase til at handle og holde den enkelte funktionel, da de stadig er modtagelige for terapier.
Tale og sprog Terapi: Tidlig henvisning til tale- og sprogterapi er vigtig. I en tidlig fase af HD har en person måske ingen problemer med at synke, men tale- og sprogterapeuter kan stadig spille en rolle ved at evaluere personens grundtilstand, subtile ændringer og give oplysninger til fremtiden.
HD påvirker enkeltpersoner forskelligt, så det er nødvendigt med regelmæssig vurdering for at hjælpe den enkelte med at bevare sin funktion. Der er en betydelig overlapning af ernærings- og synkeproblemer i de midterste og sene stadier. Efterhånden som sygdommen skrider fremad, bliver udfordringen med at opretholde tilstrækkelig ernæring og hydrering større. Klik her for at finde en talepædagog i dit område
Terapi på et senere stadium:
Ernæringssonde anbefales normalt, når en person ikke længere er i stand til at indtage tilstrækkelige mængder af næringsstoffer gennem munden for at holde vægten på et sundt niveau. Ideelt set bør dette besluttes, mens personen stadig er i stand til selv at overveje fordele og ulemper, og i god tid inden behovet for sondeernæring. Ofte er det at få væske- og modermælkserstatning via sonde presset for at opfylde en persons kaloriebehov.
Der er flere forskellige måder at give sondeernæring på:
- Kontinuerlig: Kører 24 timer i døgnet, hver dag
- Intermitterende / cyklisk: Kører kun en del af dagen (f.eks. cyklet natten over eller kører i 12 timer)
- Bolus: Bolus gives enten via en sprøjte eller ved hjælp af tyngdekraften (drop uden pumpe) - typisk ved måltiderne
- Supplerende: Dette kan være bolus eller intermitterende - det kan gives som supplement til at spise, hvis man ikke er i stand til at spise tilstrækkeligt med kalorier (men det kan gøres ved hjælp af en af de ovennævnte metoder)
Vigtigheden af yoga og meditation:
I modsætning til den moderne medicin, som er baseret på farmakologisk terapi med håndgribelige, konsekvente og øjeblikkelige resultater, er yoga og meditation traditionelle måder at holde krop og sind i harmoni på, hvilket giver en bedre livskvalitet.
Der findes flere forskellige former for yoga og meditation, og der findes ingen oplysninger om, hvilken der er den bedste i HD. Men mindfulness-øvelser hjælper patienten med at holde opmærksomheden (som er nedsat ved HD), og asanas kan hjælpe alle kroppens systemer til at fungere, f.eks. fordøjelsessystemet, åndedrætssystemet og det generelle stofskifte, som er nedsat ved HD.