Forskning

At deltage i forskning

Lauren, Amerikas Forenede Stater

“Vil det (forskningen) hjælpe?”

Sandra Bartolomeu Pires, sygeplejerske og forsker

For et par måneder siden forsøgte jeg at finde folk, der var interesserede i at deltage i mit forskningsprojekt Integrate-HD, og et medlem af Huntingtons sygdom-samfundet spurgte mig: “Vil det her hjælpe?”. Nu involverer min forskning ikke afprøvning af et nyt lægemiddel, den involverer ikke afprøvning af nyt udstyr, ja, jeg afprøver ikke noget som helst! Vil min forskning hjælpe?!

Ser du, det problem, jeg forsøger at løse, er den manglende adgang til behandling og den manglende koordinering af behandlingen, som mennesker med Huntingtons sygdom oplever. Jeg behøver ikke at forklare dig, hvordan disse problemer ser ud, for du kender dem bedre end mig. Jeg er ikke personligt ramt af HS, faktisk havde jeg først min første patient med HS for 10 år siden. Men HS har klæbet til mig siden da, og af forskellige årsager har jeg altid følt, at HS blev behandlet som en underdog. Min mor har altid sagt til mig, at jeg altid vælger den sværeste vej, og derfor sidder jeg her og undersøger, hvordan man kan forbedre behandlingen af mennesker med HS.

Jeg startede med at se på aktiviteter, der var blevet testet, og som kunne forbedre plejekoordinationen i forbindelse med HS, men desværre var der ingen ingen at finde. Og så begyndte jeg at designe disse aktiviteter sammen med HS-samfundet gennem research. Først ville jeg vide, hvor slem situationen var der, hvor jeg boede, i England (ret dårligt), og så spurgte jeg folk, hvordan god pleje så ud gennem individuelle interviews og gruppediskussioner (resultater under udgivelse). Og dette korte afsnit har taget 5 år af mit liv, selv uden nogen form for test...

For mig er testningen den næste fase. Jeg dagdrømmer om, at jeg kan udvikle en effektiv intervention, der kan støtte folk bedre og uden ekstra omkostninger, måske endda billigere for regeringen i det lange løb! Hvis det lykkes mig at overbevise de mennesker, der træffer beslutningerne om at omorganisere plejen, vil min forskning måske med tiden hjælpe folk. Du har måske hørt det, men forskning tager ca. 17 år fra teori til praksis. Det er godt, at jeg kun er 37, og at jeg er tilbøjelig til at gå de sværeste veje.

Jeg har mødt folk, der er meget modløse over for systemet, udmattede af alle livets forhindringer, for syge til at deltage i forskning eller bare gerne vil have en pause fra HS-relaterede ting. Det kan være meget krævende at deltage i forskning. Men hvis du har viljen, tiden og energien, så deltag i forskningen: som deltager, som fortaler eller ved at dele et indlæg, som du synes er interessant. Jeg håber stadig, at vi sammen med fællesskabet kan gøre en forskel. Uanset hvor lang tid det tager, vil vi blive ved med at presse på for at få bedre pleje og bedre behandling.

“Det bedste tidspunkt at starte noget på var i går. De 2og Det bedste tidspunkt at gøre det på er altid i dag”.

Du kan finde forskningsmuligheder til afprøvning af interventioner og/eller opbygning af viden på mange hjemmesider, for eksempel her. Du kan også kontakte din lokale HD-forening og Den internationale Huntington-forening.

Blog skrevet af Sandra Bartolomeu Pires, der uddyber sit Instagram-opslag @integrate_hd dateret 22og Oktober 2024. Sandra er sygeplejerske og forsker og brænder for at forbedre plejen af mennesker, der lever med Huntingtons sygdom. Hun er ved at skrive sin ph.d.-afhandling og rekrutterer i øjeblikket ikke til nogen undersøgelser.

Har du brug for mig? Find mig på de sociale medier:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190

Twitter @BartolomeuPires

E-mail smbp1u20@soton.ac.uk

Forstå værdien af partnerskab i lægemiddeludvikling

Seth Rotberg, patientrepræsentant hos Prilenia

Har du nogensinde tænkt over, hvad den sande værdi er af et partnerskab mellem industrien, patientgrupper og patientsamfundet inden for lægemiddeludvikling? Som en person, der har været involveret i hvert område på forskellige tidspunkter i mit liv, kan jeg fortælle dig, at det er en meget stor ting. Patientgrupper og samfundet skal inddrages i alle faser af lægemiddeludviklingen, hvis vi virkelig ønsker at fremme den kliniske forskning.

Min egen rejse som patientrepræsentant startede, da jeg var 15 år gammel, da jeg første gang hørte om min mors diagnose med Huntingtons sygdom (HS) efter at være blevet fejldiagnosticeret i de første 5-7 år af hendes rejse. Lægerne diagnosticerede hende oprindeligt med svær depression og humørsvingninger, mens naboerne troede, at hun drak i løbet af dagen på grund af hendes dårlige balance og vaklende bevægelser. Alle disse tegn endte med at være symptomer på HS.

Efter at have brugt et par år på at bearbejde denne nye normalitet besluttede jeg at engagere mig i samfundet ved at afholde indsamlinger og skabe opmærksomhed om HS. Til sidst påtog jeg mig forskellige lederroller i patientgrupper for at hjælpe med at støtte de udækkede behov i HS-samfundet. På et tidspunkt grundlagde jeg endda en patientorganisation, der støttede unge voksne med sjældne og kroniske sygdomme.

Spol frem til i dag, hvor jeg har det privilegium at føre tilsyn med patienternes interessevaretagelse og engagement for en lille biotekvirksomhed, der arbejder med HS. Her er, hvad jeg har lært:

1. Patientgrupper og medlemmer af patientfællesskaber spiller en afgørende rolle i udviklingen af lægemidler. Det er dem, der har levede erfaringer og forstår sygdommen på en måde, der ikke findes i lærebøger eller i et laboratorium.

2. Ved at fortælle om deres erfaringer med bioteknologiske og farmaceutiske virksomheder kan patienter være med til at forme den forskning, der finder sted, herunder hvilke sygdomme der får opmærksomhed, hvilke endepunkter der undersøges i forsøg, og hvordan succes ser ud fra et patientperspektiv. Feedback kan ske gennem gæstetaler til ansatte i en virksomhed, design af kliniske forsøg, undervisningsmateriale, hvordan man får budskabet om deltagelse i kliniske forsøg ud, blandt mange andre muligheder!

3. Patienternes input er vigtige i alle faser af lægemiddeludviklingen fra opdagelse til godkendelse: De hjælper forskerne med at forstå sygdommen, bidrager til design og rekrutteringsstrategier for kliniske forsøg, kæmper for adgang til behandlinger, hvis de bliver godkendt, og deler erfaringer med godkendte behandlinger.

Hvis et partnerskab skal blive en succes, er det op til patientgruppen og medlemmerne af lokalsamfundet at involvere sig ved at stille spørgsmål eller række hånden op for at hjælpe med at skubbe forskningen fremad. Udfordr virksomhederne på, hvad de ved om sygdomme og status for deres arbejde. Det kræver helt sikkert en landsby at drive innovation, især inden for sjældne sygdomme. Endnu mere for sygdomme, som der ikke findes nogen behandling for. Til dem af jer, der allerede er involveret i nogle af disse muligheder - tak, fordi I fortsætter med at kæmpe for at gøre en forskel i lægemiddeludviklingen!

Seth Rotberg er en nationalt anerkendt patientleder, professionel inden for sundhedssektoren og TEDx-foredragsholder. Efter sin mors 17 år lange kamp med Huntingtons sygdom (HS) gjorde Seth det til sin mission at forbedre patientoplevelsen i sundhedsvæsenet. Han fører i øjeblikket tilsyn med patienternes fortalervirksomhed og engagement hos Prilenia, og de synspunkter, der kommer til udtryk i denne artikel, er en Prilenia-medarbejders.

Bemærk venligst denne gæst Blogindlægget er sponsoreret af Prilenia.