Har du nogensinde tænkt over, hvad den sande værdi er af et partnerskab mellem industrien, patientgrupper og patientsamfundet inden for lægemiddeludvikling? Som en person, der har været involveret i hvert område på forskellige tidspunkter i mit liv, kan jeg fortælle dig, at det er en meget stor ting. Patientgrupper og samfundet skal inddrages i alle faser af lægemiddeludviklingen, hvis vi virkelig ønsker at fremme den kliniske forskning.

Min egen rejse som patientrepræsentant startede, da jeg var 15 år gammel, da jeg første gang hørte om min mors diagnose med Huntingtons sygdom (HS) efter at være blevet fejldiagnosticeret i de første 5-7 år af hendes rejse. Lægerne diagnosticerede hende oprindeligt med svær depression og humørsvingninger, mens naboerne troede, at hun drak i løbet af dagen på grund af hendes dårlige balance og vaklende bevægelser. Alle disse tegn endte med at være symptomer på HS.

Efter at have brugt et par år på at bearbejde denne nye normalitet besluttede jeg at engagere mig i samfundet ved at afholde indsamlinger og skabe opmærksomhed om HS. Til sidst påtog jeg mig forskellige lederroller i patientgrupper for at hjælpe med at støtte de udækkede behov i HS-samfundet. På et tidspunkt grundlagde jeg endda en patientorganisation, der støttede unge voksne med sjældne og kroniske sygdomme.

Spol frem til i dag, hvor jeg har det privilegium at føre tilsyn med patienternes interessevaretagelse og engagement for en lille biotekvirksomhed, der arbejder med HS. Her er, hvad jeg har lært:

1. Patientgrupper og medlemmer af patientfællesskaber spiller en afgørende rolle i udviklingen af lægemidler. Det er dem, der har levede erfaringer og forstår sygdommen på en måde, der ikke findes i lærebøger eller i et laboratorium.

2. Ved at fortælle om deres erfaringer med bioteknologiske og farmaceutiske virksomheder kan patienter være med til at forme den forskning, der finder sted, herunder hvilke sygdomme der får opmærksomhed, hvilke endepunkter der undersøges i forsøg, og hvordan succes ser ud fra et patientperspektiv. Feedback kan ske gennem gæstetaler til ansatte i en virksomhed, design af kliniske forsøg, undervisningsmateriale, hvordan man får budskabet om deltagelse i kliniske forsøg ud, blandt mange andre muligheder!

3. Patienternes input er vigtige i alle faser af lægemiddeludviklingen fra opdagelse til godkendelse: De hjælper forskerne med at forstå sygdommen, bidrager til design og rekrutteringsstrategier for kliniske forsøg, kæmper for adgang til behandlinger, hvis de bliver godkendt, og deler erfaringer med godkendte behandlinger.

Hvis et partnerskab skal blive en succes, er det op til patientgruppen og medlemmerne af lokalsamfundet at involvere sig ved at stille spørgsmål eller række hånden op for at hjælpe med at skubbe forskningen fremad. Udfordr virksomhederne på, hvad de ved om sygdomme og status for deres arbejde. Det kræver helt sikkert en landsby at drive innovation, især inden for sjældne sygdomme. Endnu mere for sygdomme, som der ikke findes nogen behandling for. Til dem af jer, der allerede er involveret i nogle af disse muligheder - tak, fordi I fortsætter med at kæmpe for at gøre en forskel i lægemiddeludviklingen!

Seth Rotberg er en nationalt anerkendt patientleder, professionel inden for sundhedssektoren og TEDx-foredragsholder. Efter sin mors 17 år lange kamp med Huntingtons sygdom (HS) gjorde Seth det til sin mission at forbedre patientoplevelsen i sundhedsvæsenet. Han fører i øjeblikket tilsyn med patienternes fortalervirksomhed og engagement hos Prilenia, og de synspunkter, der kommer til udtryk i denne artikel, er en Prilenia-medarbejders.

Bemærk venligst denne gæst Blogindlægget er sponsoreret af Prilenia.