HD Blog er et projekt, der blev udviklet som en del af International Huntington Associations 50-års jubilæum i 2024.
HS er en kompleks sygdom, og selv om der er meget information tilgængelig i dag, mener vi, at der mangler noget: personlige historier. Følelser, råd, valg, ideer, ubeslutsomhed, mekanismer og tanker har alle brug for et sted at blive delt. Derfor blev HD Blog oprettet for at give et sådant sted.
Fællesskabet er vigtigt, fordi det hjælper os med at forstå, at vi ikke er alene om at kæmpe, da andre har det på samme måde som os.
Hvordan fungerer det?
Emnet er valgt
I begyndelsen af hver måned vil et emne være åbent for diskussion på denne side af hjemmesiden. Det vil også blive annonceret på vores sociale medier.
Begyndelse af emnet meninger
For bedre at kunne starte samtalen, vil emnet allerede starte med nogle perspektiver om det, som IHA-teamet tidligere har sendt og bedt om direkte. Disse kan deles i forskellige formater: video, lyd, tekst, powerpoint, malerier, digital kunst.
Diskussionen er åben
Vi ønsker, at denne side skal være for vores læsere og af vores læsere. Så for hvert emne, der åbnes, vil vi gerne have dig til at sende dit personlige syn på sagen. Dette vil blive delt via en formular, så du kan bevare dit privatliv, hvis du ønsker at give din mening til kende anonymt.
Tjek de forskellige emner
Efter vores godkendelse vil udtalelserne blive delt her og, hvis det er tilladt, på vores sociale medier. Her har du adgang til alle emner, der diskuteres. Hvis du vil foreslå et bestemt emne, kan du anmode om det.
Husk, at dette er en blog for vores læsere og af dine læsere. Din stemme er vigtig, og hvis du har noget at dele om et hvilket som helst emne, vil vi meget gerne høre det. Og bare rolig - du kan være helt anonym, hvis du vil. Du skal bare udfylde 'Emne' og 'Upload dit indlæg'; resten er valgfrit. Du er velkommen til at bruge et pseudonym, hvis du foretrækker det.