Arkiver

Huntington Academy, en ny e-læringsplatform dedikeret til HS, er nu tilgængelig

Den Europæiske Huntington Forening, med støtte fra Den Europæiske Union og i samarbejde med Ligue Huntington Francophone Belge, den bulgarske Huntington Forening og ACHE [...].

At praktisere mindfulness med HD: At lære at være her og nu

At leve med Huntingtons sygdom har lært mig mange ting, men en af de vigtigste lektioner har været denne: Nærvær er en øvelse. Før min diagnose gav jeg ikke meget [...]

PTC518 PIVOT-HD-studiet opnår primært endepunkt

May 5, 2025 PDF Version - Undersøgelsen opfyldte det primære endepunkt med dosisafhængig sænkning af HTT-protein i blodet i uge 12 - - Gunstige dosisafhængige tendenser på tværs af kliniske skalaer i fase 2 [...].

Maj-opmærksomhedsmåned 2025 - sætter fokus på HS: En handling om dagen

Hvert år i maj samles samfund over hele verden for at sætte fokus på Huntingtons Sygdom (HS). Fra familier og omsorgspersoner til klinikere, forskere og fortalere er vi forenet af en [...].

5 tips til egenomsorg, der hjælper mig med at trives med Huntingtons sygdom

Maj er Huntingtons opmærksomhedsmåned - en tid til at løfte stemmerne fra de berørte, udfordre stigmatisering og sætte fokus på den styrke, der findes i vores samfund. For mig er denne måned [...]

UniQure meddeler, at FDA har givet AMT-130 Breakthrough Therapy Designation til behandling af Huntingtons sygdom

~ Breakthrough Therapy-betegnelse baseret på kliniske beviser fra fase I/II-forsøg, der viser meningsfuld opbremsning af sygdomsprogression ~ ~ Yderligere lovgivningsmæssig opdatering og vejledning om Biologics License Application [...]

Opdatering af fase II GENERATION HD2-studiet

Roche har annonceret fortsættelsen af det kliniske fase II-forsøg GENERATION HD2, der evaluerer tominersen hos personer med tidlige tegn på Huntingtons sygdom. Efter en foreløbig analyse foretaget af et uafhængigt udvalg er der ikke [...]

EHA-konference 2025

Vi er glade for at kunne meddele, at European Huntington Association vil afholde sin 5. halvårlige konference i Bukarest, Rumænien, fra den 25.-28. september 2025. "Shaping our Future Together, We are the Change!" indkapsler ånden [...]

Du er ikke magtesløs: At genvinde kontrollen, mens du lever med Huntingtons sygdom

At leve med Huntingtons sygdom (HS) føles ofte som en række stille og til tider højlydte afskeder. Vi siger farvel til den måde, vores kroppe plejede at bevæge sig på, til den udholdenhed [...].

Et tilbageblik på HDYO-kongressen 2025

HDYO-kongressen 2025 samlede unge, familier, forskere og fagfolk fra hele verden til en uforglemmelig begivenhed dedikeret til Huntingtons sygdom-fællesskabet. I løbet af tre inspirerende dage [...]