Arkiver

Angst i det offentlige rum: hvad folk ikke ser, når de stirrer

Der er en særlig form for angst, der kan opstå, når man lever med Huntingtons sygdom og træder ud i det offentlige rum. Den er ikke altid højlydt. Nogle gange er det [...]

Én test, mange konsekvenser

Hvorfor genetisk testning for Huntingtons sygdom kan være meningsfuld for nogle mennesker En beslutning, som ingen tager let på Spørgsmålet om at gennemgå en genetisk test for Huntingtons sygdom er ikke [...].

På vej fremad: Forårsenergi uden pres: At leve med Huntingtons sygdom et forsigtigt skridt ad gangen

Marts har et dårligt ry. Det er den måned, der hvisker “ny sæson”, før verden er helt klar. Lyset ændrer sig. Luften bliver blødere. Folk begynder at tale om forårsrengøring, friske [...]

Kommunikation på plejehjem

Dette dokument skitserer nøgleområder, som du kan dele med din elskedes plejehjemspersonale. Bemærk, at nedenstående oplysninger er baseret på personlige kampe/udfordringer med plejehjem, som jeg har oplevet [...].

uniQure giver opdatering om lovgivningen

Kære Huntingtons sygdom-fællesskab, Vi skriver for at dele en opdatering efter vores seneste type A-møde med den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA). 2. marts 2026 blev uniQure [...]

Harness Therapeutics nominerer HRN001-lægemiddelkandidat til HD og opretter klinisk rådgivende udvalg

Harness Therapeutics nominerer HRN001, en førsteklasses lægemiddelkandidat til Huntingtons sygdom og opretter et klinisk rådgivende udvalg Cambridge, UK, 16. februar 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), en bioteknologisk virksomhed, der låser op for tidligere ubehandlede [...].

Jeg er her stadig: At omdefinere et meningsfuldt liv med Huntingtons sygdom

Der er et spørgsmål, jeg er blevet stillet i mange former siden min diagnose: Hvordan lever man et meningsfuldt liv med Huntingtons sygdom? Nogle gange bliver det stillet forsigtigt, andre gange med nysgerrighed, [...].

Novartis annoncerer INVEST-HD

Novartis' udvikling af Votoplam til behandling af HS: Information om INVEST-HD fase 3-forsøget er nu tilgængelig 3. februar 2026 Kære Huntingtons sygdom-fællesskab, Vi er glade for at kunne dele en opdatering om udviklingen [...].

Sarepta Therapeutics meddeler godkendelse af ansøgning om klinisk forsøg med SRP-1005, dets undersøgelsesbehandling af Huntingtons sygdom

Den første kliniske undersøgelse i mennesker af SRP-1005, kendt som INSIGHTT, forventes at begynde i andet kvartal af 2026 CAMBRIDGE, Mass. - (BUSINESS WIRE) - 4. februar 2026 - Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), den førende [...].

En opdatering på SKY-0515

Kære venner i Huntingtons sygdom-samfundet, vi vil gerne dele en opdatering om den igangværende forskning i SKY-0515, et forsøgslægemiddel, der undersøges for Huntingtons sygdom (HS). En videnskabelig pressemeddelelse [...]