Nyheder

Ud over at være ambassadør for Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) er Ashley Clarke fortaler for HD-Community Advisory Board (HD-CAB), en gruppe, der repræsenterer patienternes stemme i udformningen og gennemførelsen af kliniske forsøg. Efter Læs mere...

Jasmine og Sai er high school-elever fra USA. De er to unge mennesker, som er fast besluttet på at gøre en forskel og inspirere andre til at gøre det samme. Et fundraising-initiativ, som de har sat i værk og administreret, har for nylig indsamlet utrolige $2000 Læs mere...

Efter at være blevet godkendt af Deputeretkammeret sidste år, blev lovforslag 5060/13 endelig offentliggjort i EU's officielle dagbog i sidste måned, den 21. juni, og indførte den 27. september som national dag for opmærksomhed på Huntingtons sygdom. Læs mere...

HS-samfundet kender allerede Dimitri Poffés eventyr alt for godt, og nu kommer verden også til det. Den franske rejsende, der er på cykeltur gennem hele Sydamerika for at skabe opmærksomhed om Huntingtons sygdom, får nu sin egen Læs mere...

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årsmøde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Movenpick Grand Al Bustan Dubai fra 1. til 4. februar 2024. Denne konference vil være Læs mere...

21. juni 2023 PDF Version - Dosisafhængig sænkning af Huntingtin (HTT)-proteinniveauer i blodet efter 12 uger - Gunstig tolerabilitetsprofil uden behandlingsrelaterede alvorlige bivirkninger eller NfL-spidser - - Telefonkonference og webcast afholdes den 21. juni kl. 8:00 EDT - SOUTH Læs mere...

~ AMT-130 er fortsat generelt veltolereret på tværs af begge dosisgrupper ~ ~ Patienter, der behandles med AMT-130, viser bevaret funktion sammenlignet med udgangspunktet og kliniske fordele i forhold til sygdommens naturlige forløb ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) i Læs mere...

I dag, den 15. juni, er det den nationale dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at fejre denne særlige dag har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) I dag, hvor vi markerer den nationale dag for Huntingtons sygdom, vil vi gerne Læs mere...

Det er maj måned med opmærksomhed! Hvert år samles det globale Huntington-fællesskab i maj måned i en fælles mission om at øge opmærksomheden på de tusindvis af mennesker, der er ramt af Huntingtons sygdom (HD). I år ønsker vi at øge Læs mere...

I dag, den 25. april, offentliggjorde Prilenia resultaterne fra det kliniske forsøg PROOF-HD for Huntingtons sygdom. Nogle af deltagerne viste betydelige fordele ved Pridopidine-lægemidlet, mens andre slet ikke havde nogen fordele. Dette er lovende, fordi vi for første gang har en Læs mere...