PROOF-HD er det eneste studie i sen fase af Huntingtons sygdom, der er rettet mod klinisk progression; topline-resultater forventes i begyndelsen af 2. kvartal 2023 NAARDEN, Holland og WALTHAM, Mass., 28. marts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., en bioteknologisk virksomhed i klinisk fase, fokuseret på den presserende mission at Læs mere...
Kære ven,Den 23. marts 1993 meddelte forskerne, at de havde opdaget det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HD). Efter årtiers forskning blev det klart, at der er tale om et partnerskab mellem "familier, der lever med HD" og "forskere, der arbejder på deres vegne". Denne Læs mere...
HDYO er glade for at være vært for deres første konference nogensinde for unge voksne, familier og fagfolk, der er berørt af Huntingtons sygdom, efter at have flyttet sig helt virtuelt. De er ved at lægge sidste hånd på detaljerne, men du kan se det seneste på hdyocongress.org.
Som et vigtigt gennembrud underskrev MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA Organization for Rare Diseases årsmøde 2023, den 3.-5. marts i Dubai. "Den internationale Huntington Association ser frem til at Læs mere...
MENA Organization for Rare Diseases årsmøde finder sted i Dubai fra den 3. til 5. marts 2023. Under dette møde vil eksperter levere den mest opdaterede viden i præsentationer og workshops om sjældne sygdomme inden for forskellige medicinske områder Læs mere...
Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve med Huntingtons sygdom. Læs mere...
Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. Læs mere...
Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association, interviewer Maaike, et eksempel på styrke og håb, med en rørende historie.
Arabic