Arkiver

Sådan taler du for dig selv i medicinske sammenhænge

Noget af det sværeste ved at leve med Huntingtons sygdom er ikke symptomerne i sig selv, det er at navigere i det medicinske system. Fra forhastede aftaler til misforståelser af symptomer, til at blive betvivlet eller afvist [...].

Resumé af “EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Udpakning af de hidtidige resultater”

Warszawa, den 19. november 2025. Kære medlemmer, som I måske ved, udviklede European Huntington's Disease Network (EHDN) i går et seminar om topline-resultaterne fra uniQure, et medicinalfirma, der [...]

At finde taknemmelighed i en krop, der føles uforudsigelig

Der er morgener, hvor jeg vågner, og min krop føles som en fremmed. Nogle dage er bevægelserne blide, knap nok en hvisken under overfladen. Andre dage kommer de [...].

uniQure giver opdatering om AMT-130 til Huntingtons sygdom

3. november 2025 Kære Huntingtons sygdom-fællesskab, Vi udsendte i dag en pressemeddelelse om, at uniQure modtog feedback fra U.S. Food and Drug Administration (FDA) under en nylig pre-Biologics [...].

ADORE-DH - potentiel stamcelleterapi

ADORE-DH var et fase II-forsøg med en potentiel stamcelleterapi for HS. Sponsoreret af AZIDUS Brasil (en klinisk forskningsorganisation med fuld service) havde denne randomiserede, dobbeltblinde, placebokontrollerede undersøgelse til formål at [...].

Hvordan man taler om HD uden at føle sig som en byrde

Før jeg taler om Huntingtons sygdom, er der ofte en pause i mit bryst. Det er ikke kun fakta, jeg overvejer, det er også frygten for, hvordan de vil lande. Vil lytterens [...]

uniQure annoncerer positive resultater fra det pivotale fase I/II-studie af AMT-130 hos patienter med Huntingtons sygdom

24. september 2025 PDF Version ~ Pivotalt studie mødte primært slutpunkt; højdosis AMT-130 demonstrerede statistisk signifikant 75% sygdomsopbremsning efter 36 måneder målt ved cUHDRS sammenlignet med en propensity [...].

10 tegn på, at du har brug for at nulstille din egenomsorg

Nogle dage taler min krop, før jeg er klar til at lytte. Min balance vakler, mine bevægelser bliver skarpere, min tale føles langsommere at forme. At leve med Huntingtons sygdom betyder, at det ikke er [...]

Skyhawk rapporterer data om kohorte C

Tidligere i dag gav Skyhawk nedenstående opdatering om del C af deres SKY-0515 fase 1-forsøg. --Kære Skyhawk-venner og -kolleger, vi er glade for i dag at kunne annoncere [...]

5 ritualer, der holder mig sund og rask med HD

1. Morning Grounding Ritual Formål: At skabe en rolig og bevidst start på dagen Før mine fødder rører gulvet, holder jeg en pause. Jeg placerer min hånd over mit hjerte eller min [...]