Arkiver

Kampagnen "Dag for sjældne sygdomme 2023

Deltag i vores kampagne for Rare Disease Day! Den 28. februar er Rare Disease Day, hvor det sjældne samfund mødes, finder støtte og øger bevidstheden om sjældne sygdomme over hele kloden [...].

1. internationale kongres for UAE's selskab for sjældne sygdomme

IHA interviewer Maaike - en følelsesladet historie

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, præsident for International Huntington Association, interviewer Maaike, et eksempel på styrke og håb, med en rørende historie.

Roche/ Genentech opdatering om GENERATION HD2-undersøgelsen

Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-studiet nu er åbent. Dette er gode nyheder for det internationale samfund, da det er planlagt at køre i 15 lande (Argentina, [...]

Novartis afslutter VIBRANT-HD-undersøgelsen

Novartis kom i dag med den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-studiet af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele brevet fra Novartis Selv om denne nyhed [...]

IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI

IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI Svein Olaf Olsen, formand for [...]

International Huntington Association modtager en meget generøs donation

International Huntington Association har modtaget en meget generøs donation. En norsk donor står bag donationen. Han ønsker at være anonym. Pengene er øremærket til en ny stilling på [...]

Joyvest-demonstration

Har du hørt om Joyvest fra Lyckna? Det er en aktivitetsvest, som spiller musik, når du bevæger dig! Carina fra Huntingtonforeningen (RHS) i Sverige laver en demonstration. [...]

uniQure meddelte, at de genoptager patientregistreringen på det højere dosisniveau i AMT-130-forsøget

En besked til Huntingtons sygdom-samfundet fra uniQure Kære medlemmer af Huntingtons sygdom-samfundet, I morges udsendte uniQure en pressemeddelelse, der indeholdt en opdatering af vores kliniske forsøg medAMT-130 [...].

Wave Life Sciences offentliggør positiv opdatering fra fase 1b/2a SELECT-HD-forsøget med indledende resultater, der indikerer Allelective Target Engagement med WVE-003 i Huntingtons sygdom

20. september 2022 kl. 7:30 EDT PDF Version Enkeltdoser af WVE-003 synes generelt sikre og veltolererede CSF-mutant huntingtin (mHTT) -protein blev reduceret efter enkeltdoser på 30 [...].