Nyheder

Rochester, NY - 30. marts 2023 - Huntington Study Group (HSG) har sammen med sit helejede datterselskab HSG Clinical Research, Inc., der er førende i verden inden for kliniske forsøg med Huntingtons sygdom (HD), for nylig samarbejdet med Huntington's Disease - Community Advisory Læs mere...

PROOF-HD er det eneste studie i sen fase af Huntingtons sygdom, der er rettet mod klinisk progression; topline-resultater forventes i begyndelsen af 2. kvartal 2023 NAARDEN, Holland og WALTHAM, Mass., 28. marts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., en bioteknologisk virksomhed i klinisk fase, fokuseret på den presserende mission at Læs mere...

Kære ven,Den 23. marts 1993 meddelte forskerne, at de havde opdaget det gen, der forårsager Huntingtons sygdom (HD). Efter årtiers forskning blev det klart, at der er tale om et partnerskab mellem "familier, der lever med HD" og "forskere, der arbejder på deres vegne". Denne Læs mere...

Som et vigtigt gennembrud underskrev MENA Organization for Rare Diseases og International Huntington Association et aftalememorandum under MENA Organization for Rare Diseases årsmøde 2023, den 3.-5. marts i Dubai. "Den internationale Huntington Association ser frem til at Læs mere...

Huntingtons sygdom har været omgærdet af hemmelighedskræmmeri og frygt i generationer, hvilket har betydet, at folk i samfundet ikke har haft en stemme. Denne bog ændrer det. Huntington's Disease Heroes indeholder 26 personer fra ni lande, som modigt deler deres personlige historier om at leve med Huntingtons sygdom. Læs mere...

Deltag i vores kampagne for dagen for sjældne sygdomme! Den 28. februar er Sjældne Sygdomme Dagen, hvor det sjældne samfund samles, finder støtte og skaber opmærksomhed om sjældne sygdomme over hele verden I år vil vi gerne have dig til at deltage i #LightUpForRare-kampagnen. Læs mere...

Roche/ Genentech meddeler, at fase II GENERATION HD2-undersøgelsen nu er åben. Dette er en god nyhed for det internationale samfund, da det er planlagt at køre i 15 lande (Argentina, Østrig, Australien, Canada, Danmark, Frankrig, Tyskland, Italien, New Zealand, Polen, Frankrig, Italien, Canada, Østrig, Polen, Tyskland, Polen, Argentina, Australien, Canada, Danmark, Frankrig, Italien, New Zealand, Polen, Læs mere...

Novartis delte i dag den svære nyhed, at de stopper VIBRANT-HD-undersøgelsen af Branaplam, efter at nogle deltagere har udviklet bivirkninger. Læs hele Novartis-brevet Selv om denne nyhed kan være skuffende, vil HD-fællesskabet forblive positivt og Læs mere...