Arkiver

23. marts: Fejring af taknemmelighedsdagen i Huntingtons sygdom-fællesskabet

"Taknemmelighedsdagen er en måde at ære samarbejdet mellem HS-familier og klinikere og forskere, som startede med bestræbelserne på at identificere Huntingtons sygdom-genet i 1980'erne, [...].

Be Empowered af Tanita Allen, den nye klumme på IHA's hjemmeside

Tanita Allen, en dedikeret fortaler for Huntingtons sygdom og forfatter til sin meget besværlige erindringsbog "We Exist", starter en ny klumme på IHA's hjemmeside, der hedder Be Empowered by [...].

Bliv styrket af Tanita Allen: At finde styrke i vores fælles rejse

Hej, alle sammen! Jeg er virkelig beæret over at kunne præsentere mig selv som den nyeste klummeskribent på International Huntington Associations online platform. At skrive for dette fællesskab er ikke kun et privilegium, men [...]

At vokse op med HD: Indsigt og støttestrategier med Siri Hagen Kjølaas

På sidste års EHDN- og Enroll-HD-konference i Strasbourg havde vi det privilegium at interviewe Siri Hagen Kjølaas, ph.d., for at diskutere hendes banebrydende forskning i de psykosociale udfordringer, som [...].

SOM Biotech offentliggør resultater af fase 2b-studie

SOM Biotech præsenterer resultaterne af fase 2b-studiet med SOM3355, der viser en unik profil med robuste forbedringer af chorea hos patienter med Huntingtons sygdom og en sikker profil uden somnolens, [...].

Kampagnen Sjældne sygdomme 2025

International Huntington Association organiserer i samarbejde med European Huntington Association en kampagne for Rare Disease Day 2025, den 28. februar. Sloganet for dette års RDD [...]

RDI lancerer lederskabsprogram for unge

Rare Diseases International (RDI) har annonceret lanceringen af RDI Youth Leadership Programme, et initiativ, der er designet til at engagere og styrke unge mennesker inden for sjældne sygdomme. Dette program har til formål [...]

Tolvårig udgiver børnebog om Huntingtons sygdom

Studerende i Toronto skriver bog, så andre vil behandle hendes bedstefar pænt 11. december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De fleste mennesker har aldrig hørt om Huntingtons sygdom. Denne mangel på bevidsthed [...]

UniQure annoncerer enighed med FDA om nøgleelementer i den accelererede godkendelsesproces for AMT-130

I går udsendte uniQure en pressemeddelelse, der annoncerede en aftale med den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) om nøgleelementer i en fremskyndet godkendelsesprocedure for uniQures AMT-130-program i Huntingtons [...].

"The Present", dokumentarfilm med Dimitri Poffé, er nu tilgængelig på Youtube

Dimitri Poffé er et allerede kendt medlem af HS-fællesskabet. Efter at være blevet testet positiv for Huntingtons sygdom kastede Dimitri sig ud i en cykelrejse gennem Sydamerika. I dette projekt, kaldet Explore [...]