Arkiver

5 tips til egenomsorg, der hjælper mig med at trives med Huntingtons sygdom

Maj er Huntingtons opmærksomhedsmåned - en tid til at løfte stemmerne fra de berørte, udfordre stigmatisering og sætte fokus på den styrke, der findes i vores samfund. For mig er denne måned [...]

UniQure meddeler, at FDA har givet AMT-130 Breakthrough Therapy Designation til behandling af Huntingtons sygdom

~ Breakthrough Therapy-betegnelse baseret på kliniske beviser fra fase I/II-forsøg, der viser meningsfuld opbremsning af sygdomsprogression ~ ~ Yderligere lovgivningsmæssig opdatering og vejledning om Biologics License Application [...]

Opdatering af fase II GENERATION HD2-studiet

Roche har annonceret fortsættelsen af det kliniske fase II-forsøg GENERATION HD2, der evaluerer tominersen hos personer med tidlige tegn på Huntingtons sygdom. Efter en foreløbig analyse foretaget af et uafhængigt udvalg er der ikke [...]

EHA-konference 2025

Vi er glade for at kunne meddele, at European Huntington Association vil afholde sin 5. halvårlige konference i Bukarest, Rumænien, fra den 25.-28. september 2025. "Shaping our Future Together, We are the Change!" indkapsler ånden [...]

Du er ikke magtesløs: At genvinde kontrollen, mens du lever med Huntingtons sygdom

At leve med Huntingtons sygdom (HS) føles ofte som en række stille og til tider højlydte afskeder. Vi siger farvel til den måde, vores kroppe plejede at bevæge sig på, til den udholdenhed [...].

Et tilbageblik på HDYO-kongressen 2025

HDYO-kongressen 2025 samlede unge, familier, forskere og fagfolk fra hele verden til en uforglemmelig begivenhed dedikeret til Huntingtons sygdom-fællesskabet. I løbet af tre inspirerende dage [...]

23. marts: Fejring af taknemmelighedsdagen i Huntingtons sygdom-fællesskabet

"Taknemmelighedsdagen er en måde at ære samarbejdet mellem HS-familier og klinikere og forskere, som startede med bestræbelserne på at identificere Huntingtons sygdom-genet i 1980'erne, [...].

Be Empowered af Tanita Allen, den nye klumme på IHA's hjemmeside

Tanita Allen, en dedikeret fortaler for Huntingtons sygdom og forfatter til sin meget besværlige erindringsbog "We Exist", starter en ny klumme på IHA's hjemmeside, der hedder Be Empowered by [...].

Bliv styrket af Tanita Allen: At finde styrke i vores fælles rejse

Hej, alle sammen! Jeg er virkelig beæret over at kunne præsentere mig selv som den nyeste klummeskribent på International Huntington Associations online platform. At skrive for dette fællesskab er ikke kun et privilegium, men [...]

At vokse op med HD: Indsigt og støttestrategier med Siri Hagen Kjølaas

På sidste års EHDN- og Enroll-HD-konference i Strasbourg havde vi det privilegium at interviewe Siri Hagen Kjølaas, ph.d., for at diskutere hendes banebrydende forskning i de psykosociale udfordringer, som [...].