Arkiver

EHA-konference 2025

Vi er glade for at kunne meddele, at European Huntington Association vil afholde sin 5. halvårlige konference i Bukarest, Rumænien, fra den 25.-28. september 2025. "Shaping our Future Together, We are the Change!" indkapsler ånden [...]

Du er ikke magtesløs: At genvinde kontrollen, mens du lever med Huntingtons sygdom

At leve med Huntingtons sygdom (HS) føles ofte som en række stille og til tider højlydte afskeder. Vi siger farvel til den måde, vores kroppe plejede at bevæge sig på, til den udholdenhed [...].

Et tilbageblik på HDYO-kongressen 2025

HDYO-kongressen 2025 samlede unge, familier, forskere og fagfolk fra hele verden til en uforglemmelig begivenhed dedikeret til Huntingtons sygdom-fællesskabet. I løbet af tre inspirerende dage [...]

23. marts: Fejring af taknemmelighedsdagen i Huntingtons sygdom-fællesskabet

"Taknemmelighedsdagen er en måde at ære samarbejdet mellem HS-familier og klinikere og forskere, som startede med bestræbelserne på at identificere Huntingtons sygdom-genet i 1980'erne, [...].

Be Empowered af Tanita Allen, den nye klumme på IHA's hjemmeside

Tanita Allen, en dedikeret fortaler for Huntingtons sygdom og forfatter til sin meget besværlige erindringsbog "We Exist", starter en ny klumme på IHA's hjemmeside, der hedder Be Empowered by [...].

Bliv styrket af Tanita Allen: At finde styrke i vores fælles rejse

Hej, alle sammen! Jeg er virkelig beæret over at kunne præsentere mig selv som den nyeste klummeskribent på International Huntington Associations online platform. At skrive for dette fællesskab er ikke kun et privilegium, men [...]

At vokse op med HD: Indsigt og støttestrategier med Siri Hagen Kjølaas

På sidste års EHDN- og Enroll-HD-konference i Strasbourg havde vi det privilegium at interviewe Siri Hagen Kjølaas, ph.d., for at diskutere hendes banebrydende forskning i de psykosociale udfordringer, som [...].

SOM Biotech offentliggør resultater af fase 2b-studie

SOM Biotech præsenterer resultaterne af fase 2b-studiet med SOM3355, der viser en unik profil med robuste forbedringer af chorea hos patienter med Huntingtons sygdom og en sikker profil uden somnolens, [...].

Kampagnen Sjældne sygdomme 2025

International Huntington Association organiserer i samarbejde med European Huntington Association en kampagne for Rare Disease Day 2025, den 28. februar. Sloganet for dette års RDD [...]

RDI lancerer lederskabsprogram for unge

Rare Diseases International (RDI) har annonceret lanceringen af RDI Youth Leadership Programme, et initiativ, der er designet til at engagere og styrke unge mennesker inden for sjældne sygdomme. Dette program har til formål [...]